Profesionales sanitarios, pacientes y ciudadanos participarán este martes en una jornada, organizada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para conocer distintos aspectos relacionados con estas dolencias.

En la sesión, organizada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el especialista en neuropediatría del Hospital Miguel Servet Javier López Pisón y el responsable del registro de enfermedades raras en Aragón, Federico Arribas Monzón, explicarán qué son las enfermedades raras y su situación actual en Aragón.

Por su parte, Feliciano Ramos Fuentes, catedrático de pediatría y genetista vinculado al Hospital Lozano Blesa, abordará la relación de estas enfermedades con la genética, mientras que Inmaculada García Jiménez, pediatra en el Hospital Miguel Servet, se centrará en las enfermedades metabólicas pediátricas.

Además, José Luis Capablo Liesa, del Servicio de Neurología del Servet, analizará las enfermedades neurológicas y Pilar Giraldo Castellano, investigadora del IACS, las hematológicas.

Las intervenciones concluirán con la participación de Justo Herranz Arandilla, miembro de FEDER, quien aportará información sobre el asociacionismo y tras lo que se abrirá un debate con los asistentes. 

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