¿Qué le trae a Zaragoza y Huesca?

Dar visibilidad a la encefalomielitis miálgica, una enfermedad que padezco desde los 35 años y que necesita mucha más investigación.

¿En qué consiste?

Es una enfermedad grave, compleja y multisistémica. Afecta al sistema endocrino, al digestivo, al inmunitario… casi a todo el cuerpo.

¿Cuáles son los síntomas?

Tiene más de 60 síntomas, entre los que destaca un cansancio extremo que no se cura con el descanso. Si generas un esfuerzo, puedes estar en cama horas, días o incluso semanas.

¿Tiene distintos grados?

Tiene cuatro grados. En el leve, que es en el que yo me hallo, es como si tuvieras una gripe de continuo, con dolor de huesos, malestar, problemas digestivos… Así cada día. En el grado severo la gente ni siquiera puede levantarse de la cama en muchos años.

¿Cuándo irrumpió en su vida?

Con 35 años. Yo dirigía mis dos empresas, tenía mucha vida social y una buenísima situación familiar. Y la enfermedad me vino de repente. Bajó en picado mi calidad de vida y me condujo al aislamiento. En general, se suele diagnosticar entre los 30 y los 50 años. El 80% de los casos son mujeres, pero también hay casos en niños.

¿Cómo gestionó una noticia tan devastadora?

Pasé por una depresión de la que ya estoy curado. Pero no te queda otra que ir ajustando tu vida. Gozo de una buena situación económica y puedo hacer cosas, pero la mayoría no pueden. Muchas de las mujeres que sufren esta enfermedad son abandonadas por sus parejas. Se ven situaciones difíciles porque se une al abandono familiar la incapacidad para trabajar, con lo que muchas están prácticamente en la indigencia.

¿Usted ha contado con el respaldo de su familia?

Tengo la suerte de que me han apoyado. Al principio pensaban que era estrés, pero al ver que descansando no se me iba, comencé a someterme a pruebas. Tenía un cansancio extremo, un dolor de huesos y de músculos brutal, problemas cognitivos… Lo peor es que a partir de esta enfermedad se desarrollan otras porque tiene una base autoinmune. Todo se va complicando.

Pese a que es una enfermedad muy desconocida, afecta a 100.000 españoles.

Y eso que hay muchos casos sin diagnosticar porque en muchas provincias de España no se diagnostica, ya que los médicos no tienen la formación específica.

En lugar de hundirse, se ha lanzado a propagar esta problemática por toda la Península.

He pasado por todas las fases: la negación, la rabia… Mi mujer, que es psicóloga, me dijo que cuando llegara a la aceptación, empezaría a poder gestionarlo mejor. Ahora, gracias a mi posición y a mi estado leve, puedo hacer cosas como este viaje por España y Portugal para dar a conocer la enfermedad. Creo que es un milagro haber llegado al final.

¿Cuál ha sido el itinerario?

Comencé el 25 de marzo: Valencia, Murcia, Andalucía, Extremadura, Portugal, Galicia, Castilla y León, Asturias, Cantabria, País Vasco, Navarra, La Rioja, La Mancha, Madrid, Aragón y Cataluña.

¿Qué se ha encontrando?

Cariño, pero también situaciones personales dramáticas. Veo miedo a decir que se tiene esta enfermedad por temor a perder el trabajo. También, a mucha mujer abandonada y sin recursos. Incluso he visto una muerte por inanición, un enfermo severo que vivía solo y que no tuvo fuerzas ni para coger el teléfono. Y a niños de 8 años que sufren ‘mobbing’ en el colegio.

¿Qué llamamiento realiza?

Lo primero es que se trate con respeto a estos enfermos. Lo segundo es contribuir a la investigación. En mi web, ‘lowbatteryman.com’, el 100% de las donaciones irán a la investigación, que es la única forma para que la enfermedad se cure en el futuro. Y por último, les mando ánimos a mis compañeros enfermos. Mientras la música suene, vamos a seguir bailando.