Se estima que cinco de cada 10.000 personas padecen una enfermedad denominada rara. Las personas con este tipo de patologías se sienten, en muchos casos, olvidados por el resto de la sociedad, marginados. Por ello, muchas de estas personas trabajan para integrarse con el resto de ciudadanos y desterrar el olvido que les suele acompañar.

‘Las enfermedades raras van al cole’ es una de estas actividades de integración. Detrás de este programa educativo está la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que pretende enseñar a niños de entre seis y ocho años de medio centenar de colegios de toda España que adultos y niños con este tipo de patologías son parte de la sociedad en la que vivimos.

Entre estos 50 colegios hay dos aragoneses: el colegio Miguel Vallés de Teruel y el Virgen del Romeral de Binéfar (Huesca). Allí, dos miembros de la Asociación Púrpura Trombocitopénica Idiopática Española (Aptie), que tiene su sede social en Teruel y cuenta con miles de socios y colaboradores en todo el país, llevarán información sobre las enfermedades raras a los niños.

La presidenta de Aptie, María Dolores Nieto Reyes, será la encargada de visitar este lunes el colegio publico Miguel Vallés de Teruel. Allí leerá a los niños del primer ciclo de Educación Primera el cuento de Federito, un trébol de cuatro hojas, poco comunes y, por eso, muy especiales.

“Queremos situar a los niños y adultos con enfermedades raras como parte de la sociedad y enseñar a los niños que hay que tener respeto y comprensión con ellos”, ha explicado María Dolores. “Queremos que los demás nos vean como personas”, ha añadido.

María Dolores repartirá entre los niños diverso material didáctico, que ha sido aportado por la empresa Johnson&Johnson y Jansen, y les entregará un dossier informativo para sus padres.

Púrpura trombocitopénica idiopática o PTI

María Dolores padece una enfermedad rara denominada púrpura trombocitopénica idiopática o PTI. Es una enfermedad hematológica que consiste en que los enfermos desarrollan anticuerpos que destruyen las plaquetas del organismo.

“Nuestra vida depende de la cifra de plaquetas que tengamos y, sobre todo, del tratamiento que debemos llevar. Los efectos secundarios de la medicación suelen ser muy duros”, ha explicado María José, que ha indicado que en torno a 3.000 personas padecen esta enfermedad rara en España.

Este lunes María José llegará al colegio Miguel Vallés de la mano de Federito, el trébol de cuatro hojas, para acercar su realidad a los pequeños. Aprenderán, tal y como reza el cuento de Federito, que su objetivo “no es otro que ser feliz junto con el resto de tréboles, sin importar las hojas que tengan. El objetivo de la familia... que su trébol, sea feliz y ellos disfrutar a su lado”.