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Día Mundial de las Enfermedades Raras

​La Reina Letizia recuerda el "desconcierto" de las familias de un paciente con enfermedad rara

La Reina ha criticado la "descoordinación" del SNS en este asunto, con motivo del acto oficial del Día Mundial de las enfermedades raras.

Europa Press. Madrid Actualizada 03/03/2016 a las 20:12
​La reina Letizia en un acto de FEDER celebrado este jueves.Efe

La reina Letizia ha recordado este jueves el "desconcierto" que sufren las familias con un paciente con enfermedad rara ante la "descoordinación" que actualmente existe en el Sistema Nacional de Salud (SNS) a la hora de recibir un diagnóstico y tratamiento adecuado.

Letizia se ha pronunciado así durante el acto oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que ha contado con la asistencia del ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso; el presidente del Senado, Pío García Escudero; la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril; así como miembros de FEDER y de las asociaciones de pacientes que conforman la organización.

"La vida de las personas con enfermedades raras transcurre durante los 365 días que tiene un año y otro y otro más... Y tendrá suerte si es así. La atención, y la gestión eficaz de los recursos para que pacientes y familias tengan lo que merecen debe ser eficaz cada día del año", ha asegurado la Reina.

Además de la importancia de la gestión, y tras reconocer su "admiración" por la determinación "incansable, aplomo y serenidad" que tienen los pacientes y sus familias para asumir "lo inasumible", Letizia ha subrayado la necesidad de fomentar la investigación en este campo ya que, tal y como ha avisado, sin investigación no hay tratamientos posibles, ni para abordar la sintomatología "más básica".

Del mismo modo, la Reina se ha unido a la petición de FEDER de fomentar el trabajo en red y ha insistido en que, para realizar dicho trabajo de una forma "eficaz" es necesario poner a la investigación "como norte y como modo de operar".

"Trabajar en red no solo quiere decir sumar voluntades y ser eficaces en el abordaje integral de estas enfermedades que afectan a tres millones de personas en España. Trabajar en red quiere decir también, y así lo pedís expresamente, que haya una mayor coordinación de todos los implicaciones, un ruego que repetís desde hace años y que yo, como voz vuestra que me permitís ser, repito aquí y ahora para amplificar ese mensaje, para que esa súplica de tantas madres y tantos padres desesperados, pero llenos de energía, sea escuchada", ha señalado Letizia. 

"Pedimos recursos, no milagros"
La falta de coordinación, el fomento a la investigación en enfermedades raras y la necesidad de trabajar en red son algunas de las principales quejas y reivindicaciones del colectivo de FEDER.
Muestra de ello es el testimonio que ha narrado Beatriz, directora de la asociación ACTAYS y madre de una niña que padecía la enfermedad de Tay-Sachs y que ha lamentado la "terrible injusticia territorial" que existe en España y que condena a los pacientes a "recibir menos" en función del lugar de residencia.

"Los fondos de cohesión han quedado desmantelados. Al desconcierto entre comunidades se suma la falta de recursos, Los médicos de nuestros hospitales están desbordados. Nuestra sociedad no acepta que los niños también se mueren, pero cada año miles de niños requieren cuidados muy especializados y sólo los reciben en Madrid y Barcelona. ¿Qué clase de sociedad permite ese abandono?, pedimos recursos, no milagros", ha argumentado Beatriz.

Así se ha pronunciado también el presidente de FEDER, Juan Carrión, que, tras presenciar un microrelato en el que se criticaba esta descoordinación, ha solicitado al auditorio hacer un ejercicio de empatía para saber cómo se siente una familia que sabe que su tratamiento está a 300 kilómetros y que no puede acceder a él. "¿Qué hacer cuando la enfermedad, además, es degenerativa?, ¿Qué pensará esta familia si ve que otra persona en su misma situación recibe medicación porque vive en Barcelona o en Madrid?", ha cuestionado Carrión.

Dicho esto, el presidente de FEDER ha recordado que el 42% de las entidades de la organización asegura que las derivaciones a un centro de referencia situado en una comunidad distinta a la de su lugar de residencia o no son posibles o han sido "muy problemáticas". Ante ello, una de las soluciones por las que apuesta la federación es el trabajo en red porque favorece el conocimiento y evita desplazamientos "innecesarios".

Además, tanto Carrión como la directora general de FEDER, Alba Ancochea, han recordado que este año se van a crear las Redes Europeas de Referencia (ERNs), que tienen como objetivo establecer redes de centros que compartan el "escaso" conocimiento existente y faciliten la asistencia sanitaria a las personas con enfermedades raras o sin diagnósticos, pero que España no está en disposición de participar por la falta de coordinación.

"Es el sueño de una coordinación que traspase fronteras y favorezca el intercambio de recursos. Este es el primer año en el que podemos decir que esa esperanza se podría materializar en la participación de España en esta convocatoria para la conformación de redes de Centros, Servicios y Unidades de Referencia, pero que, sin embargo, a día de hoy no está en disposición de participar porque la mayoría de los centros no trabajan de forma coordinada", ha enfatizado Carrión.

No hay financiación para investigar
Del mismo modo, el presidente de FEDER ha reiterado la importancia de la investigación y ha comentado que el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha realizado este año, a diferencia de otros, en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) como forma de "reinvindicar el paso al frente" que España tiene que dar para invertir de forma "decidida" en investigación y, por ende, conseguir que este conocimiento llegue a los enfermos.

En este sentido, el presidente del CSIC, Emilio Lora-Tamayo, ha asegurado que las patologías poco frecuentes "no difieren" desde el punto de vista científico de otras enfermedades más prevalentes, sino que se diferencian en que no cuentan con financiación suficiente para ser investigadas.

"Si no fluye la financiación pública o la procedente de la farma-industria los científicos no pueden aplicar sus herramientas intelectuales, su profesionalidad y su entusiasmo a estudiar las enfermedades raras. El insuficiente interés que provocan estas patologías no radica en una debilidad intrínseca de la ciencia, sino en una decisión de política científica o de estrategias empresariales", ha argumentado Lora-Tamayo.

Por su parte, el ministro de Sanidad en funciones ha informado de que tanto la investigación como la atención sociosanitaria son "claves" en la estrategia sanitaria frente a las enfermedades raras y, en concreto, ha recordado que las investigaciones en este área es una de las líneas "prioritarias" del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016 del Ministerio de Economía y Competitividad.

Finalmente, Alonso ha reconocido las dificultades que existen para la derivación y ha comentado que el actual momento político es el que sirve para "incubar las decisiones". "Ese es uno de los retos que actualmente tiene el SNS, al igual que el hecho de conseguir que gire en torno al paciente y que haya una mayor integración en la atención sociosanitaria. Todo lo que hagamos con las enfermedades raras servirá para el conjunto del sistema, es como la punta de lanza. Lo que ustedes hacen y necesitan es la manera de encontrar una respuesta eficaz para todos nosotros", ha zanjado.

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