«Ya no puedo hablar, comer, toser ni besar», decía el banquero Francisco Luzón, quien fuera uno de los hombres más poderosos de España. Y añadía: «Yo quería tener cáncer antes que ELA. Lo deseaba». Y aún así se sentía un enfermo privilegiado. Luzón pudo cambiar su mansión por un chalé adaptado, tenía tres cuidadores al día y una app que le permitía comunicarse cuando se quedó sin voz.

El exfutbolista Juan Carlos Unzué presentó esta semana un documental en el Festival de Cine de Málaga, en el que se relata cómo es vivir con ELA. Cuenta que el gasto anual que precisan estos enfermos ronda los 50.000 euros, y no duda en calificar la enfermedad como «clasista».

Existe una Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que lleva parada más de un año. El coste previsto para aplicar esta norma es de 70 millones. Pero parece que los socios de Gobierno se han puesto antes de acuerdo en regular el bienestar animal que el de estos enfermos. El ELA no tiene cura y su evolución implica un sufrimiento extremo para el enfermo y su familia. Así que no es extraño que con frecuencia los casos de eutanasia tengan esta dolencia en el argumentario.

Recuerdo a una vecina de mis padres, Pilar. Que no era banquera ni famosa ni rica. Era peluquera y muy alegre. En pocos años dejó de moverse y de hablar, tenían que ayudarle a beber, y llegó un momento en que no podía levantar la cabeza para mirar. A ella la sostuvo el amor de su familia. Pero hace falta algo más.