Por
  • Juan Manuel Iranzo Amatriaín

Vivir con normalidad

Opinión
'Vivir con normalidad'
Pixabay

María Victoria Broto, consejera de Ciudadanía y Derechos Sociales, ha anunciado que pronto debatirá con entidades y agentes sociales el plan estratégico que desarrolla la Ley de Dependencia

Como preludio al debate, el presidente del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de Aragón (Cermi) reivindicó hace poco que las personas con problemas mentales obligadas a vivir en instituciones lo hagan en núcleos de habitabilidad pequeños, no en macrorresidencias. El objetivo, cito la noticia de HERALDO, es hacer "efectivo su derecho (de todas las personas con discapacidad) a elegir dónde, cómo y con quién vivir".

Como usuario de una residencia grande (casi 80 usuarios), la idea de que un día podría ejercer ese derecho y vivir en un entorno mejor es música para mis oídos. Si las personas con problemas mentales pueden dejar atrás los centros al uso, también los demás. La pandemia no solo ha revelado el alto coste económico de garantizar la salud en sitios que concentran a muchas personas, también que la mayoría de la gente prefiere evitar esos lugares. Los humanos evolucionamos como seres de familia, familias agregadas en localidades, no para vivir en comunidad, como evidencian el fracaso de las comunas hippies. El paradigma de la vida en comunidad son los monasterios, instituciones que han sobrevivido solo gracias a la fe común de sus integrantes, raíz de su amor fraterno, y a unas estrictas reglas de convivencia acrisoladas por los siglos. En las residencias, el azar de los ingresos hace que la afinidad entre los usuarios sea un resultado casual, e infrecuente, y que las necesidades de reducción de costes impongan reglas que rara vez sintonizan con el proyecto vital de los residentes.

Las residencias para discapacitados acogen a personas con circunstancias individuales
muy diferentes

En agudo contraste con el ideal de convivencia en grupos pequeños de personas afines, yo vivo en un centro para discapacitados físicos bastantes de los cuales sufren, además, discapacidad intelectual, neurológica o psiquiátrica. Algunos no controlan su conducta y alguno grita estentóreamente durante horas, de día y de noche. Hasta hace poco he tenido cerca a un compañero así. Tras un largo esfuerzo por sensibilizar a la dirección, ha sido posible reordenar habitaciones.

Ahora que puedo dormir toda una noche de tirón y hasta empiezo a hablar con humor de esos penosos años creo que es tiempo de reflexionar sobre la queja que, por este asunto, presenté al Justicia de Aragón. Este pidió en diciembre al Departamento de Ciudadanía y Derechos Sociales información sobre la asignación de plazas de residencias para discapacitados y obtuvo respuesta en abril: al parecer, las residencias de discapacitados físicos "pueden tener" plazas para personas con "doble discapacidad o discapacidad mixta" que, convenientemente evaluadas, son asignadas a un centro según su discapacidad "prevalente". Lo triste y extraño de esta respuesta es que, hasta donde yo sé, en la legislación aragonesa esos ‘casos mixtos’ no existen; solo hay personas con grave discapacidad física y otras con algún tipo de discapacidad intelectual. Véase, por ejemplo, la orden CDS/1389/2019 publicada en el BOA del 24 de octubre de 2019. El resultado de esta omisión es que las personas con doble discapacidad carecen de centros propios, con dimensiones, ratios de personal y especialidades profesionales idóneas. En un centro de ‘físicos’ su cuidado depende de la intuición de unas auxiliares sin formación específica y de una doctora, si la hay, que les prescribe ansiolíticos u otros psicotrópicos si están muy agitados de día y somníferos si ocurre por la noche.

Por un lado, hay que favorecer cuando sea necesario la especialización. Por otro, hay que procurar que las condiciones se aproximen a las de una vida ‘normal’

Confío en que gracias a la nueva sensibilidad de la Administración veremos pronto normas que propiciarán centros a medida de las necesidades de estas personas, y otros donde aquellas que por accidente traumático o cerebrovascular, o por enfermedad neurodegenerativa se hallan en estado vegetativo o coma crónico, y sus familias, disfruten de un entorno menos turbulento que la residencia usual, y que quienes nos diferenciamos de las personas ‘normales’ casi solo en que nos movemos sobre ruedas en lugar de usar los pies, podamos vivir en lugares tan parecidos como sea posible a una vivienda (adaptada) ‘normal’. 

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