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Universidad de Zaragoza

Una familia de Ariza dona por segunda vez 40.000 euros a investigar el raro síndrome de Pearson

El bioquímico aragonés Julio Montoya, de la Universidad de Zaragoza, dirige la investigación de esta enfermedad rara de la que apenas se conocen ocho casos en España, dos de ellos de Zaragoza.

El investigador Julio Montoya, a la izquierda, recibe la donación de esta familia de Ariza de la mano del pequeño Javier, quien padece el raro síndrome de Pearson.

La familia del pequeño Javier Esteban Latre, uno de los ocho afectados por el raro síndrome de Pearson en España, acaba de donar otros 40.000 euros a la investigación de esta enfermedad rara que dirige desde la Universidad de Zaragoza el bioquímico aragonés Julio Montoya.

Esta es la segunda donación que los padres del pequeño de Ariza (Zaragoza) realizan en menos de dos años a un proyecto que, en el futuro, podría ayudar a controlar los terribles efectos que provoca esta mutación en los niños. 

Muchos de ellos -explica el investigador Julio Montoya- dependen de transfusiones sanguíneas en la infancia para seguir viviendo, y aunque los avances en la medicina han permitido alargar la esperanza de vida de estos pequeños, el mayor problema de esta enfermedad radica en que la evolución del síndrome de Pearson desencadena otro síndrome -conocido como Kearns-Sayreque provoca problemas neurológicos a estos pacientes.

"Con esta investigación queremos que se retarde lo máximo posible la generación de este otro síndrome y evitar así que los niños con enfermedades mitocondriales fallezcan a edades tempranas", avanza Montoya, quien se muestra esperanzado por la evolución que está teniendo el pequeño Javier, tratado desde hace dos años con una terapia farmacológica -a base de vitamina C y ácido folínico- que investigaron también desde la Universidad de Zaragoza en colaboración con un hospital de Barcelona.

Desde la última transfusión de sangre que le hicieron a este pequeño de Ariza ha pasado ya un año. Su madre, Pilar Latre, cuenta que gracias al equipo médico del Infantil y a la investigación del profesor Montoya, la sintomatología de su hijo está hoy muy controlada. "Bajamos cada cinco o seis semanas a Zaragoza a que le hagan pruebas y, de momento, el chico va bien, pero sabemos que esta enfermedad es cambiante. Por eso, mientras pueda, no me voy a quedar quieta", confiesa esta madre.

Un caso "ejemplar y digno de admirar"

La lucha de esta familia constituye, a juicio de Montoya, un caso ejemplar y digno de admirar. En apenas dos años, a través del grupo de Facebook Todos con Javier y de diferentes mercadillos y rifas que han ido organizando, han conseguido recaudar 80.000 euros para esta causa apelando a la solidaridad ciudadana. "A día de hoy, nos llegan donaciones de toda España e incluso hubo una persona que nos hizo una donación desde Bolivia", cuenta la madre del pequeño. El investigador Julio Montoya asegura, por su parte, que este logro es algo que merece la pena subrayar porque se trata de un caso prácticamente "único" en los años que lleva dedicado a la investigación. "Que una familia humilde, de pueblo, haya logrado en tan poco tiempo reunir esta cifra y la dedique a investigar es un hecho extraordinario. Yo estoy maravillado y los admiro muchísimo por todo lo que han conseguido para que esta investigación siga adelante", concluye Montoya, agradecido. 

Así, con la donación realizada esta semana, este investigador y su equipo de la Universidad de Zaragoza podrán mantener "por dos años más el proyecto" y sufragar con esta suma el trabajo de otra persona contratada para seguir avanzando en el conocimiento de esta mutación.

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