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Huesca

Una sonrisa para luchar contra una enfermedad aún sin cura

​La familia de Hugo, un niño de Barbastro de 16 meses, ha creado un blog para informar sobre esta dolencia que cuenta ya con numerosos apoyos.

Javier Sánchez. Huesca 01/11/2014 a las 06:00
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Se la conoce como enfermedad de Van der Knaap o bien ‘leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales’, una enfermedad catalogada como ‘rara’, pero que ahora tiene un rostro: el del pequeño Hugo, de Barbastro, de solo 16 meses de edad. Sus padres están dando a conocer esta dolencia a través de un blog, www.lasonrisadehugo.org, donde cuentan el día a día del niño y los pasos que están siguiendo para frenar su avance.

“Nuestra finalidad era realizar una página web para nosotros y para nuestra familia, pero llega un momento en el que te apetece ir un poco más allá y que la gente sepa más sobre esta enfermedad”, explica la madre Hugo, Laura Félix.

La iniciativa, que cuenta con dos meses de andadura, ha ido llegando poco a poco “a amigos y a amigos de esos amigos, que se han volcado con nosotros”, señala Félix, hasta llegar a conseguir, en menos de dos días, “más de 2.000 seguidores”. “No nos lo esperábamos, la verdad. Nos sentimos abrumados”, comenta, agradecida “ya que estamos recibiendo mucho ánimo y apoyos por parte de la gente”. Espera asimismo que en, en el futuro, ‘La sonrisa de Hugo’, pueda servir también como una plataforma para poner en marcha campañas o iniciativas para luchar contra esta enfermedad.

Ahora Hugo, afirma su madre, “es un niño absolutamente feliz, que se desarrolla a la par que otros niños de su edad”. Tienen que estar preparados, sin embargo, para el día en el que su enfermedad, de la que observaron los primeros indicios en agosto y se diagnosticó el 7 de este mes, comience a actuar. “No sabemos cuándo va a llegar. Puede ser mañana, o dentro de un mes, un año o cinco años”, comenta Laura.

Como explica, esta dolencia, provocada por el mal desarrollo de la llamada ‘materia blanca cerebral’, no cuenta todavía con una cura y tampoco se puede erradicar mediante cirugía. “Ahora nuestra meta es retrasar todo lo posible el deterioro motor, el primero que se produce cuando se daña el cerebro, porque el mental es mucho más lento”, explica Laura.

Apoyos de todas partes


Hugo está siendo observado en Barcelona y como asegura su madre, van a hacer de ahora en adelante, “todo lo que esté en su mano” para ayudar a su hijo. Se sienten así muy agradecidos por todas las muestras de cariño que han recibido, a través también de su página de Facebook, donde tratan de responder todos los mensajes que reciben. Gracias a esta iniciativa han conseguido, relata, retomar el contacto con unos familiares de Madrid a los que hacía tiempo que no veían.


“Unos amigos de Barcelona nos han ofrecido además un piso para quedarnos y hay mucha gente que nos pregunta cómo pueden ayudarnos”, comenta Laura. Asegura que, de momento, no necesitan nada, “aunque quién sabe en el futuro”. “Hay mucha gente que nos está siguiendo y eso nos hace ver que podemos conseguir lo que nos propongamos”, añade.

Tienen además la esperanza de que la investigación pueda llegar a dar algún fruto en el futuro. “Cuando te dan el diagnóstico te das cuenta de que no tienes nada a lo que aferrarte. Por eso, no niego que tenemos la esperanza de que un día suene el teléfono y nos digan que hay disponible un tratamiento de prueba y si queremos participar en él”, afirma la madre del pequeño.

De momento cuentan ya con el apoyo de la asociación Izas la Princesa Guisante, de Huesca, desde donde se está luchando contra otra enfermedad infantil también sin cura y de la que se tiene escaso conocimiento, la ‘gliomatosis cerebri infantil’. “Nos han ayudado muchísimo, a hacer las cosas que tenemos que hacer paso a paso y con temas más burocráticos que desconocíamos”, comenta.

Además de Laura, también cuida de Hugo su padre, Rubén, y su hermano mayor, Mario, de 4 años, junto al resto de la familia y amigos. “Como me dijo un amigo en una ocasión, Hugo es como un ángel que ha venido a esta familia para convertirla en un paraíso y lo cierto es que nos ha hecho cambiar como personas y uniéndonos todavía más”, comenta la madre del pequeño.-


  • elena samper garcia18/12/14 13:33
    desde Voneka, en Madrid, y gracias a un ciudadano de Barbastro que es mi jefe, estamos colaborando con vosotros y ojalá todo vaya estupendo, mil besos
  • eldaned01/11/14 12:33
    Todos con Hugo





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