Aspace busca financiación y apoyo para crear una residencia

El Centro de la Asociación de Parálisis Cerebral (Aspace) de Soria comenzó su andadura con tres usuarios y dos trabajadores. Seis años y medio después, son ya 40 los beneficiarios (29 sólo en tratamiento) y nueve los profesionales de la entidad. Sus instalaciones ubicadas en la calle Enrique Pascual Oliva se encuentran ya al límite de su capacidad y sus responsables tienen que hacer "encaje de bolillos" para cuadrar las salas disponibles con los horarios de los pacientes. Desde la agrupación se sueña con poder seguir ampliando el proyecto que emprendieron en el año 2008 con la construcción de una residencia que incluya un centro de día con mayor número de plazas. Las conversaciones con diversas instituciones ya han comenzado, pero el principal problema es encontrar la financiación y los apoyos necesarios. En una época en la que las administraciones han reducido significativamente sus ayudas y subvenciones, en unos momentos en los que la Ley de Dependencia podría también poner en riesgo la financiación con la que actualmente cuenta la entidad, la ‘lucha’ de Aspace también tiene otro frente: "El miedo de no poder mantener lo que hemos conseguido". Porque, destaca la trabajadora social de la entidad, Laura de Diego, "hemos crecido mucho", no sólo en usuarios y en servicios, sino también en "calidad", con un personal muy formado y muy comprometido con los pacientes.

Usuarios como Cote, que dos días por semana acude desde su localidad natal, Fuentes de Magaña, son el mejor ejemplo de lo que ha supuesto este centro en cuanto a mejora de su calidad de vida. Cote está aprendiendo ahora a mantenerse sentado por sí mismo y ha logrado andar. En cuatro años ha mejorado también su movilidad en su ‘mano buena’ y cada vez escribe mejor. Ahora incluso ‘whatsappea’ y está introduciéndose, poco a poco, en el mundo de las redes sociales y, sobre todo, está mejorando su escritura y su lectura. Con él se trabaja muchos temas de educación, ya que en su día no contó con escolarización.

Pero el caso de Cote es único, como único es también el tratamiento que reciben en Aspace el resto de usuarios. De hecho, asegura De Diego, es una de las señas de identidad del trabajo en este centro. "Nosotros damos una atención muy individualizada", explica la trabajadora social de Aspace. Esta "especificidad" es uno de los aspectos que ha llevado a las instalaciones de la calle Enrique Pascual Oliva a tener problemas de espacio. Este trato totalmente individualizado y en coordinación con otras entidades (colegios especiales, servicios médicos y familias) no es un capricho. Cada persona afectada por parálisis cerebral es diferente a todas las demás. "No hay dos casos iguales con la misma afectación", insiste la responsable del centro. Algunos presentan daño cognitivo, otros no, pero sí dificultades motoras. "Como Cote", insiste De Diego. "Su problema no es cognitivo. Todo lo contrario. Cote es campeón de ajedrez". Cada usuario recibe una terapia adaptada a sus capacidades y también pensada para mejorar su autonomía personal, uno de los objetivos.

Por ello, en el centro de Aspace apenas se pueden hacer grandes grupos. Aquí como mucho podrían ser de tres o cuatro", explica De Diego y eso en algunas materias muy contadas, como diversas terapias de ocio. Desde luego, no en todos los casos. Incluso hacer grupos implica aumentar la proporción de profesionales y cuidadores por usuario. Es necesario contar como mínimo de dos cuidadores por cada paciente. En muchos casos, además, las terapias exigen que éstos se concentren y para ello es necesario que las sesiones sean individualizadas. Además, hay áreas en las que los usuarios mejoran más con una atención individual.

La ‘hora punta’ en la sede de Aspace comienza diariamente en torno a las 13.00 horas y no concluye hasta las 20.30 horas (en verano la afluencia de usuarios se concentra entre las 9.30 y 18.00 horas). No obstante, en función de la disponibilidad de los usuarios por la mañana, los diferentes talleres de Aspace se encuentran también abiertos. "Si tuviéramos más sitio y más recursos económicos podríamos ofrecer un servicio de centro de día durante todo la jornada, desde las 10.00 horas, y continuar por la tarde con las terapias", insiste la trabajadora social de la entidad.

La realidad es que no hay salas suficientes para atender a todos los pacientes. De hecho, la asociación ha tenido que remodelar las dependencias de su sede para conseguir crear pequeños espacios adicionales que permitan ofrecer más servicios. Se necesitan dos salas para impartir cada disciplina terapéutica. La falta de espacio ha llevado a que la trabajadora social y otros profesionales deban compartir despacho.

La atención de Aspace se estructura en dos grupos: atención pediátrica temprana (los profesionales de la entidad atienden a bebés de pocos meses de edad), un área que complementa el trabajo del Centro Base de Soria; y atención a adultos. Las instalaciones de Aspace cuentan con un gran número de niños dentro del programa de atención temprana. Algo que, insiste De Diego, es importante. "A esas edades los niños son ‘esponjas’", insiste.

