La silla de ruedas que Javier compró para su hijo está valorada en más de 2.000 euros y, año y medio después, todavía está esperando los poco más de 350 euros que le reembolsará la Administración. Sara ya ha pagado los 600 euros del segundo par de prótesis que necesita su pequeño para caminar y todavía no ha recibido ni un euro del primero. Estos son algunos de los casos que la asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA) –que se presentó ayer– expuso para denunciar los meses de demora que acumula el Departamento de Sanidad para devolver parte de los costes del material ortoprotésico que los enfermos necesitan en su día a día.

Un retraso que es de casi un año cuando se trata de abonar el dinero que reciben por dietas de alimentación o viajes al tener que desplazarse a otros hospitales de España para recibir tratamiento. Precisamente, algunos miembros de PERA denunciaron estas trabas a las que tienen que hacer frente algunos de los más de 90.000 afectados con una enfermedad poco frecuente que se calcula que hay en la Comunidad aragonesa, muchos de ellos todavía sin diagnosticar. De hecho, la presidenta de esta nueva asociación, Sara Berdejo, alertó del tiempo medio que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico adecuado. "Es de unos cinco años, pero este plazo puede alargarse a diez años o más", censuró.

El retraso en el diagnóstico trae consigo, según explicó Berdejo, "consecuencias negativas", como el agravamiento de la enfermedad o la prescripción de tratamientos inadecuados. "Muchas de estas enfermedades son crónicas e incapacitantes y por su bajo número de casos suelen estar mal investigadas. Por ello, algunos profesionales desconocen sus características", manifestó Berdejo, que recordó también la falta de ayudas.

Además del material ortoprotésico, los miembros de PERA explicaron que una enfermedad rara puede suponer un gasto extra a la familia de unos 350 euros por la adquisición de medicamentos, la contratación de logopedas, terapeutas o psicólogos. El vicepresidente de la asociación, Javier Villa, destacó la paradoja que se genera, ya que Sanidad financia a los niños parte de estos servicios a través del programa de Atención Temprana hasta los seis años. "Después, dicen que corresponde a Educación y no nos queda otro remedio que asumir todos los gastos", señaló Villa, que recordó que la entidad se ha creado con la intención de servir de apoyo a enfermos y familias.

El vocal de la entidad, Francisco Gil, hizo hincapié en que PERA no surge para competir con otras asociaciones, sino precisamente para aglutinar a aquellas personas que por el tipo de patología o por ser pocos afectados no dispongan de entidad propia.

Respecto a las críticas, fuentes de Sanidad aseguraron que en este momento se están afrontando los pagos de las prótesis correspondientes a 2015 y que se ha creado un grupo de trabajo (comunidades y Ministerio) para aumentar las condiciones de financiación de estos productos.