Donantes de tejido cerebral, un tributo a la investigación

Qué pasa al final de la vida es una incógnita absoluta. La única certeza que tenemos es que nuestro cuerpo, algo tangible, puede dar información (incluso vida a otras cuatro personas a través de órganos) una vez que a nosotros ya no nos sirve para nada allá donde cada cual crea que pueda ir su parte intangible. Es algo puramente físico para lo que, en ocasiones, es difícil aparcar las posibles convicciones morales que se alberguen. Pero para avanzar en curar la enfermedad que quizá le lleve a uno a la tumba es preciso seguir un rastro; uno que puede estar en nosotros mismos. Desvelarlo es cuestión de los investigadores; contribuir a ello está en la conciencia e implicación de cada persona.

En la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Soria son conscientes de que la palabra donación no surte el mismo efecto en todas las personas y menos cuando se habla de tejido cerebral. Posiblemente es "por falta de información". La organización gestiona un programa de donación de tejido cerebral en convenio con el Centro de Investigación de las Enfermedades Neurológicas (la Fundación CIEN), con el que se pretende apoyar el conocimiento de esta patología, además de descubrir posibles tratamientos que ralenticen sus efectos o permitan dar con la cura para esta dolencia, aún muy desconocida pese a su alta prevalencia. Desde el año 2013 se han realizado 13 donaciones en Soria gracias a este proyecto.

Una de ellas fue la del soriano Adolfo Ortega, gracias a la generosidad de su familia, consciente de la necesidad de avanzar en la investigación de esta enfermedad. Su hijo José Luis Ortega García explica a este periódico cómo "reconforta" que una organización "seria y fiable" como la Fundación CIEN otorgue información sobre la enfermedad y se conozcan las posibilidades investigadoras gracias a ese tejido donado. Eso dentro de una enfermedad "cruel" que borra la memoria de quien la padece y arrastra a quienes le rodean.

No se trata de empujar a nadie a hacer algo que no desea, simplemente de informar de las posibilidades que existen y de saber que un pequeño gesto puede ser un gran avance científico que repercuta directamente en la salud o calidad de vida de seres queridos que ahora están sanos. Ahora. Porque al igual que es una incógnita lo que ocurre al final de la vida también lo son sus derroteros.

Pero dejemos las percepciones a un lado para permitir que fluyan las palabras de los protagonistas sin más preámbulos.

El protocolo

Hablan desde la Asociación

"Alzheimer Soria cuenta con un grupo de atención de cuatro personas las 24 horas del día los 365 días del año para que, en el momento en el que haya un donante de tejido cerebral, se ponga en marcha el dispositivo. Para actuar con la mayor rapidez tenemos un móvil operativo (626145883)".

"La intervención es no invasiva, por lo que se puede velar al cadáver normalmente. Después, como deferencia por la donación, la Fundación CIEN remite un informe a la familia con el análisis de ese tejido".

"Nuestra intención es facilitar a la familia el proceso de donación en todo lo posible, así que estamos coordinados con el tanatorio y la funeraria".

"Es un momento particularmente doloroso, por eso hay que tratar las cosas con delicadeza, apoyarles lo máximo posible y reconocerles ese mérito".

"Todo el mundo puede donar, independientemente de edad o estado de salud al fallecer, porque es una donación póstuma".

"El objetivo principal claro es que del tejido cerebral podemos obtener mayor información y buscar un tratamiento que ralentice la enfermedad o que la cure".

Antecedentes

Habla José Luis Ortega García

"Siempre he estado preocupado por el tema de la investigación y cuando nos dieron la posibilidad de que mi padre fuera donante póstumo, lo hablé con mis hermanas y mi madre, y todos estuvimos de acuerdo".

"Mi padre era una persona muy inteligente y, por antecedentes, seguro que hubiera querido contribuir con este acto póstumo para que la investigación progrese. Tenía mucha conciencia sobre el tema".

"Mi abuela paterna y todos los hijos, salvo los que murieron jóvenes, tuvieron Alzheimer. Mi padre estaba preocupado por el componente hereditario. Sentía miedo, aunque tuvo una salud de hierro y pensábamos que había ‘escapado’ a la enfermedad".

Primeros síntomas

Consciente de la enfermedad

"Se le detectó a los 85 años y falleció a los 92. Nunca lo olvidaré, todavía recuerdo lo que me dijo: “Olvido cosas, estoy inseguro”. Se había dado cuenta de la situación".

"Contactamos con una neuróloga amiga mía. Se lo explicó a él. En el fondo reaccionó bien, de alguna manera, intelectualmente estaba preparado. Fue durante unas navidades".

La familia

Poder notarial

"El apoyo de la familia es fundamental, porque tienes el tema legal... Nosotros lo resolvimos cuando mi padre era consciente con un poder notarial; le dije que me lo diera y él estuvo de acuerdo. Eso tiene que ser duro... Tenía confianza plena en sus hijos y dejó todo en nuestras manos; todo lo que dispusimos se hizo. En algún momento pensé que él se podía negar, pero no fue así; tuvo total confianza en todas las gestiones".

