La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa, cuya evolución es muy rápida y para la que no existe todavía cura. "Cuando a alguien le diagnostican la enfermedad, lo primero que hace es buscar en internet qué es la ELA y dónde puede acudir, por eso es básico que la asociación tenga esta web, para que nos pueda encontrar la gente que nos necesita", dice Ana López, trabajadora social de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Araela, cuya web ha ganado el galardón del público en los Premios Aragón en la Red.

La organización cuenta con unos 250 socios, que incluyen tanto a afectados de ELA como a familiares. "En la actualidad, habrá un centenar de enfermos en Aragón, pero es una patología de evolución tan rápida que las cifras pueden variar en poco tiempo", dice Ana López.

La ELA  es una enfermedad cuya evolución hace que el cuerpo vaya perdiendo progresivamente funciones, empezando por la movilidad. Por ello, la web de Araela "sirve para que nuestros socios estén informados de las actividades que realiza la asociación. Si ya no son capaces de asistir a charlas o a acciones divulgativas, ponemos fotos y les contamos cómo ha ido la actividad", explica López.

Cuando la enfermedad ya ha llegado a un nivel muy discapacitante, la web se convierte para los afectados en una de sus principales ventanas al exterior: "Informamos también de todos los avances en el estudio de la ELA y su tratamiento; por ejemplo, en el hospital San Rafael de Madrid ha comenzado un ensayo clínico y quienes han querido, han podido apuntarse a través del enlace que pusimos en nuestra web".

Información descargable

Tanto para el enfermo como para sus familiares resulta también muy útil la sección de cuadernillos con información "sobre la ELA, problemas de alimentación, ejercicios fisioterapeúticos... Son descargables, en formato pdf, para poder imprimirlos y tenerlos siempre a mano", señala López.

Hace más de diez años que crearon la web, cuyo último rediseño se llevó a cabo hace un año por la empresa Infocreaciones, que colabora con la asociación. "La hemos actualizado para que sea muy clara y muy fácil de navegar para nuestros asociados", afirma la representante de la asociación.

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