El desconocimiento sobre el autismo, una barrera a eliminar

¿Qué es ser autista? Muchos todavía dudan cuando se plantean lo que significa que una persona tenga un Trastorno del Espectro Autista (TEA). A pesar de la “creencia popular”, estas personas no tienen por qué tener retraso mental ni problemas en el lenguaje (aunque suele ser habitual). “Cada caso es un mundo, por eso cuando se descubre que una persona tiene TEA no hay que dar nada por hecho, ya que hay algunos que incluso han llegado a vivir sin supervisión”, recalca María José Plumed, gerente de Autismo Aragón.

No obstante, puntualiza que el problema que tienen la gran mayoría es la falta de empatía. “Incluso cuando consiguen ir a la Universidad y después pueden vivir sin supervisión, existen ciertas deficiencias en las relaciones personales”, puntualiza. Esto se produce porque las personas que tienen autismo son muy literales y no logran entender los dobles sentidos de las frases ni el significado derivado del tono en el que se pronuncian.

Por todo ello, este sábado se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Según Plumed, la mayor concienciación que se puede realizar en este aspecto es que cuando alguien conozca a una persona con autismo, no tenga prejuicios. “Hay que trabajar con ellos, apoyarlos y después ya se verá hasta dónde puede llegar, pero no hay que plantearse cómo será su futuro en 10 o 20 años”, subraya.

Pero, ¿qué significa tener TEA? Según explica el Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales, son una serie de trastornos neuropsiquiátricos, que se pueden detectarse a edades muy tempranas (su inicio es anterior a los 3 años). Por ejemplo, María del Carmen fue consciente de que su hijo era diferente desde que tenía dos años. “Ahora está cerca de cumplir 30 y en aquella época era muy complicado que lo diagnosticaran, ya que era un trastorno del que se sabía bastante poco”, subraya.

Según destacan desde Autismo Aragón, casi todas las familias son conscientes de que sus hijos no hacen las cosas típicas de su edad, aunque muy pocas saben reconocer cuál es la razón. A muchos les avisan en la guardería de que deberían acudir a los servicios sociales porque quizás su hijo tenga TEA. De este modo, se pone nombre a “esa diferencia que notaban respecto a otros niños”.

“El mayor avance que se ha hecho en estos años es que se diagnostique el trastorno desde tan pronto, ya que en mi caso, hasta que no me fui a Madrid, no me lo corroboraron”, subraya María del Carmen. Anteriormente, una profesora le comentó que el comportamiento de su hijo se debiera a que tenía autismo, así que se compró un libro y cuando leyó la primera definición, lo tuvo claro. “Describía de manera casi exacta la forma de ser de mi hijo”, sostiene.

¿Cómo es una persona con TEA?

Menos sonrisas, menos miradas a sus padres, la ausencia de señalar objetos o de compartir las experiencias son los síntomas más comunes entre los niños que tienen TEA. “Sin embargo, cuando vemos que no nos hacen caso, no debemos pensar que es así, puede que se estén enterando de lo que les contamos”, recalca María del Carmen. No hay nada más que ver su propia experiencia. “Siempre le contaba cosas a mi hijo y pensaba que no era consciente de lo que le decía y, de repente, un día me preguntó: ‘¿por qué?’ y en ese momento me di cuenta de que sí que me hacía caso y me sentí muy feliz”, asegura.

De su experiencia como madre de una persona con TEA tiene clara una cuestión. “No hay que ponerles un límite. A veces, puede que no lleguen y otras los sobrepasan con creces”, sostiene. De hecho, eso fue lo que le ocurrió. Nunca pensó que su hijo avanzaría tanto, ya que hasta los 4 años no comenzó a decir alguna palabra. Parte de esos logros los consiguió en el colegio al que acudió. “Al principio fue a uno de integración, pero cuando supe que tenía autismo, lo cambié a uno de educación especial, donde realmente progresó mucho”, subraya.

La DGA trabaja para mejorar

Ahora, más de 140 niños aragoneses están matriculados en los 19 centros con escolarización preferente para niños con TEA. “Las familias están muy contentas con estas opciones y con los colegios que son íntegramente para autistas. El único problema que encontramos es que las ratios son un poco elevadas –en su opinión deberían ser de unos 5 alumnos y suelen ser de 6 ó 7- y que hay pocos colegios públicos para personas con autismo”, reclama Plumed.

No obstante, el Gobierno de Aragón anunció a principios de año que se el próximo curso se iba a recuperar la atención temprana. Del mismo modo, se está trabajando en un nuevo modelo de inclusión. Todos los expertos, tanto en Instituto de Salud Carlos III de Madrid como en las asociaciones aragonesas, recalcan que una detección precoz y trabajar con estos niños son las mejores técnicas para que puedan tener una mayor calidad de vida, tanto ellos como sus familias.

A pesar de que algunas personas con autismo pueden seguir las diferentes etapas escolares, e incluso, terminar una carrera universitaria, son muchas las que no lo logran. Por ello, cuando llegan a determinada edad, acuden a un centro ocupacional. Allí realizan actividades para mejora su sociabilidad y su autonomía personal. “Es muy importante que lleven a cabo actividades de grupo y que estén integrados en la sociedad”, subraya María del Carmen. Su hijo está en uno de estos centros y también participa en actividades de Autismo Aragón. “De esta forma se estimulan todas sus capacidades, ya que aunque no hablen o tengan determinadas limitaciones, en otros aspectos pueden tener muchas aptitudes”, afirma.

Un 1% de la población es autista

A pesar de que los investigadores continúan intentando descubrir cuál es la razón de este trastorno, todavía no ningún tratamiento. Tampoco se conoce cuántas personas autistas hay. Sin embargo, los últimos estudios del programa Trastornos del Espectro Autista en la Unión Europea, destacan que en hay una prevalencia del 1 o el 2%, que ha ido aumentando en los últimos años. "Los diagnósticos más tempranos, las mejoras en las técnicas de reconocimiento y un cambio en la clasificación son las razones más claras", señalan. 

Actividades

Para visibilizar esta situación, Austismo Aragón va a llevar a cabo varias actividades este sábado tanto en Zaragoza como en Huesca. En Zaragoza, la jornada central será en el parque Roberto Camardiel, situado en el Actur. Desde las 11.00 hasta las 13.00 habrá animación, música, pintacaras y hasta castillos hinchables. Además, acudirá la Legión 501 de Star Wars (formada por varios 'stormtroopers' aragoneses). Por su parte, en Huesca, se leerá un manifiesto y el Coro de Arcadia ofrecerá un concierto.