"Lo hicimos así porque teníamos la referencia de mis tías; sé que hay otras soluciones legales: ir al juzgado para incapacitar a alguien cuando ya no es consciente, pero eso también es duro y puede dar problemas".

El proceso

Primeras alteraciones

"A nivel familia, mi padre no dio más lata que lo que dio la enfermedad". "Tuvimos que ir al psiquiatra porque al principio tuvo alteraciones psicológicas importantes, pero la medicación le curó y consiguió encauzarlas. Nos dijeron que iba a hacer que su mente no se saliera del camino".

"El tema es que fue unas navidades y coincidió que después a mi madre le dio un infarto que no tuvo complicaciones, pero en esos diez días que estuvo hospitalizada a mi padre ya se le agudizó. Por eso fuimos al psiquiatra y acertó de pleno. Con la evolución llegó a quitarle las pastillas; porque en el transcurso, a veces hay alucinaciones, pero la medicación -según me han dicho- no funciona de la misma forma en diferentes personas. Mi padre estuvo perfectamente tratado".

La asociación

Una "ayuda esencial"

"La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Soria nos supuso una ayuda esencial. Es fundamental porque aquí saben qué hay que hacer, te van orientando y el acompañamiento es primordial".

"Estuvo cinco años atendido en la asociación. Después, cuando ya no se podía hacer más, estuvo dos años en casa con la familia y cuidadores profesionales. El último año fue fatal. No te dice nada. No sabes si le duele. Aprendes a cuidar a una persona con poca movilidad, pero necesitas a un profesional. Aquí también nos ayudó mucho la asociación".

"Ahora, a toro pasado piensas: “¿Cómo habré sido capaz de llegar hasta aquí sin tener ni idea?” y me siento orgulloso de que, con la ayuda de la asociación y los especialistas, hayamos podido cuidar de mi padre".

El poso

Perder la identidad

"Te va cambiando el cerebro de una manera dramática, es una enfermedad cruel. Lamento que para mis sobrinos pequeños el recuerdo de su abuelo sea en esa fase".

"Esta enfermedad te llama la atención cuando la ves de cerca y la padeces: destroza a la persona espiritual y mentalmente. Pierden su identidad, ya no son como los recordabas".

"En otras enfermedades las personas mueren con dignidad personal, acaban luchando. El final de la vida puede conllevar entereza, lucha, solidaridad... Pero con Alzheimer es un cuerpo humano que funciona vegetativamente".

"A veces te preguntas: “¿Realmente me reconocerá?”, y te sorprendes preguntándotelo, porque la cosa más problemática es cuando ya no se puede hacer nada. Percibes sonrisas y miradas que te hacen creer que te ha conocido, pero yo tengo mis dudas, no lo sé. Pero me parece bonito que haya gente que quiera pensar que sí. Son esas pequeñas dosis de vitamina afectiva".

La investigación

Años de Medicina para avanzar

"Paralelamente, yo tengo muchas posibilidades de padecer Alzheimer. Por parte de mi madre no hay ningún caso, así que quiero pensar que estoy al 50%. Así que estoy muy sensibilizado con el tema de la investigación. Pienso que, en el peor de lo casos, a mi padre se lo diagnosticaron con 85 años, así que todavía tengo años de Medicina para que se avance".

La donación

"De fiar"

"En cuanto a la donación de tejido cerebral no estábamos dispuestos a dar pasos que no sirven para nada. Y esto me ha servido para ver que la Fundación CIEN es muy seria, responde bien, es solvente, transparente y de fiar. Acabo de solicitar hacerme donante".

El informe patológico

"Información técnica muy precisa"

"Después de donar el tejido cerebral te remiten un informe patológico que, en este caso, confirmó el diagnóstico de Alzheimer. Para mí ha sido una prueba muy correcta. Se trata de una información técnica muy precisa. Ese informe te reconforta. Hay cierta individualización, cierto detalle personal. Además, ese cerebro va a servir para investigadores. Creo que mandan muestras al extranjero".

"Esta enfermedad me preocupa; había que colaborar".

El futuro

Positividad frente a la prevalencia

"Soy positivo y tengo esperanzas de que se avance en el conocimiento de esta enfermedad. Además, le puede pasar a cualquiera porque tiene tanta prevalencia..., supongo que porque se vive más o se diagnostica más".

"Donar el tejido cerebral es un acicate para la investigación clínica; hay mucho que ganar".

El carné de donante

Encuentro con la Reina Sofía

"Hace un año recibimos de manos de la Reina Sofía el carné de donante de tejido cerebral de mi padre. Fue un acto con más personas vinculadas a asociaciones Alzheimer y una sorpresa porque no sabía que iba a estar".

"La Reina Sofía está siempre vinculada a estas causas y se mostró muy cercana y afable en todo momento. En este sentido tenemos una anécdota: otra persona que estaba en el acto estaba preocupada por el protocolo, yo pensé que lo más correcto era hacer una inclinación y Doña Sofía se acercó a darme dos besos. No creo que sea muy habitual".