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Aragón

Familias con niños enfermos crónicos se unen para exigir enfermeras en los colegios

Aragón tiene un plan para regular la atención, pero los afectados piden sanitarias como en otras comunidades.

Gabriela junto a sus padres Moisés y Desi, el viernes en Santa Isabel.
Gabriela junto a sus padres Moisés y Desi, el viernes en Santa Isabel.
Oliver Duch

Gabriela nació prematura, con una cardiopatía que le obligó a pasar una primera vez por el quirófano con apenas tres días de vida y permanecer tres meses en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). A partir de entonces, ha vivido una auténtica odisea, que le obligó a residir un tiempo en Madrid. Ahora, ya instalada de nuevo en Zaragoza, todavía precisa del seguimiento de hasta once especialistas diferentes, nutrición enteral y viajes constantes a la capital de España para revisiones.

Después de casi diez años rodeada únicamente de adultos, sus padres decidieron llevarla a un colegio del barrio de Santa Isabel en Zaragoza. Pese al total apoyo del centro educativo, su madre tiene que permanecer durante todo el horario lectivo junto a la clase de la pequeña para darle la atención que precisa. Pero el caso de Gabriela no es el único. Varias familias aragonesas han comenzado a dar los pasos para unirse y exigir enfermeras en las instalaciones educativas.

"En otras comunidades sí que existe esta posibilidad. Solo en Madrid creo que hay más de cien colegios con una profesional sanitaria", explica Desi Gutiérrez, madre de Gabriela, que ha tomado la iniciativa y ha empezado a ponerse en contacto con padres en su misma situación para comenzar la lucha. "El colegio va a hacer la petición, porque me ha apoyado totalmente, pero queremos que se nos escuche", asegura la madre de Gabriela.

Aunque Desi considera que el Gobierno de Aragón dio un paso al elaborar unas instrucciones para conseguir regular la atención a estos pequeños en los centros educativos, asegura que se ha quedado a medio camino y que la verdadera solución es que haya profesionales sanitarios en los centros.

"Me preocupo por lo que le pueda pasar a mi hija si yo falto. Alguien tiene que estar en el colegio. Si yo me pongo mala, ella no puede ir a clase o mi marido tiene que dejar de trabajar, y es el único ingreso que tenemos", lamenta Desi mientras saca del bolso el horario con las clases de la pequeña para saber dónde tiene que estar en cada momento.

"La profesora se ha portado fenomenal, pero mi hija tiene la traqueotomía hecha y puede ahogarse incluso con alguna mucosidad. Hay que saber actuar. Estoy a pocos metros, en la biblioteca, en la sala de profesores...", explica Desi. Aprovecha el recreo para ponerle alguna nebulización y pasarle medicaciones por la sonda gástrica. "Está empezando a comer algo por la boca", comenta.

Desi reconoce que llevar a su hija al colegio -durante años la educación fue en el domicilio- le "condiciona" toda su vida. Pero le compensa ver a su hija feliz. "Ella tiene sus días históricos: su primer día de excursión, su primer día de campamento... Cuando oyó el timbre el primer día de clase, se quedó sentada trabajando mientras todos los niños recogían sus libros. No sabía qué era", admite Desi. "Pero estar en el colegio le ha venido muy bien. Está más animada y estoy segura de que le ayuda también en su salud. Tiene más ganas de estudiar, se relaciona con niños, tiene amigos...", añade.

Fuentes del Departamento de Educación explicaron que, de momento, la atención a estos niños con enfermedades crónicas se rige por las instrucciones que elaboraron hace unos meses con Sanidad. En estas, se contempla que se valorará cada caso y se intentará llegar a un acuerdo en la asistencia al menor con el centro escolar. No obstante, no se recoge la posibilidad de contratar personal de enfermería.

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