Unas 1.500 personas sufren esclerosis múltiple en Aragón y cada año se diagnostican 55 nuevos casos
En el día mundial de esta patología degenerativa que no tiene cura, pacientes y familias reivindican que el sistema público cubra los tratamientos para frenar el avance de la enfermedad y más investigación
En Aragón hay alredor de 1.500 personas que sufren esclerosis múltiple y cada año se diagnostican alrededor de 55 nuevos casos en la Comunidad. Una enfermedad degenerativa, compleja y cambiante que no tiene cura con mayor prevalencia entre las personas jóvenes, entre los 20 y 40 años, un 75% de ellas mujeres. En el Día Mundial de esta patología popularmente conocida como 'la enfermedad de las mil caras', debido a que su sintomatología puede variar de unos enfermos a otros, la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema) quiere que el lema reivindicativo de la jornada se centre en los pacientes, que reclaman que el sistema público cubra los tratamientos y terapias para frenar el avance de esta enfermedad.
La directora de Fadema, Teresa Ferraz, ha recordado que la eterna demanda es que desde la sanidad pública y las administraciones "se tenga en cuenta o se cubra la atención integral de la persona" con servicios de rehabilitación "muy específicos", como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología o psicología clínica, que actualmente solo se prestan desde las entidades sociales "con el consiguiente coste que eso supone".
Una reclamación a la que se suma Carmen Borrell, cuyo marido, Ángel Lázaro, sufre esclerosis múltiple desde hace 36 años. Se lo diagnosticaron cuando ella estaba embazarada de su segunda hija y desde entonces han convivido con una enfermedad "muy dura, de la que al principio no sabíamos nada". "La seguridad social opina que no es una persona rehabilitable, y está claro que no va ir a mejor, pero si no le dieran las terapias de la asociación no sé dónde estaría ya", ha lamentado. Además, ha demandado más investigación "porque afecta a personas muy jóvenes, que se van deteriorando muy rápidamente, y hay que intentar que se mantengan bien el mayor tiempo posible".
La consejera de Ciudadanía y Derechos Sociales, María Victoria Broto, ha visitado la sede de Fadema. Su centro asistencial está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con una residencia de 19 plazas ( de ellas 16 concertadas con el Gobierno aragonés) y un centro de día de 41 (de ellas 15 concertadas). Broto ha recordado el "compromiso" de la DGA con la entidad y ha hecho un llamamiento para que se cubran las plazas del centro de día, que en la actualidad cuenta con una veintena de usuarios. "Las personas que venían al centro de día tienen que confiar, tenemos unos buenos servicios y profesionales y es importante que la sociedad los utilice", ha asegurado.
En este 30 de mayo tan especial, las instalaciones de Fadema se han engalanado con coloristas piezas de lana tejida que desde hace meses numerosos colectivos han confeccionado y ensamblado. A la entrada a la instalación llaman la atención los árboles y los dos bancos vestidos. Además, numerosos colectivos y personas particulares de todo Aragón se han unido al reto: alumnos del Grado de Terapia Ocupacional de la Universidad de Zaragoza, Gesto-Terapia Ocupacional (taller de entrenamiento de memoria), Estelar, residencia Betania, parroquia Nuestra Señora de los Mártires, taller de empleo del Ayuntamiento de Escatrón, grupo de amigas de Fadema de La Puebla de Alfindén y Mozota, la Residencia Aedes Miralbueno, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Caspe y comarca, Ideas a Mares, Taller Ocupacional Musho (Mujeres sin Hogar) del Albergue Municipal de Zaragoza, Un Sinfín de Puntadas y decenas y decenas de aportaciones anónimas, incluso enviadas por correo desde otras comunidades autónomas.
