La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y los Colegios de Farmacéuticos de Aragón han firmado este lunes un acuerdo de colaboración para mejorar la asistencia a los pacientes aragoneses.

Gracias a este convenio, se impulsarán actividades en toda la Comunidad para sensibilizar a la población sobre estas enfermedades y se impulsará la formación de los farmacéuticos para mejorar la asistencia a estos pacientes, han explicado los colegios profesionales en una nota de prensa.

El acuerdo ha sido rubricado por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y los presidentes de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Zaragoza, Ramón Jordán; Huesca, Ángel Más, y Teruel, Antonio Hernández.

La firma se ha llevado a cabo en la sede del Colegio de Zaragoza y al acto también ha asistido el coordinador de Feder en Aragón, Francisco Jesús Gil.

El presidente de Feder, Juan Carrión, ha destacado "la magnitud de este acuerdo, tanto para 90.000 aragoneses que conviven con una enfermedad rara como para todo el colectivo nacional, en un ejemplo de trabajo en red entre los agentes implicados en su abordaje: pacientes y farmacéuticos".

El paciente, la prioridad

El presidente de Colegio de Zaragoza, Ramón Jordán, ha manifestado que "el paciente es siempre nuestra prioridad" y ha recordado que los farmacéuticos pueden contribuir, en coordinación con el resto de agentes sanitarios, "a mejorar el proceso asistencial y el bienestar de los afectados".

El presidente del Colegio de Teruel, Antonio Hernández, ha hecho hincapié en la accesibilidad de la red asistencial de las 735 farmacias en Aragón ya que "para muchos pacientes, sobre todo en el medio rural, es la primera puerta de acceso al sistema sanitario, por lo tanto es el lugar más próximo para obtener información".

El presidente del Colegio de Huesca, Ángel Más, ha resaltado la importancia de este convenio para potenciar la formación de los colegiados, "un aspecto clave para que los farmacéuticos tengan más herramientas sobre cómo abordar las consultas de estos pacientes y mejorar el seguimiento de sus patologías".

Más de 90.000 personas

Más de 90.000 personas conviven en Aragón con alguna enfermedad rara y uno de los principales problemas es la situación de los pacientes en el ámbito rural.

La Unión Europea define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por 10.000 habitantes y la Organización Mundial de la Salud reconoce la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales más del 80 por ciento son de origen genético.

Para hacer frente a esta realidad, unida a los principales problemas del colectivo como son el diagnóstico y el tratamiento, Feder ha incidido en sus prioridades ante la Administración autonómica desde 2016, ha expuesto el coordinador de esta organización en Aragón, Francisco Jesús Gil.

Así, ha precisado que el año pasado las Cortes aragonesas aprobaron un texto con el objetivo de "impulsar, desarrollar e implementar un plan estratégico para las enfermedades raras en Aragón y dotarlo de los recursos necesarios con el objetivo de fomentar la investigación, acelerar el proceso de diagnóstico, garantizar el acceso a los recursos existentes en la Comunidad autónoma y, en su caso, potenciar las derivaciones necesarias a donde puedan acceder a estos recursos".

Ahora, el reto de la organización es "hacer seguimiento del mismo y potenciar la coordinación entre todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías, siendo un buen ejemplo de ello la colaboración de los colegios de farmacéuticos que hoy firmamos", ha comentado Gil.

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