Lola y Beatriz (Ataxia de Friedreich): "no hay que ayudar a los cuidadores, sino a los enfermos"

La familia es la muleta donde se apoyan los
afectados por las enfermedades raras, unos 4.000 pacientes en Aragón. Las ayudas son pocas, la investigación no avanza y luchan a diario contra la eterna pregunta del, ¿qué pasará?

Guillermo Mestre/Luis Gimeno
Lola y Beatriz (Ataxia de Friedreich): "no hay que ayudar a los cuidadores, sino a los enfermos"

Lola López sabe cómo hacer reír a su hija Beatriz. Solo tiene que contar cómo adora a Valentino Rossi y sueña con conocerle. "La que se monta aquí en el Gran Premio de Aragón cuando viene su tío, que es de Pedrosa, y se mete su hermano a hablar de Márquez...", bromea la madre. Ha cuidado de Beatriz durante casi 20 años, desde que a los doce tuvieron que llevarla al médico porque perdía el equilibrio. Pasaron de especialista en especialista, hasta que al fin supieron que sufría de ataxia de Friedreich, que incide en una de cada 50.000 personas y que presenta problemas 

neurodegenerativos, que avanzan gradualmente y se propagan a los brazos, después al tronco, hasta afectar todo el cuerpo. Beatriz tiene ahora 31 años y es muy inteligente, le gustan los grupos góticos (tiene un tatuaje de los finlandeses HIM), y obtuvo la licenciatura de Filología Hispánica. "Me preguntaron una vez en una charla qué necesitamos los cuidadores, cómo nos podrían ayudar –recuerda Lola–. Respondí que no me siento maltratada ni olvidada, que el olvido lo sufren los enfermos. Nosotros no necesitamos la ayuda, sino los que sufren la enfermedad".