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"Son enfermedades que no se toman en serio pero por dentro estás roto"

Asociaciones de enfermos de fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple o electrohipersensibilidad han protestado a las puertas de las sedes del INSS de diferentes puntos de España por la presentación de una guía por la entidad.

Concentración a las puertas de la sede provincial del INSS contra la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos del INSS
Concentración a las puertas de la sede provincial del INSS contra la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos del INSS
FRANCISCO JIMENEZ PHOTOGRAPHY

"Es una enfermedad que no se toma en serio porque te ven y aparentemente estás bien, puedes caminar y moverte, pero la realidad es que por dentro estas rota, desde la cabeza a la espalda y hasta los pies". Ana Prieto, presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Zaragoza (Asafa) habla así de la fibromialgia, enfermedad que padece desde hace 20 años y que junto a la fatiga crónica, la Sensibilidad Química Múltiple, la electrosensibilidad y los trastornos somatomorfos han sido recogidas en una guía publicada recientemente por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) en la que se pretende poner de manifiesto el tratamiento, el diagnóstico y la definición de estas enfermedades.

Sin embargo, asociaciones de pacientes se han reunido este jueves a las puertas de hasta 33 sedes del INSS en toda España para protestar por la "desactualización" de la guía y "el empeoramiento de la situación social y laboral de los que padecen estas enfermedades". En Zaragoza, alrededor de medio centenar de personas lo han hecho en la calle de Doctor Cerrada donde, con carteles en los que se dejaba leer: "INSS Retiren ya la guía" han participado en esta"macroconcentración por sus derechos".

"En nuestra opinión, la guía trata a los pacientes como si los síntomas de la enfermedad fueran cosas mentales o como si fueran imaginaciones de los que la sufrimos y no es así", ha explicado Mari Vega Marco tesorera de Asafa, haciendo alusión a las reiteradas veces en las que aparece el adjetivo "subjetivo" en el documento.

Sin embargo, una de las críticas más reiteradas ha sido la de la "desactualización" de la guía. "Se han utilizado documentos e informes de hace 10 años que no se ajustan a la realidad que vivimos hoy los que sufrimos fibromialgia o cualquiera de las otras enfermedades", cuenta Marco quien añade que no se ha contado con los testimonios de pacientes ni de médicos especialistas como neurólogos o reumatólogos por lo que es una guía "muy institucional", como dice la presidenta de Asafa.

"Es prácticamente imposible conseguir una incapacitación laboral"

La "Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfo" del INSS presenta un apartado en el que se dan una serie de pautas sobre la valoración de la incapacidad laboral para los que padecen estas enfermedades. Allí, se determina que resulta complicado establecer si un paciente debe dejar de trabajar o no porque "no es posible objetivar la severidad de los síntomas", tal como dice la guía.

Este hecho hace que desde Asafa lamenten "que es prácticamente imposible conseguir una incapacitación laboral", según cuenta Ana Prieto. Se calcula que en Aragón, entre el 2% y el 3% de la población padece fibromialgia (unas 260.000 personas, sobre todo mujeres) y gran parte de ellas deben abandonar el trabajo "una vez que se deciden a contar lo que les pasa". "Hay trabajos que son muy duros y en los que no puedes seguir el ritmo. No es que no quieras trabajar, ni que seas un vago sino que no puedes y eso se debería respetar y valorar", explica la presidenta de Asafa.

Por todos estos motivos, Asafa junto a otras asociaciones a nivel autonómico y nacional instan al INSS a retirar la guía y a elaborar una conjunta en la que se "cuente con la visión del paciente, de médicos especialistas y del INSS, por supuesto", ha explicado Prieto.

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