Intentar mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares. Este es, desde su fundación en 1996, el reto de la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (Aodem), que el próximo 1 de octubre va a organizar su primera marcha solidaria con el fin de sensibilizar a la opinión pública, a la Administración y a las autoridades sanitarias sobre la problemática personal, social, emocional, asistencial y familiar de estos enfermos.

Una cita que partirá a las 10.00, del Palacio de Congresos de Huesca, y que incluirá también actividades infantiles y música. (Más información e inscripciones en www.aodem.org).

En la actualidad, casi un centenar de personas de la provincia de Huesca (pacientes y familiares) se ven beneficiados de los programas de esta entidad, que atiende de forma directa a sus usuarios y que asienta su trabajo, sobre todo, en la rehabilitación de "personas que tienen una enfermedad crónica y que necesitan, sin miramientos, atención toda la vida en el ámbito de la fisioterapia, la psicología o la terapia ocupacional. Una rehabilitación que se mantiene en el tiempo, que es para siempre", explica Guillermo Badenes, coordinador y trabajador social de la entidad.

Múltiples servicios

Junto a estos pilares fundamentales, y pendiente de los intereses de sus usuarios, en la entidad cuentan también con otras muchas actividades, como el yoga adaptado y la y la hipoterapia (terapia rehabilitadora con caballo). Además, este año, se ha puesto en marcha un taller que tiene como objetivo promover el fortalecimiento de la memoria y las habilidades cognitivas de los participantes a través de técnicas y ejercicios específicos diseñados para mejorar su calidad de vida y autonomía.  

"Según estudios recientes, aproximadamente entre un 40% y 65% de personas diagnosticadas con esclerosis múltiple tienen síntomas de deterioro cognitivo debido a la aparición de las lesiones que afectan a las sustancias gris y blanca del cerebro", matiza Badenes

En este sentido, aunque no todo el mundo presenta la misma sintomatología, lo más frecuente entre estos pacientes es que se produzca una disminución de la atención; problemas para mantenerla; alteración de la capacidad de manipular información durante un periodo de tiempo; disminución de la velocidad de procesamiento de la información; o alteración de la memoria. "Con este taller buscamos preservar esos procesos cognitivos y agilizar la memoria y la atención de la persona. También, ralentizar la aparición de síntomas en aquellas personas que no los tuvieran”, afirma Guillermo Badenes.

Además, en la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple cuentan con un servicio de terapia ocupacional a domicilio que permite llevar a cabo un plan de intervenciones para que la persona las realice en su casa de forma autónoma.

"Esta propuesta sirve para reeducar y proporcionar estrategias a la persona para que haga las actividades en función de sus destrezas y limitaciones. Otra parte importante de la intervención es la adaptación de la vivienda para reducir las deficiencias que pueda presentar el entorno físico, con el fin de facilitar la realización de las tareas", apunta Guillermo, quien insiste en que el reto de futuro de Aodem pasa por «ampliar el número de actividades y hacerlas más participativas, para que haya más gente que se pueda beneficiar de nuestros servicios».

Jornadas informativas

Otras propuestas realizadas por la entidad son las jornadas ‘Cuídate-Cuídales’, que llevaron a cabo, junto con la Asociación de Trastornos depresivos de Aragón, en los años 2021 y 2022 con el fin de cuidar la salud física y emocional de sus usuarios y familiares.

En la entidad también han llevado a cabo jornadas de sensibilización sobre la esclerosis múltiple centradas en las patologías del suelo pélvico y su tratamiento, así como en nuevas técnicas de fisioterapia. Todo ello con el objetivo de hacerles más llevadera la vida a estos enfermos y a sus familiares.