Los libros que han escrito relatando la vida de su hijo, Jesús, aquejado de parálisis cerebral y fallecido hace 10 meses, con cinco años, han llegado al corazón de la gente.

Marta: Somos naturales, gente normal, no se ve maldad en nuestras palabras y los hemos escrito desde lo más profundo de nuestro ser. Muchos nos dicen que su lectura les ha cambiado la vida.

Del primero, a cerca de su peregrinaje por hospitales y con el título ‘No abras el paraguas aunque esté nublado’, han vendido casi 3.000 ejemplares en poco tiempo.

Carlos: Se agotó enseguida. Lo presentamos en Utrillas –donde residimos–, Albalate del Arzobispo, Gargallo... Y por las redes sociales se difundió a toda velocidad. Algunos ejemplares han ido a Sevilla, Zaragoza, Tenerife o Extremadura. El segundo está saliendo más despacio.

¿Les costó redactarlos?

C. P. No. El primero estaba en mi memoria hace tiempo y tardé 15 días en plasmarlo en papel. El segundo, compuesto por cartas a mi hijo una vez que se fue físicamente, me costó cinco días. Yo trabajo con máquinas que cargan camiones y Marta es operaria de una fábrica, pero llevamos la historia de nuestro hijo grabada a fuego.

Y dedican los beneficios a causas solidarias sin que específicamente tengan que ver con niños con parálisis cerebral.

M. D. Repartimos la recaudación del primer libro entre la Asociación Contra el Cáncer y la Asociación Turolense de Ayuda a la Discapacidad. Nosotros nos sentíamos muy felices con nuestro hijo. Hay gente con problemas mayores.

¿Cómo afrontaron la lesión cerebral de su hijo?

M. D. Al nacer el niño, sentí muchas sensaciones. A mí se me vino el mundo encima, porque soñaba con algo distinto. No sabíamos a qué nos enfrentábamos.

C. P. A partir del cuarto o quinto día aceptamos al niño con una felicidad plena. Esto no es una tienda en la que puedes elegir a un bebé. Era nuestro hijo por encima de todo y decidimos luchar por él con uñas y dientes. A partir de ahí, estos niños necesitan mucha estimulación y hay que trabajar con ellos. No te puedes quedar en casa llorando.

Cuentan que llenó su vida de tal modo que solo volverían a ser padres si Jesús naciera de nuevo.

C. P. Así es. Él con su parálisis es lo que queremos. Nunca fue una carga. Fuimos tan felices como otros padres con un niño sin lesión cerebral. Mi hijo, además, me dio una paz tremenda y una valentía superior a la de los demás. Tras su pérdida, ya no tengo miedo a nada.

Un niño con lesión cerebral necesita muchas atenciones. ¿Supone un plus de dificultad vivir en una población a 80 kilómetros de un hospital?

M. D. Sí, porque en cuanto los médicos veían algo extraño nos enviaban a Teruel o a Zaragoza. Aprendimos a ponerle nosotros la sonda nasogástrica para no estar todo el día en la carretera.

¿Faltan ayudas para criar a estos niños?

C. P. Sí. Solo el cochecito para sacarlo de casa nos costó 5.000 euros. Por la ley de la dependencia nos daban 520 euros, pero al llegar la crisis dijeron que nuestro hijo había mejorado y rebajaron la ayuda casi 300 euros. Gracias a Dios, nos ayudó la gente del pueblo, que desde el principio vio a Jesús como a un niño especial y se lo comían a besos por la calle.

¿Con cuál de todas las experiencias vividas con su hijo se quedan?

C. P. Sin hablar ni ver ni andar, mi hijo me enseñó unos valores que nadie más ha sabido transmitirme. Agradecido, noble, generoso... Lo tenía todo.