sin barreras
‘Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos’
Según la OMS existen más de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
En Aragón, alrededor de 2.300 personas padecen una enfermedad neuromuscular, el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras
En España, más de 3 millones de personas padecen una enfermedad rara, cantidad que en el mundo supera los 300 millones de personas, según los últimos datos facilitados.
Por este motivo, esta semana, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema ‘Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos’, propuesto por la Federación Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), que creó la Red de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras en 2009 para proporcionar una plataforma que sirviera para el intercambio de experiencias e información entre federaciones que trabajan para diferentes enfermedades o grupos de enfermedades.
Las neuromusculares son el grupo mayoritario. La mayoría de las enfermedades neuromusculares son genéticas y el 50% de ellas aparecen en la infancia, por lo que están presentes a lo largo de la vida de la persona. Se estima que en la región podría haber más de 2.300 personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, según la Estrategia de Enfermedades Neuromusculares en Aragón.
Por este motivo, desde la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (Asem), asociación sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y personas que colaboran de una forma desinteresada, se suman a la iniciativa de Eurordis porque quieren "concienciar sobre la importancia de la equidad para que los afectados puedan tener las mismas oportunidades de acceso a la salud, el diagnóstico, los tratamientos, la atención social y, de esta forma, poder participar en la vida laboral y social como cualquier otra persona", indica Cristina Fuster, presidenta de Asem Aragón.
El paciente, protagonista
Además, la entidad aragonesa se ha unido a la campaña puesta en marcha por el Salud, a iniciativa del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, y que bajo el lema ‘Somos raras, pero existimos’, tiene como objetivo dar a conocer las más de 7.000 enfermedades raras que existen y visibilizar a las entidades sociales que trabajan para pacientes que sufren este tipo de dolencias y sus familias.
