'Un medicamento para la fibrosis quística'

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad rara, crónica y hereditaria que supone un grave problema de salud. Es una dolencia degenerativa que principalmente afecta a los pulmones y al sistema digestivo. Las secreciones anormalmente espesas producidas por la FQ provocan graves infecciones, llegando a ser necesario en muchos casos un trasplante bipulmonar. Al no existir cura por el momento, tanto la esperanza de vida como la vida cotidiana de las personas con FQ se ve mediatizada. En España, una de cada 35 personas son portadoras sanas de la FQ. Al ser una patología recesiva, la probabilidad en cada embarazo de tener un bebé con FQ es de una de cada cuatro en el caso de que ambos progenitores sean portadores sanos. En nuestro país hay más de 2.500 personas con FQ. Los pacientes de FQ y sus familiares denunciamos ante la opinión pública que hay un medicamento llamado Kaftrio, aprobado en la Unión Europea desde agosto del 2020 y que todavía no está disponible en España. Las personas que están tomando esta medicación en países como Finlandia, Alemania, Dinamarca y Austria, entre otros, ya han podido beneficiarse de unos efectos jamás vistos con otros fármacos: desde una espectacular mejora en la calidad de vida a incluso paralizar por completo el deterioro de la enfermedad. Exigimos al Gobierno y a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, que nos tenga en cuenta, porque lo que exigimos no es un capricho, es una necesidad vital. Reclamamos que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios acelere la aprobación de Kaftrio. Asimismo, también demandamos que se agilicen los trámites entre Sanidad y la farmacéutica Vertex para que este medicamento se financie, al igual que en casi todos los países de la Unión Europea.

M.ª José Muñoz Caminals. ZARAGOZA

'El coste del Estado de las autonomías'

El gasto de la Administración suponía hace un año más de la mitad del PIB, y sigue creciendo a costa del sector privado. El Estado de las autonomías, concebido para contentar a nacionalistas catalanes y vascos, no les ha satisfecho y ha contribuido a un acelerado crecimiento de la Administración. Las empresas se digitalizan para sobrevivir, prejubilando a los mayores y contratando jóvenes más preparados técnicamente. La Administración, que no es una empresa, debe ser más eficiente y barata, digamos más delgada; pero, ¿qué hacer con los funcionarios mayores sobrantes con puestos vitalicios, y con los administrados mayores a los que aquellos sirven?, ¿aprenderán a sus edades las nuevas tecnologías? Algo habrá que hacer para que nuestros ancianos no queden discriminados tanto en la empresa privada como en la Administración pública. ¿Y qué hacer con el caro y engordado Estado de las autonomías?, ¿ha cumplido uno de los fines para el que fue creado como el de acercar la Administración al ciudadano?, ¿no hubiera bastado con una descentralización administrativa?, ¿aún puede ser reformado o no tiene vuelta atrás?

Javier Pueyo Usón. ZARAGOZA

'Evitar el sufrimiento'

En España se ha aprobado la ley de eutanasia y continúa el goteo de países que quieren aprobarla. Ahora está intentándolo Chile. Pero hay personas que se manifiestan radicalmente en contra de que esto se legisle. No lo entiendo; o tal vez no me gusta lo que entiendo. Porque, ¿de qué estamos hablando? En esencia se trata de que quien quiera, estando en plenas facultades de raciocinio, pueda decidir, pueda dar una orden por escrito para que no le mantengan con vida artificialmente cuando su enfermedad no tenga curación, y tanto su presente como su futuro sean solo sufrimiento. Pero en nombre, dicen, del derecho a la vida, y aquí habría que plantear lo que se puede considerar vida, hay personas que se manifiestan en contra de que se permita esa posibilidad. Una persona que piense así no tiene ningún problema. Su derecho a sufrir no se lo impide nadie. Pero lo que plantean estas personas es la obligación de sufrir para los demás. ¿Con qué derecho? ¿Qué sacan con hacernos sufrir a los demás? ¿En nombre de qué Dios se puede obligar a sufrir? ¿Por qué la idea de una persona o de un grupo de personas quiere obligar a sufrir a alguien que no cree en esa idea? Un planteamiento que perjudica a alguien y en el que nadie sale beneficiado es absurdo. Y no sé si con la aprobación de la eutanasia se tambalean los fundamentos de alguna religión. Incluso en este caso, la religión podría amenazar con el pecado mortal y el infierno a quienes la profesan, pero no a los demás. Nosotros no queremos que sufran ni los que están en contra de la eutanasia, pero aunque no lo entendamos vamos a respetar y defender su deseo de aceptar el sufrimiento si así lo quieren. ¿Es mucho pedirles una actitud de igual respeto hacia nosotros por parte de ellos?

José María Martínez Marco. ZARAGOZA

'Un espacio de cultura'

Ante el inminente cierre de la Biblioteca Mariano de Pano (Fundación CAI), su club de lectura Caileo quiere manifestar su firme rechazo al mismo y su total apoyo a los trabajadores afectados. Cuando se cierre la Biblioteca Mariano de Pano, miles de historias se cerrarán con ella; no solo las historias de sus libros sino también las de sus trabajadores, las de sus lectores, las de los estudiantes que en ella preparan sus exámenes, las de los escritores que en ella escriben y las de tantas personas que realizan cursos y asisten a actividades en sus instalaciones. Zaragoza no puede permitirse el cierre de un espacio de cultura y convivencia ciudadana.

M.ª del Rosario Pérez Arche, Carmen Sanisidro, Conchita Pueyo, Gloria Villuendas, Mari Carmen Vázquez, Paquita Herranz, Pilar Tena, Puri Jiménez y Silvia Martín. ZARAGOZA

'Desconexión de la naturaleza'

Luce el sol tras la beneficiosa lluvia y me entristece recordar los rostros distorsionados y deprimidos de muchos de mis conciudadanos ante un visitante no invitado. Maléfica señal de nuestra desconexión con la naturaleza, síntoma de uno de los peores males de nuestra sociedad. Nuestros niños y jóvenes salen poco al campo, y cuando lo hacen es frecuente la queja por ese arbusto que pica o el molesto insecto. Hemos vuelto la espalda a la tierra que nos da la vida, y así tampoco extraña que nos sea ajena la manera degradante en que condenamos a vivir a cerdos y gallinas enjaulados en las explotaciones industriales que cubren todo nuestro territorio. Gris futuro se presenta para nuestro entorno rural. Si acaso que llueva de noche...

María José Pueyo. ZARAGOZA

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