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Enfermedades raras

La Guardia Civil de Zaragoza recibe a la asociación 'Mi princesa RETT'

Varios de sus miembros están haciendo un recorrido en bicicleta entre Badajoz y Barcelona para informar sobre el Síndrome de RETT.

Sandra Pelegrín Actualizada 26/02/2016 a las 10:48
Una imagen de los ciclistas y miembros de la Guardia Civil.Oficina de Comunicación de la Guardia Civil de Zaragoza

Varios representantes de la Asociación “Mi princesa RETT”, que están realizando un recorrido de 1.300 km en bicicleta entre Badajoz y Barcelona, han hecho hoy parada en Zaragoza para dar a conocer a la sociedad qué es y qué síntomas tiene la enfermedad rara denominada Síndrome de RETT.

Una parada en la capital aragonesa en la que que han sido recibidos por el Coronel Jefe de la Comandancia de la Guardia Civil de Zaragoza, José Hermida Blanco, quien ha departido con los representantes de esta asociación en el Acuartelamiento El Carmen de Zaragoza. En el acto han estado presente además el Teniente Coronel de la Agrupación de Tráfico de Aragón, José Lope, y la directora de la ORIS de Madrid, Lourdes Rodríguez Galán.

Allí, los cinco ciclistas, que se han propuesto el reto de hacer este recorrido en once días, han hablado y resuelto las dudas sobre esta enfermedad, un trastorno neurológico de base genética que afecta a 1 de cada 12.000-15.000 niñas nacidas vivas. Aparece sólo en niñas y se hace visible entre el primer y segundo año de vida. Estas pequeñas son apodadas cariñosamente como “las niñas de la eterna sonrisa”.

Tras finalizar, estas cinco personas han iniciado su etapa de Zaragoza a Lérida, y lo han hecho escoltados por agentes de la Agrupación de Tráfico durante un tramo del recorrido. Además, la Guardia Civil les ha hecho entrega de unas cintas de la Medida de la Virgen de Pilar con el emblema de la Guardia Civil.

Más información sobre esos temas en el Suplemento Salud







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