Los familiares de los tres niños aragoneses afectados por la distrofia muscular Duchenne se han mostrado este jueves "destrozados" por la negativa que han recibido del consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, a prescribir el Atalurén, "la única alternativa" para frenar su avance, según las familias.

"Estamos destrozadas, estamos muy mal, no he parado de llorar desde que salí de la reunión", ha declarado Carmen Baltasar, madre de uno de los pequeños, ha informado el portal Change.org en un comunicado, y ha amenazado con llevar el caso a la justicia porque no pueden entender que se les niegue el tratamiento a sus hijos.

Asimismo, la madre ha criticado que el consejero se base en un informe del Comité de Bioética de Aragón, que desaconseja por el momento el uso de este medicamento hasta que no avancen los ensayos clínicos, y no haya tenido en cuenta los casos registrados en otros puntos de España donde varios menores sí han visto cómo la enfermedad se ralentiza gracias al Atalurén.

"Si nuestros hijos vivieran en otras comunidades autónomas ya estarían tomando la medicación", ha lamentado.

Las familias de los tres niños afectados por este síndrome han recogido ya más de 338.000 firmas en internet exigiendo al Gobierno de Aragón que apruebe el uso compasivo del Atalurén para frenar el avance de la enfermedad.

Por el momento, el consejero les ha transmitido que esta decisión podrá ser revisada el próximo 17 de diciembre, cuando la farmacéutica responsable del medicamento publique los resultados definitivos de los ensayos de la tercera fase. 

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