'Izas, la Princesa Guisante' abre una puerta a la esperanza

Gracias a su esfuerzo, se va a poder saber más sobre la gliomatosis cerebri infantil, un raro tipo de cáncer casi desconocido. La asociación oscense Izas, la Princesa Guisante ha firmado un convenio con el colectivo francés Franck, un Rayo de Sol y el Hospital San Juan de Dios de Barcelona para llevar a cabo un estudio epidemiológico y la identificación de muestras de esta enfermedad. El proyecto dará comienzo en España y está previsto que se extienda más adelante a Francia y el resto de Europa. ?Decir que estamos contentos es poco, era lo que estábamos buscando, pero no se podía hacer de un día para otro y sin la colaboración de las tres partes?, señala Mónica Sarasa en representación de la asociación.

El hospital barcelonés comenzó un primer proyecto de investigación de esta rara enfermedad en agosto del año pasado. Sin embargo, como apunta Sarasa, ?era difícil desarrollarlo sin el soporte de un estudio epidemiológico que ayudara a encontrar muestras y, por decirlo así, a conocer al enemigo?. ?Nos faltaba darle un empujón a ese primer proyecto y lo hemos conseguido?, añade la representante de Izas, la Princesa Guisante. El mismo mes, la asociación del país vecino Franck, un Rayo de Sol, dedicada a combatir el cáncer infantil, viajó a España para interesarse por el proyecto de Izas. ?Decidieron unirse, no solamente dando su apoyo, sino también, económicamente?, subraya Mónica Sarasa.

A través del estudio epidemiológico se pretende obtener una aproximación de la incidencia de la enfermedad, además de contar con un mayor conocimiento de sus síntomas para facilitar su detección. Se procederá, además, a la búsqueda de muestras para determinar la secuenciación genómica y el modelo 'in vivo' (esto es, realizado sobre tejidos de un organismo activo). El acuerdo incluye también la elaboración de una guía médica para ayudar en el diagnóstico de la glimatosis cerebri infantil y sensibilizar sobre la importancia de la obtención de muestras. Está previsto, además, la celebración de un congreso internacional en París a finales de este año con la participación tanto de médicos como de investigadores y en el que se pondrán en común los resultados obtenidos hasta el momento en el estudio de esta enfermedad.

Para ello cuentan con un presupuesto de 23.000 euros, de los cuales, la mitad están cofinanciados por la asociaciones Izas, la Princesa Guisante y Franck, un Rayo de Sol. Un montante que puede verse ampliado, explican desde el colectivo oscense, en función del número de casos de glimatosis que se encuentren durante el estudio y de otros factores como el transporte de las muestras. Una vez finalice el estudio en España, se ampliará a Francia y a otros países europeos. Ambas asociaciones se ocuparán, además, de los gastos de organización del congreso.

A partir de ahora, asegura Mónica, ?no van a parar?. ?Estamos, solamente, poniendo la primera semilla. Se trata de un proyecto a largo plazo, ya que antes no existía ningún estudio sobre esta enfermedad?, comenta. ?Estamos también muy satisfechos porque hemos conseguido crear un puesto de trabajo, algo que parece una tontería, pero no lo es para una asociación tan pequeña como la nuestra. Es una forma de dar un empuje a los investigadores y a la investigación, que al final son quienes nos están ayudando?, añade la portavoz de la asociación oscense.

'Flashmob' solidario

Izas, la Princesa Guisante, lleva el nombre de la hija de Mónica quien, tristemente, no pudo sobrevivir a la enfermedad contra la que están luchando y de la que se sigue sabiendo todavía muy poco. Desde su puesta en marcha, la asociación ha contado con el apoyo de un gran número de oscenses, que han no han dudado en colaborar con ellos en las actividades y talleres de todo tipo que han organizado. Una de sus últimas iniciativas fue la celebración de un concierto de 'gospel' estas navidades. Su próximo proyecto es un 'flashmob' por las enfermedades raras para el que se espera la participación de más de 2.000 niños de los colegios Huesca y que está previsto para el próximo 7 de febrero a las 11.00. En breve será la presentación oficial.

Quienes deseen colaborar con ellos pueden ponerse en contacto a través de su página web: www.izaslaprincesaguisante.org, en el correo electrónico informacion@izaslaprincesaguisante.org, llamando al 974 241 202 o mediante Facebook. Se les puede visitar también en su sede, en número 48 de la calle Desengaño de Huesca (código postal 2001).