El sueño de la 'familia párkinson'

Ala pregunta de "¿cuál es tu sueño?", las personas con párkinson responden con un sencillo "me gustaría poder comprar como todos los demás" o "me gustaría ser capaz de cruzar la calle". Y cuando el anuncio para el Día Mundial de esa enfermedad, mañana sábado, muestra a un paciente que no acierta a sacar el dinero de su cartera para pagar en el supermercado y a otro que se queda en mitad del paso de peatones cuando el semáforo cambia de verde a rojo, con las consiguientes colas malhumoradas de compradores y automovilistas, una voz recuerda: "Los que tenemos párkinson, soñamos estos sueños cada día". "El párkinson es una realidad. Ayúdales", remacha el mensaje, en plena sintonía con el lema del Día Mundial: 'Mejor todos juntos'.

Porque, como subraya el presidente de la Federación Española de Párkinson (FEP), José Luis Molero, el gran sueño para los 120.000 españoles con esa enfermedad neurodegenerativa -en 2003 rondaban los 100.000 y podría haber 30.000 sin diagnosticar- es el abordaje integral y multidisciplinario. Además de un estudio epidemiológico que precise la cifra de afectados, la FEP reclama una Red Nacional de Centros de Referencia especializados en trastornos del movimiento que garanticen la calidad asistencial en neurología, enfermería, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social y psicología. Se trata de asegurar una adecuada atención integral sociosanitaria para aminorar los efectos sobre la calidad de vida.

Máxime cuando, como apunta la neuróloga María José Catalán, "es la única enfermedad degenerativa que podemos manejar", hasta conseguir que la persona tratada con fármacos o con cirugía pueda permanecer "años en situación aceptable". Aunque conocida popularmente por su frecuente temblor de manos en reposo, que en un 25% de casos ni siquiera se manifiesta al principio, hay otros síntomas motores que causan mayor discapacidad, como la rigidez muscular y la lentitud de los movimientos voluntarios.

A episodios tan frustrantes como no poder abotonarse la camisa o atarse los zapatos se añaden riesgos físicos por la torpeza y el equilibrio inestable, y múltiples alteraciones -estreñimiento, disfunciones sexuales y urinarias, dificultad para hablar y tragar, exceso de salivación y de sudor- que empeoran la calidad de vida, rebajan la autoestima y empujan al aislamiento social. A todo ello se le suman frecuentes problemas psicológicos como depresión, ansiedad, trastornos del sueño, déficit de atención y/o memoria, que con los años suelen desembocar en demencia. Por eso, queda más que justificado el diagnóstico del experto Gurutz Linazasoro de que el párkinson es una enfermedad "que afecta a toda la persona".

"Un parkinsoniano vive con su enfermedad 24 horas al día y 365 días al año", coincide Catalán, que considera "muy importante que haga bien su tratamiento", aunque reconoce que para ello "se requiere personal" que sepa abordar su variada galería de síntomas y ayudarle a encarar el problema. La experta señala que no hay tratamiento curativo, pero sí muchos fármacos que pueden mejorar la calidad de vida. A la espera de algún avance entre los 150 en investigación, el más habitual sigue siendo la levodopa, que se convierte en dopamina cerebral para compensar la escasez en los pacientes de ese neurotransmisor que ordena los movimientos rápidos y precisos. Su mayor problema son los efectos adversos a medio plazo, que aconsejan su manejo con cuidado.

La cautela se impone también en la cirugía, que a Catalán le parece una "buena alternativa que podría indicarse un poco antes, cuando los pacientes no están tan desgastados clínicamente". Consiste en colocar un electrodo para "normalizar" un circuito cerebral hiperactivo.