en colaboración con la fundación querer
"No estás pidiendo ayuda: estás reclutando talento"
La investigación en enfermedades neurológicas infanto-juveniles es esencial para poder establecer políticas sanitarias, educativas y sociales y prevenir el avance de muchas enfermedades neurodegenerativas, afirma José Luis Puche, director de la Fundación Querer
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Cada 28 de febrero, el calendario señala una fecha que rara vez ocupa grandes titulares, pero que afecta de forma directa a millones de personas: el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Este año, el lema elegido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) -'Porque cada persona importa'- resume la dimensión humana de una realidad que, pese a su nombre, dista mucho de ser excepcional. En España conviven con alguna de estas patologías más de tres millones de ciudadanos, dentro de un universo científico que supera ya las seis mil enfermedades identificadas En España conviven con alguna de estas patologías más de tres millones de ciudadanos, dentro de un universo científico que supera ya las seis mil enfermedades identificadas.
La rareza, en términos epidemiológicos, no significa irrelevancia social. Al contrario. Cerca del 70% de estas patologías tiene base genética y alrededor de la mitad debuta en edad pediátrica, lo que condiciona toda la trayectoria vital de quienes las padecen. A ello se suma un problema estructural: el retraso diagnóstico. En España, el tiempo medio para obtener un diagnóstico puede prolongarse durante años, con el consiguiente impacto emocional, sanitario y económico en las familias.
En el ámbito neurológico, la magnitud es aún mayor. El director de la Fundación Querer, José Luis Puche, recuerda que "entre el 10% y el 12% de los neonatos a nivel mundial nace con algún tipo de trastorno neurológico", una cifra creciente que explica por qué estas condiciones forman parte silenciosa de la vida cotidiana. "Actualmente todos conocemos a alguien que tiene un hijo, un primo o un conocido con algún tipo de trastorno neurológico, ya sea diagnosticado o no".
Cerca del 70% de estas patologías tiene base genética y alrededor de la mitad debuta en edad pediátrica, lo que condiciona toda la trayectoria vital de quienes las padecen
Las consecuencias trascienden lo clínico. También afectan al empleo, la educación y la sostenibilidad económica de los hogares. En Europa, la tasa de actividad laboral de las personas con enfermedades raras se sitúa muy por debajo de la media, mientras que el cuidado no remunerado recae mayoritariamente en familiares -especialmente mujeres- que reducen o abandonan su vida profesional. El impacto agregado se traduce en miles de millones de euros anuales en costes sanitarios, sociales y de productividad perdida.
'Se buscan hackers': una llamada a la implicación colectiva
Frente a la invisibilidad que sufre el colectivo, desde Fundación Querer han impulsado una campaña desarrollada por la agencia Srta. Templeton, que ha asumido el proyecto de forma completamente altruista. El punto de partida creativo es tan directo como simbólico. "La mayoría de las enfermedades raras afectan al sistema nervioso. A partir de ahí lo convertimos en una idea simple y potente: si ellas ‘atacan’ el sistema nervioso, nosotros vamos a ‘hackear’ el sistema", explica su CEO, Marcos Cañas.
Ese giro conceptual redefine el tono habitual de la comunicación social. "Pasamos de pedir compasión a pedir complicidad", resume Cañas, subrayando que el objetivo no es provocar lástima, sino movilizar acción colectiva. De ahí el claim, 'Se buscan hackers', una llamada que transforma al ciudadano en parte activa de la solución. "No estás pidiendo ayuda: estás reclutando talento", afirma.
Ese enfoque dialoga directamente con la naturaleza del problema que aborda. Las enfermedades neurológicas infanto-juveniles no son una abstracción, sino realidades que afectan a niños y adolescentes en pleno desarrollo. Situarlos en el centro del relato era, para el equipo creativo, una decisión ética y narrativa. "No estamos hablando de un problema abstracto: hablamos de futuro, de vida por delante, de oportunidades", señala Cañas.
La investigación, la clave
Para Fundación Querer, la campaña es también una herramienta directa de financiación científica. "Tras diez años de lucha hemos conseguido sacar adelante más de diez proyectos científicos sin contar con un solo euro público", señala Puche. Entre los proyectos desarrollados figuran investigaciones sobre lenguaje cerebral, entrenamiento musical para mejorar la prosodia o intervenciones orientadas a reforzar habilidades cognitivas.
"La investigación es esencial para poder establecer políticas sanitarias, educativas y sociales, promocionar una mejor calidad de vida para todos y prevenir el avance de muchas enfermedades neurodegenerativas"
Sin embargo, persisten carencias estructurales: la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz, la falta de medicamentos para enfermedades huérfanas, la insuficiencia de terapias adaptadas y un sistema educativo que, en muchos casos, no dispone de formación ni recursos suficientes. A ello se suma el estigma social que aún pesa sobre muchas familias.
Por ello, el director de la Fundación destaca que la clave está en comprender que la investigación no es un gasto, sino una inversión social y económica: "La investigación en enfermedades neurológicas infanto-juveniles es esencial para poder establecer políticas sanitarias, educativas y sociales acordes con las necesidades reales de nuestra sociedad, promocionar una mejor calidad de vida para todos y prevenir el avance de muchas enfermedades neurodegenerativas", concluye.
