"El objetivo de la ley de dependencia debería ser promover la independencia"

"Lo que oímos en las noticias son casos aislados, no representan a la mayoría y no son indicativos de una buena integración", reflexiona la directora de la Fundación Down Zaragoza, a raíz del caso de la concejala de Valladolid con síndrome de down.

Para Lourdes Roda y los profesionales de esta asociación, solo se puede considerar que existe una completa integración de las personas con discapacidad mental cuando se les considera a cada uno como individuos diferentes con un proyecto de vida propio: "Hay muchos niveles de discapacidad, cada uno es diferente. Para unos el éxito es poder llegar a tomar sus propias decisiones, elegir lo que hacer con su dinero o cuáles son sus amigos. Para otros, participar en un taller ocupacional o en un centro especial de empleo y, para algunos, conseguir un puesto de trabajo en una empresa normalizada. Depende de cada uno, de sus capacidades y aspiraciones", insiste esta profesional, encargada del área de inserción laboral de la fundación.

Enrique Solano, presidente de Down Zaragoza y padre de un hijo con síndrome de down, considera que es "dramático" y que puede llegar a ser "socialmente perverso" crear unas expectativas a raíz de casos muy aislados: "Hay muchos padres que piensan que han fracasado y se echan la culpa si sus hijos no llegan a la universidad o no alcanzan determinados objetivos". Para los padres en esta situación, Solano tiene un consejo muy claro: "No intentéis que vuestro chico o chica con síndrome de down sea un chico o chica sin síndrome de down porque posiblemente le acabaréis perjudicando. Lo importante es encontrar en cada chaval las capacidades que puede y desea desarrollar para ser feliz", asegura este padre basándose en su propia experiencia.

El whatsapp como clave

Ambos opinan que en los últimos años, y de modo más silencioso, se han dado pasos muy grandes hacia la integración de estas personas en la sociedad y ven claros indicativos en aspectos más modestos pero, según afirman, "más significativos": "Hoy en día los chavales reivindican mucho más. Antes eran más conformistas -explica Lourdes-, ahora les dicen a sus padres qué camiseta les gusta y cuál no, les piden un teléfono con whatsapp... Detalles que demuestran que se relacionan con sus compañeros y amigos y que quieren lo mismo que cualquier chico de su edad".

Según afirman, todo ha cambiado: la sociedad, la familia... "Ahora estamos recogiendo los frutos del trabajo de mucho tiempo -opina Solano-, se empezó a creer que podían desarrollar sus capacidades y se ha conseguido que cada uno evolucione como individuo".

Lamentan, sin embargo, que todavía se les juzgue como a un colectivo: "Si uno llega a la universidad se considera que todos deben hacerlo. Si uno tiene un trabajo en una empresa, se piensa que todos deberían intentarlo".

Recursos de la Fundación

La labor de la Fundación es, precisamente, crear recursos inexistentes de otra manera en la sociedad para que todas las personas con discapacidad mental, sea cual sea su aspiración, encuentren un sitio. En los centros de atención temprana (antes de la edad escolar) y post-temprana (edad escolar) los niños aprenden a desarrollar estrategias de comunicación y cómo reaccionar ante las distintas situaciones de la vida para lograr la mayor autonomía posible: "Por ejemplo, conseguir que al final puedan coger solos el autobús, un paso que cuesta muchísimo a las familias porque tienen miedo a que les pase algo o les hagan daño", señala Lourdes. Con la escuela deportiva y el centro de tiempo libre, la Fundación Down profundiza en esas capacidades y los niños -y no tan niños- aprenden a socializarse, a elegir sus amistades y a trabajar su cuerpo.

Otra de las áreas importantes es la de inserción laboral, para la que utilizan lo que denominan 'empleo con apoyo'. En estos momentos, gracias a Down Zaragoza, hay 44 personas con discapacidad mental trabajando en empresas normalizadas, pero siempre con profesionales apoyándoles en todo momento.

Los casi 40 profesionales de esta fundación piden, ante todo, que las administraciones reconozcan la importancia de la atención post-temprana (no subvencionada de ninguna manera) como una herramienta indispensable para lograr la autonomía: "El desarrollo completo de las capacidades se consigue a lo largo de la vida y con la educación reglamentaria no es suficiente", reclama Lourdes antes de añadir tajante: "El objetivo de la ley de dependencia debería ser, precisamente, promover la independencia y fomentar este tipo de recursos".