Sordociegos, la oscuridad más absoluta

¿Se imagina no poder ver ni oír absolutamente nada?, ¿cómo es el día a día de quienes integran este colectivo en Aragón?, ¿y el de sus familias? El pasado 27 de junio se celebraba en todo el mundo el Día Internacional de la Sordoceguera, una jornada cuyo objetivo no es otro que arrojar algo de luz sobre esta realidad tan desconocida y sobre una doble discapacidad para la que prácticamente no existen ayudas públicas ni recursos específicos.

En el año 1991 nació en Zaragoza la Asociación Española de Padres y Amigos del Sordociego (APASCIDE Aragón) de la mano de su fundadora, María Jesús Morales, que pasó unos momentos verdaderamente complicados al nacer su séptimo hijo, Jorge España. “Cuando salimos del hospital tras pasar unas semanas en la incubadora, me dijeron que estaba perfectamente y que no me preocupase; pero yo veía que algo no iba bien. Primero descubrimos su ceguera, al tiempo nos dimos cuenta de que tampoco oía nada. Nadie lo había detectado”, recuerda.

Jorge nació un 2 de julio de 1986 en la semana 26 del embarazo. “Cuando descubrimos la situación comenzamos a buscar una solución por todo el mundo, finalmente lo operamos de la vista en Estados Unidos y aunque la intervención fue un éxito el tratamiento llegó demasiado tarde”, lamenta Morales. En su opinión, la dificultad a la hora de llevar a cabo un diagnóstico y la falta de especialistas en este campo ponen en evidencia la necesidad de recursos para tratar a los integrantes de este colectivo tan complejo. “En estos casos, no solo es sordociego el niño, también toda su familia y la sociedad”, indica.

C.I.

Toda la lucha de Morales se inició con una pregunta: ¿Qué hago yo con este hijo? “Quería saber qué pasaba con estos niños y por eso decidí fundar la asociación. Primero tan solo estábamos Jorge y yo y algunos familiares y amigos, hoy estamos en toda España y formamos parte de la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE)”, explica.

Además, a esta realidad se le suman ciertas complicaciones como algunas enfermedades o, en casos, cierto grado de discapacidad intelectual: “Uno de los grandes problemas con los que nos topamos es la inexistencia de un censo oficial con datos de personas afectadas. Según los registras, se calcula que en España podría haber más de 7.000 personas con sordoceguera”. Además, actualmente su situación no está incluida en el certificado de discapacidad y tan sólo ciertos países lo reconocen como una discapacidad. A esta realidad se le suman casos de personas mayores que contaban con una de estas discapacidades, sordera o ceguera, y que al avanzar su edad van desarrollando la otra. "Es diferente que sea de nacimiento a una situación repentina, en este segundo caso cuesta más adaptarse pero también se cuenta con una serie de recursos que van a servir para desenvolverse mejor durante esta nueva etapa", explica.

Por eso, uno de los mayores retos que se encuentran los integrantes y profesionales de este colectivo en su día a día cosiste en dotar de herramientas a cada una de estas personas para lograr comunicarse y luchar contra el aislamiento. “Hay que tener en cuenta que estos individuos no pueden aprender por imitación ya que carecen de estímulo visual y auditivo. Lo que está claro es que no hay dos sordocuegueras iguales”, asevera Morales.

C.I.

Junto al de Jorge encontramos otros muchos casos, como el del Caleb, de tres años de edad, una de las últimas incorporaciones al centro. Su madre, Lidia García (27) y su padre, Wilmer Morerira (36), ni siquiera conocían de la existencia de esta asociación. Hoy acuden casi diariamente al Espacio Atemtia, ubicado en la calle de Manuel Lasala de Zaragoza, donde reciben apoyo y soporte así como todo tipo de asesoría. “Nuestro hijo sufría de un Crecimiento Intrauterino Retardado y tuvo que quedarse varias semanas ingresado al nacer. Fue una situación muy dura, porque cuando todo debería de haber salido bien y tú te tendrías que haber marchado a casa con tu niño te das cuenta de que tus planes se trastocan. Al darle el alta nos dijeron que tenía un pequeño déficit auditivo, con el tiempo descubrimos que era una sordera total”, relata.

A pesar de su corta edad, el menor ha sido operado hasta en siete ocasiones, entre ellas para colocar los implantes auditivos gracias a los cuales puede escuchar lo que ocurre a su alrededor. “Contar con el apoyo de otras familias y personas que han pasado por una situación parecida está siendo fundamental para nosotros”, concluye.

“Cualquier persona que, de repente, no pudiese ver y escuchar nada sentiría esa desesperación. Estás sumido en un mundo de oscuridad”, explica la zaragozana. Por eso, la figura del mediador, aquellas personas encargadas de facilitar la comunicación con una persona con sordoceguera a través de distintos sistemas alternativos, se hace prácticamente indispensable. Estos individuos son capaces de escuchar y ver a través de sus manos. “Somos el canal de unión entre la persona sordociega y el mundo que le rodea”, lo define Gemma Sinués, mediadora de APASCIDE Aragón.

Ver y oír el mundo a través de tus manos

La zaragozana estudió el Ciclo formativo de Grado Superior en Interpretación de lengua de signos española. En este caso, estos profesionales utilizan el cuerpo como la herramientas de trabajo más válida a la hora de transmitir emociones gracias a elementos anticipadores –objetos que ayudan a introducir lo que va a ocurrir como una esponja cuando van a ir a tomar un baño o un tenedor cuando van a ir a comer- o el aprendizaje de códigos como la lengua de signos. “Tradicionalmente se ha tratado de un colectivo que ha tendido al aislamiento y a la soledad porque no podía comprender lo que pasaba a su alrededor. Nuestro trabajo desde la asociación es procurar que se sientan partícipes de lo que ocurre en el mundo”, asegura Sinués.

C.I.

Por eso, los mediadores cuidan hasta el mínimo detalle para conectar con la persona con sordoceguera: “Tenemos historias de profesionales que no se han cambiado de perfume durante meses para que la reconociese su acompañado, otros que siempre utilizan el mismo corte de pelo o el mismo reloj… lo más importante es romper la barrera inicial del contacto físico”. El sistema de comunicación más extendido es el denominado ‘Lengua de signos apoyada’, que consiste en el contacto a través de las manos. Se trata de un sistema que sigue los mismos patrones de la lengua de signos pero apoyada sobre la palma de la mano en el plano vertical del interlocutor. Además, a la hora de deletrear algún nombre, se utiliza el sistema dactilológico o alfabeto manual.

“Se trata de un proceso largo, que puede llevar varios meses hasta que se introducen los primeros conceptos, pero que resulta fundamental para abrirles el mundo que, de otra manera, jamás podrían conocer de otra forma”, concluye la mediadora.