Fisioterapia, psicomotricidad terapéutica, terapia ocupacional, integración sensorial, logopedia, hidroterapia y educación especial son los servicios que se ofrecen en estas instalaciones junto al programa de respiro familiar y de ocio. "En 2008, cuando abrimos las instalaciones, pensábamos que esto no se iba a llenar y ahora tenemos un problema: no cabemos", afirma la trabajadora social de la entidad.

La agrupación cuenta actualmente con ocho trabajadores en atención a los pacientes: dos fisioterapeutas, un terapeuta, un educador, una logopeda, cuidadores y un conductor. Aunque la asociación tiene su sede social en la capital soriana, ofrece servicio a distintos pueblos y el cuentakilómetros de la furgoneta de Aspace no deja de sumar. Realizan servicio de transporte de usuarios a Borobia, Ágreda o Talveila, entre otras localidades de la provincia.

De hecho, asegura De Diego, disponer de una residencia propia llevaría a muchos de estos usuarios a mejorar su calidad de vida. "Cote viene dos días en semana, pero debería venir cinco días", señala De Diego. Y como Cote, Aspace ya cuenta con siete casos que podrían ser usuarios de esta futura residencia. De hecho, hay pacientes que viven en zonas tan alejadas que están esperando directamente a que este recurso se materialice. La necesidad de crear este servicio también viene determinada por la propia edad de muchos de los familiares-cuidadores de los enfermos de parálisis cerebral. Es el caso de Cote, por ejemplo. Su madre es ya mayor y el resto de sus familiares viven en Madrid. "Nuestro objetivo es conseguir un nuevo centro, porque las necesidades van en aumento", añade Laura de Diego.

Se ha pensando en la posibilidad de crear pisos tutelados, pero no es la opción más conveniente, dado que muchos de los afectados por parálisis cerebral tienen limitadas sus capacidades motoras.

La trabajadora social de Aspace confiesa que, aunque todavía no hay nada firme, sí que se han iniciado diversas conversaciones con distintas instituciones y entidades financieras para ver las posibilidades de poner en marcha este proyecto. Pero las perspectivas económicas no son excesivamente boyantes para la entidad soriana. Al margen de la pequeña cuota que pagan los socios por el uso de los servicios, Aspace cuenta con financiación adicional de la Junta de Castilla y León en dos de sus programas: el de autonomía personal y de respiro familiar. Sin embargo, es una pequeña aportación que no llega a cubrir ni la mitad del coste del servicio. Por otro lado, la entidad cuenta con una pequeña asignación anual del Ayuntamiento de Soria. El presupuesto de la agrupación se ha más que duplicado en los últimos cinco años. Por ello, a la entidad no le queda otro remedio que "estar pendiente" de cualquier tipo de convocatorias de ayudas o subvenciones que saquen entidades bancarias, organismos o empresas privadas. Pero no se quejan de la solidaridad soriana. Al contrario. El desfile de moda flamenca que organiza el barrio del Calaverón todos los años lleva tres años donando su recaudación a Aspace. Incluso la labor de los socios colaboradores es primordial a la hora de ‘cerrar’ el ejercicio anual. "Esos 20 euros al año parece que no, pero vienen muy bien", insiste De Diego. Con las donaciones y subvenciones que reciben, "que han bajado mucho" en los últimos años, la entidad va saliendo a flote gracias también a la buena disposición de sus trabajadores que ajustan sus salarios y, a cambio, ofrecen una disponibilidad y una motivación plenas. Dentro de las incertidumbres que ha añadido la crisis económica a la subsistencia de entidades como Aspace se encuentra también la Ley de Dependencia. En este sentido, las entidades sociales temen que su financiación se vea reducida por la derivación a ayudas por vinculación a servicio. Una de las vías alternativas de financiación que está iniciando tímidamente Aspace Soria es la atención a personas que no son socios de la agrupación. Son los mismos servicios especializados para a pacientes que han sufrido daños cerebrales.

Se plantea "como servicio puntual" y también para paliar la ausencia de centros especializados de atención en la provincia. Humberto es uno de los usuarios de este pequeño programa ‘externo’ sin ánimo de lucro. "Estoy muy orgulloso de la atención que se ofrece en este centro", asegura. Para estos servicios se aprovechan las primeras horas de la mañana, que no interfieren en la atención a socios de la entidad así como la gran experiencia y cualificación profesional de los empleados de Aspace.

Pero no hay ninguna diferencia entre el servicio que se ofrece a unos y a otros. La coordinación y el trabajo en equipo es la base que preside la atención en estas instalaciones. "No sirve de nada que cada uno trabaje en una línea diferente", añade De Diego. Esta máxima se aplica tanto en el centro de Aspace, como en otros ámbitos (escolar, social, médico y familiar) del entorno del usuario. "A veces también cuesta mucho esfuerzo acudir a reuniones con estos colectivos", añade la trabajadora social de la entidad, pero a la larga merece la pena en pro de la mejora de los usuarios y, sobre todo, de que no empeoren.