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SALUD

Una mano mágica para Javier

Los Reyes Magos han traído a Javier un regalo anticipado desde Barcelona. Este pequeño zaragozano, que nació sin su mano izquierda, tiene desde hace unos días una nueva con la que puede coger sus juguetes o montar en bici. Sus padres esperan que Salud les pague los 18.000 que cuesta.

LARA COTERA Actualizada 07/12/2010 a las 13:24
14 Comentarios
Javier coge un muñeco con su nueva mano bajo la atenta mirada de sus padres, Alicia Orce y Rubén Gimeno.ESTHER CASAS

No es cierto que todos seamos iguales. Ni que la vida sea justa. Ni que las barreras estén solo en la cabeza de las personas. Alicia Orce fue consciente de ello en el parto de su hijo Javier, cuando, nada más dar a luz, giró la cabeza hacia su bebé. "La madre ya lo ha visto", dijo una matrona mientras Alicia rompía a llorar y su marido, Rubén, intentaba tomar conciencia de qué le pasaba a su hijo.

Javier había nacido sin mano. Los días siguientes los pasaron sumidos en la confusión y la tristeza, sin casi ninguna explicación por parte del equipo sanitario. En algún momento, alguien les habló de agenesia, una anomalía que se produce durante el crecimiento embrionario.

Nadie lo detectó en el embarazo, a pesar de que esta malformación está presente desde las primeras semanas de gestación. Un médico subió a la habitación y le preguntó a Alicia que si hubiera abortado. Otros quisieron saber si había estado en contacto con pesticidas o radiaciones en los meses anteriores. Un sentimiento de culpa, que aún hoy es difícil de ahuyentar, iba cayendo sobre sus hombros, aunque este problema suele ser congénito y de nada sirve buscar explicaciones. Como tantas cosas en la vida, simplemente sucedió.

Han pasado dos años y medio. Desde hace unos días, Javier Gimeno anda de aquí para allá con su mano mágica, como la llama papá. Es un poco más grande que la otra, porque le tiene que durar. La primera vez que el médico se la puso, Javier estalló en risas. "Coge el juguete", le decían. Y la mano mágica, recibiendo la orden de la cabeza de Javier, podía coger un pequeño muñeco entre sus dedos y el pulgar. En unos días, aprenderá a utilizar los cubiertos, a atarse los zapatos y a montar en bici. Tiene que tener cuidado porque no se puede mojar, pero la lucha de sus padres ha dado sus frutos, aunque aún no ha terminado.

"Al principio estábamos muy perdidos y hundidos. No tuvimos ayuda psicológica y no conocíamos a nadie con ese problema. En internet fuimos viendo que había una unidad específica donde trataban a estos niños y una asociación nacional", explica Rubén.

Al pequeño Javier y a sus padres les hicieron mil pruebas para descartar otros problemas. Todo salió correcto. Cuando tenía dos meses, en el servicio de Traumatología del Miguel Servet les hablaron por primera vez de una opción. "Nos dijeron que todos estos casos se derivaban al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, a la Unidad del Niño Amputado. Nos explicaron que era muy positivo que nuestro hijo llevase prótesis desde pequeño para acostumbrarse al peso y aprender a manejar las dos manos", explican. A los cinco meses, Javier llevaba su primera prótesis estética. Desde entonces, ha tenido tres. Y, ahora, ha llegado la mágica. Es mioeléctrica (electrónica), tiene dos motores y es prensil (permite coger cosas). Que la use es primordial, porque a los 3 años todo el control básico de la mano queda fijado en el córtex cerebral.

Un alto precio

Pero todo tiene un precio. Cada seis meses, hay que cambiarle los encajes, lo que supone unos 2.500 euros. Cada dos meses, toca la funda, con otros 200. Y Javier tiene salud y amor de sobra para luchar contra las dificultades, pero no todo el dinero que necesitaría.

Aragón debe asumir el importe, y aunque. Alicia y Rubén lo solicitaron, aseguran que desde el departamento de Salud y Consumo les informaron de que este año ya no hay dinero para destinar a prótesis, y que tendrán que esperar a recibir el nuevo presupuesto. No obstante, el departamento simplemente explica que los gastos ortoprotésicos se abonan por reintegro, y que si aún no se les ha pagado es porque todavía se está tramitando la solicitud.

"No podemos pagar 18.000 euros de golpe", explican estos padres, que de momento viven con un solo sueldo en casa. Hasta ahora, han conseguido hacerse con la mitad del importe. "La otra mitad se la hemos dejado a deber al protésico de Barcelona. Es injusto vivir con esta angustia cuando Aragón debería pagarla y ya está", apuntan Alicia y Rubén.

Además, ganar calidad de vida para su hijo, tiene otros costes. "Cuando vamos a Barcelona, viajamos solo uno de los dos con Javier, para no duplicar gastos. Si es por visita hospitalaria, nos conceden ayudas, pero si es para ir al protésico, no", concretan. También se quejan de otras publicidades, que ellos encuentran engañosas. "Por internet, algunos bancos ofrecían préstamos solidarios que en la práctica no existen", denuncian.



