ARAGÓN
Y Valeria le metió un gol al cáncer
Con cuatro años ha superado una leucemia que le diagnosticaron con dos y protagoniza la campaña de Aspanoa que busca llenar La Romareda este domingo para recaudar fondos para la investigación contra el cáncer infantil.
Valeria ha tenido su primera sesión de fotos con la equipación del Real Zaragoza, a la que ha añadido una diadema con un lazo blanco. En el vídeo se la ve dar toques al balón con mucha soltura junto a Movilla, veterano del equipo zaragocista. Ambos comparten protagonismo en el vídeo de la campaña que promociona el partido que se juega este domingo por la mañana en La Romareda y que recauda fondos para la lucha contra el cáncer infantil, el que ha superado Valeria con solo cuatro años. Con su caso quiere dar esperanza a otras familias.
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) que organiza el partido ayuda tanto desde el punto de vista psicológico como económico a las familias que pasan por afrontar el diagnóstico de sus hijos. En Aragón, cada año se diagnostican entre 30 y 40 casos de cáncer infantil, de los que alrededor del 80% se recuperan. Por la asociación pasaron el año pasado 197 niños con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y atendieron a 368 familiares. Además, se impulsa la investigación con lo que recaudan en acciones como las del domingo.
Dos años y 23 días de tratamiento
"Para nosotros Aspanoa es como nuestra segunda familia", reconoce Natalia Millán, de 35 años, madre de Valeria. Estos dos últimos años han sido muy duros para ella, su marido Jorge Martín y toda la familia. "Se lo diagnosticaron el 5 de septiembre de 2021 y el pasado 28 de septiembre acabó el tratamiento. Han sido 2 años y 23 días de tratamiento de quimio diaria", detalla con la exactitud de quien ha vivido cada segundo intensamente.
Todo da un vuelco. "Tenemos que dejar de trabajar obligatoriamente uno de los padres", explica. En su caso, fue ella. Hasta el pasado mes de marzo no volvió. Agradece también el apoyo de sus compañeras.
"Ella se autogestiona porque no quiere llorar. Te coge de la mano y te dice cuando le van a pinchar 'pero despacito como una tortuga'"
"Como no sé si la vida nos va a volver a parar mañana quiero que mi hija viva. Hay que vivir el hoy con ilusión y esperanza, aunque el miedo a que vuelva siempre lo vamos a tener"
Natalia Millán, madre de Valeria
No olvida aquel día que acudieron a urgencias del Hospital Clínico porque su hija llevaba tiempo cansada, con mucho sueño, con apenas un roce le salían muchas moraduras y no sabían la razón. "Le hicieron una analítica y nos dijeron que tenían sospecha de que fuera leucemia, que nos esperaba una ambulancia medicalizada en la puerta para llevarnos al Hospital Infantil. Entramos y ya no salimos", cuenta. Un equipo de 13 profesionales, a los que está muy agradecida, las recibieron. A partir de ahí, su vida y la de Valeria se limitó a la del hospital.
"Me ha amortiguado mi dolor que ella no ha sabido la gravedad. No ha habido que sacarla del colegio porque todavía no iba. Es una niña de 2019, una niña covid". Lo que ha sabido es hacer frente al tratamiento. "Su vida ha sido de médicos y hospital", lamenta. Sin embargo, ha sabido gestionarlo. "Es una niña muy alegre", asegura. Cada vez que afrontaba una sesión o un pinchazo preguntaba: "¿Soy muy valiente, verdad?". Y con el ánimo de todo el entorno seguía adelante. "Ella se autogestiona porque no quiere llorar. Te coge de la mano y te dice cuando le van a pinchar 'pero despacito como una tortuga'", cuenta.
Ahora la pequeña disfruta de verse rodeada de tanta gente. Ha comenzado el colegio en el CEIP Miguel Artazos de Utebo hace tres semanas y va a clases de gimnasia rítmica. "Como no sé si la vida nos va a volver a parar mañana quiero que mi hija viva. Hay que vivir el hoy con ilusión y esperanza", afirma como lema, aunque añade que "el miedo a que vuelva siempre lo vamos a tener". Una prueba ya la han pasado cuando tuvo un par de días fiebre, que finalmente superó sin problema.
"Si no tuviéramos a Aspanoa estaríamos solos", insiste. "La leucemia te quita de todo, vida, familia, amigos, te hace estar en una burbuja y te sientes muy solo", confiesa. Y empiezan preguntas entre los padres como "¿Por qué nos ha tocado? ¿Por qué no a mí en vez de a ella?"
