"Mi hijo Salvatore tiene Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y durante sus 20 años de vida ha sufrido mucho, no solo a nivel físico, por las limitaciones que acarrea esta enfermedad rara, sino también a nivel psicológico. Ante esta situación, solo nos queda buscar lo mejor para él, y facilitarle todas las terapias que estén a nuestro alcance", apunta Milagros, la madre de este joven, que aprovecha la celebración esta semana del Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne (7 de septiembre) para recordar que "es muy duro convivir con esta enfermedad, porque no tienes tranquilidad. Siempre tienes que estar pendiente de que no empeore y atenderlos las 24 horas del día", apunta.

La Distrofia Muscular de Duchenne es la más común diagnosticada durante la infancia. Según los últimos informes afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo y se registran alrededor de 20.000 casos nuevos cada año. Una de las principales características de esta enfermedad genética rara es la debilidad muscular, que acaba afectando a la capacidad de respirar, así como a la función del corazón, lo que hace que se limiten los años de vida de los afectados.

Por todas estas razones, una de las demandas más evidentes de este colectivo son las sesiones de rehabilitación. En este sentido, desde la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Aragón (ASEM) aseguran que "aunque apenas existan tratamientos para esta enfermedad, que no tiene cura, siempre se puede hacer algo para mejorar el estado del paciente, como fisioterapia, corrección de posturas corporales o gimnasia respiratoria, entre otros".

Cobertura autonómica

En este último año, ASEM ha ofrecido una cobertura a nivel autonómico que ha permitido que cualquier paciente neuromuscular pueda acceder a estos servicios en igualdad de condiciones, independientemente de que residan en Zaragoza capital o en un municipio distinto.

En total, se han beneficiado 36 pacientes en Aragón, de los cuales 14 han sido mujeres y 22 hombres. Y se han realizado alrededor de 1.300 sesiones en Zaragoza, Ejea de los Caballeros, Fuentes de Ebro, Mallén, Huesca capital, Monzón, Barbastro, Jaca, Teruel y Calanda. De todas ellas, 78 sesiones fueron en domicilio y 1.207 en consulta.

Salvatore acude a la sede de Aqua Sensori en Teruel, donde participa en sesiones de acuaterapia que le sirven para mantenerse en un buen estado físico y que la enfermedad no avance más rápido de lo previsto. "Las terapias físicas le ayudan mucho y son muy importantes para lograr que se mantenga en un buen estado. Él dejó de andar a los 12 años, y cada vez va perdiendo más fuerza, pero esto nos ayuda a ralentizar el avance", indica su madre, quien recuerda que esta enfermedad no solo afecta a su hijo, sino que también influye mucho en los familiares. "Es muy duro porque nunca tenemos un momento de descanso. Y eso a la larga se nota a nivel mental y emocional. En muchos casos hay que recurrir a la ayuda de profesionales para poder hacer frente a la situación", asegura Milagros.

Por todas estas razones, desde ASEM insisten en la importancia de la rehabilitación. "Las terapias permiten mantener durante el mayor tiempo posible la funcionalidad de nuestros pacientes. Nosotros nos encargamos de valorar sus capacidades y adecuar los tratamientos. Además, hacemos valoraciones globales para comprobar si necesitan otro tipo de servicios, como sillas de ruedas, adaptaciones del entorno u otras terapias. Y también hacemos un seguimiento teniendo en cuenta sus aspectos sensoriomotores y cognitivos, así como aquellos psicosociales que les puedan influenciar para que la terapia lo más efectiva posible", concluye Teresa Moreno, terapeuta ocupacional de Aqua Sensori Teruel.