  • natalia trujillo cervello11/10/13 00:00
    buenas tardes Soy natalia una madre de un niño de 4 años y embarazada de una niña a la que le han diagnosticado agenesia de la mano izquierda, estamos desorientados y nos encantaria contactar con vosotros y otros padres para que nos ayuden y orienten Gracias
  • Mari Carmen Gomez jareño21/10/12 00:00
    hola yo una mama con vuestro mismo problema aunque naci en zaragoza 
  • alicia29/06/11 00:00
    Muchas gracias Miriam
  • MIRIAN27/06/11 00:00
    YO SOY MADRE DE UNA JOVEN DE 17 AÑOS QUIEN NACIO TAMBIEN CON UNA MALFORMACION Y NO DESARROLLO TODA SU MANO IZQUIERDA Y NI ALGUNOS DEDOS DE ELLA, AL INICIO SIEMPRE ES DURO, PORQUE VIENE ESOS SENTIMIENTOS DE CULPA DE SEGURO FALLE EN ALGO POR ESO NACIO CON DIFICULTAD, PERO HEMOS SALIDO ADELANTE , DANDOLE TODA LA ESTIMULACION QUE NUESTROS RECURSOS NOS PERMITIAN, MONTA BICICLETA PERFECTO, NADA MUY BIEN, JUEGA VOLEY TAMBIEN, SABES AHORA ELLA SE PREPARA PARA SER PSICOLOGA ESTUDIA EN LA UNIVERSIDAD ESTA EN SU PRIMER CICLO Y CREO QUE HA SUPERADO NOTABLEMENTE MUCHO DE LOS TEMORES QUE YO COMO MADRE TENIA, SE QUE JUNTO A TU HIJO SUPERARAN TODAS LAS BARRERAS, AH NUNCA LE HICIMOS NINGUNA OPERACION,AUNQUE NOS PROPUSIERON SACARLE LOS PEQUEÑOS NUDITOS QUE TIENE PARA QUE PUEDA HACER PINZA MI HIJA QUIZO MANTENERSE TAL COMO VINO AL MUNDO, TODO ES CUESTION DE ACOSTUMBRARSE, SOMOS FELICES Y UDS TAMBIEN LO LOGRARAN. LES ENVIO MUCHA FUERZA Y GANAS , DIOS NOS AYUDA ENCOMIENDANSE SIEMPRE A EL Y TODO ESTARA BIEN EN SUS CORAZONES Y EN SU HOGAR.
  • Samuel (Ex-Pascual)13/12/10 00:00
    Conozco personalmente a Ruben y es una bellísima persona. La vida termina sonriendo con la suerte a las buenas personas así que todo terminará saliendo bien.
  • Alicia09/12/10 00:00
    hola Laura, mira metete en la página http://www.aupi.org/index.php?option=com_content&view=article&id=65&Itemid=49, en la página de la asociación www.aupi.org, o manda un mail a atilin@hotmail.es, y te pones en contacto conmigo. ¿cuánto tiempo tiene tu hijo?,sino en el heraldo de Aragón las periodistas tienen mis datos, a ver si podemos hablar. Un saludo. Por cierto Isabel gracias por el comentario, nos vemos en el pueblo, besos.
  • LAURA08/12/10 00:00
    He leído llena de emoción este artículo en el Heraldo. Tengo un hijo de 3 años que nació con las mismas características. Me gustaría ponerme en contacto con esta familia, nosotros no hemos sido derivados por Traumatología del Servet a Barcelona y desconocíamos todos los pasos del camino que esta familia ha recorrido. Les estaría enormemente agradecida si pudieran ayudarme. Un saludo afectuoso.
  • M.Marshall07/12/10 00:00
    Claro que lo pagará , no creo que sean tan inhumanos como para subvencionar operaciones de cambio de sexo y esto no,  La gran noticia debería ser la cara tan preciosa de ese niño y la alegria que demuestra con su nuevo juguete, ese si es un juguete didactico, y no desgraciadamente que os la esteis viendo canutas para poder pagar,  En fin, mucha suerte con esto, y gracias al heraldo por dar a conocer este tema, esto ayuda mucho ya lo verás,  Animo a los padres, que el niño afortunadamente se le ve muy feliz, 
  • Isabel Royo Mocé07/12/10 00:00
    Hola Alicia: Lo primero mandarte muchos besitos y daros a todos mis felicitaciones por el arrojo y la valentía al llevar estas situaciones a la opinión pública. Es injusto tener que sufrir la indiferencia de los organismos públicos sanitarios. Me alegra ver cómo hay "medios mágicos" que ayudan a Javier a llevar una vida cada vez más fácil y que le ayudarán a superar esta situación. Tienes un SOL de niño!!!!! Eso es lo que os dá las fuerzas a seguir luchando por lo que es justo. Os envío un fuerte abrazo y llámame si me necesitas. Besitos mil.
  • Ana Fuentes06/12/10 00:00
    Mucho ánimo a todos y a ver si este año los "Reyes Magos" de Zaragoza reparten mejor los regalos, y entregan el dinero realmente para las cosas que hacen falta.
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