Asegura que hay muy buenos equipos médicos en la sanidad pública en Aragón, pero critica que en España no se destine dinero a la investigación del cáncer infantil. Reclama mejoras para hacer más llevaderas a los niños las largas estancias hospitalarias como renovar las habitaciones de oncopediatría. "Está todo viejísimo", desde las camas a los pijamas, critica. Y ampliar la planta para tener habitaciones individuales. "Son niños inmunodeprimidos y están de dos en dos", se queja.
No ha dudado en que Valeria pusiera rostro a la campaña de Aspanoa. "Si lo ocultas y no se muestra no se ve", dice. Ya lo hizo durante la quimio en su cuenta de Instagram, @nataliamiru. "Fue muy duro mostrarla pelona, pero es la realidad y somos muchas familias. Hay que mostrarlo para que la gente empatice y apoye".
El partido de fútbol que celebra cada año Aspanoa, desde hace casi 30, con la complicidad de los veteranos del Real Zaragoza es una de las mejores oportunidades para recaudar fondos que destinan tanto a las ayudas a los socios como a impulsar la investigación. En los últimos años han conseguido reunir a unas 20.000 personas en el campo.
"Hemos logrado crear una corriente de interés de investigadores por investigar el cáncer infantil"
Gabriel Tirado, presidente de Aspanoa
Gabriel Tirado, presidente de la asociación, insiste en que no hay dinero para investigar el cáncer infantil. "Dentro de todos los cánceres el infantil supone solo el 1%. Al ser un número tan reducido existe menos financiación de laboratorios, farmacéuticas e instituciones, por lo que es fundamental la aportación de organizaciones como la nuestra. Como el problema que tienen las enfermedades raras", señala. Asegura que si se ha llegado a la alta tasa de supervivencia ha sido "gracias a la investigación". Lo que recaudan en el partido del domingo supone entre el 15% y 20% del presupuesto de la asociación.
La financiación de la organización "ha permitido iniciar las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón, con una inversión de 512.000 euros desde 2018", destaca. "Hemos logrado crear una corriente de interés de investigadores por investigar el cáncer infantil", afirma.
Nueva cátedra en la Universidad contra el cáncer infantil
Entre los últimos proyectos ha estado la creación de una cátedra en la Universidad de Zaragoza, en el Instituto de Investigación en Ingeniería de Aragón (I3A). Este cuenta con 34 grupos de investigación y más de 500 profesionales. "Tenemos división en ingeniería biomédica con muchos grupos que trabajan en temas de cáncer", explica María Ángeles Pérez, catedrática en el departamento de Ingeniería Mecánica, al frente de la cátedra.
Desde el instituto ya se ha trabajado en otros proyectos de ingeniería biomédica relacionados con el cáncer, como la elaboración de la mayor "base de datos de tumores, en concreto, de neuroblastoma, de Europa", explica la también subdirectora del I3A. Esta se elaboró mediante el desarrollo de "una especie de gemelo digital del tumor", explica. De esta forma se podía conocer cómo afectaban, por ejemplo, los tratamientos como la quimioterapia o su desarrollo para poder aplicar el conocimiento en nuevos casos, aunque la ingeniera es consciente de que "nunca va a haber un tumor igual que otro".
La ingeniera industrial reconoce que "nunca es suficiente" la financiación que se destina a investigación. "Sería interesante que hubiera más fondos, así que todo lo que consiguen las asociaciones como Aspanoa es fabuloso", asegura.
La cátedra de Aspanoa cuenta con un presupuesto inicial de 20.000 euros anuales aportados por Aspanoa para financiar cada año un trabajo fin de grado (TFG), un trabajo fin de máster (TFM) y un proyecto más amplio liderado por científicos del instituto. El plazo para presentar ideas se abrirá la semana que viene "para que los compañeros del instituto e incluso colaborando con otros de fuera propongan ideas".
![Retrato para entrevista de contraportada a Manuel Valiente, científico jefe del grupo de Metástasis Cerebral del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ** Autor: CIDONCHA, ENRIQUE Fecha: 14/07/2023 Propietario: Colaboradores Aragón Id: 2023-2109976 [[[HA ARCHIVO]]]](https://imagenes.heraldo.es/files/image_320_180/files/fp/uploads/imagenes/2023/11/07/retrato-para-entrevista-de-contraportada-a-manuel-valiente-cientifico-jefe-del-grupo-de-metastasis-cerebral-del-centro-nacional-de-investigaciones-oncologicas-cnio-autor-cidoncha-enrique-fecha-14-07-2023-pr.r_d.1060-719.jpeg)
Para aportar un grano de arena este domingo a las 11.30 las entradas han salido a la venta por 4 euros. También hay fila 0 para quien no pueda acudir y la recaudación de los refrescos y aperitivos de las barras del estadio (a precios populares, todo a 1,50 euros) se destina a la asociación. Todo para meter un gol al cáncer.
