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Enfermedades

​La Reina defiende la inclusión educativa de niños con enfermedades raras

Doña Letizia aseguró que llegará el tiempo en el que ningún niño "se sienta marginado".

Efe. Barcelona Actualizada 14/04/2015 a las 16:02
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Doña Letizia en el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes.Efe

La Reina ha defendido que "nuestra meta" es "la inclusión educativa integral de todos los niños" con enfermedades raras y el "empleo de todas las herramientas necesarias para que sea una realidad", al inaugurar el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebra en Cosmocaixa.
Doña Letizia ha destacado que "sólo con el compromiso de todos los que formamos la comunidad educativa llegará el tiempo en el que ningún niño se sienta marginado, solo, desatendido, rechazado o incomprendido".


Para la Reina, "es nuestro deber. Y todos tenemos que aprender, formarnos y educarnos en cómo mejorar y conseguir que los verbos acoger, integrar, normalizar, facilitar, atender, adaptar, en definitiva, avanzar y mejorar, sean materializados".
El primer congreso tuvo lugar el año pasado en Almería y la Reina ha recordado que también asistió y que hoy "volvemos a poner el foco de atención en el ámbito educativo y en la gran importancia que tiene a la hora de sensibilizar y concienciar sobre lo que significa padecer una enfermedad de baja prevalencia".

Y ha finalizado su alocución diciendo que en la escuela se genera la energía que requiere un cambio de mentalidad.
Poco antes de la inauguración, se ha informado a la Reina de todos los proyectos educativos de los que se habla en este encuentro, y entre ellos el 'Bocadillo Solidario', con el que el Colegio Rural Agrupado El Carracillo de Segovia ha trabajado para incluir a Carla, una niña de siete años con ictiosis laminar, una descamación continua de la piel que le obliga a hidratarse siete veces al día.


Carla, que tiene un hermano gemelo que no padece esta enfermedad genética, y que está en primero de primaria, ha sido una de las protagonistas, y doña Letizia ha sido especialmente cariñosa con ella, con la que se ha hecho varias fotografías.


En Cosmocaixa, Doña Letizia se ha dejado fotografiar y ha saludado a muchas de las personas que hoy visitaban este museo de la ciencia, incluido un grupo de escolares franceses que han coincidido con ella a la salida.

Acompañada del ministro de Sanidad, Alfonso Alonso; del conseller de Salud, Boi Ruiz; y de la delegada del Gobierno en Cataluña, Llanos de Luna; la Reina ha inaugurado el congreso, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) para impulsar la inclusión educativa de los menores con estas patologías.

En sus parlamentos, el ministro Alonso ha hablado de la estrategia nacional y de la dificultad del diagnóstico de estas enfermedades, y para el conseller Boi Ruiz "cuando no se puede curar hay que saber cuidar", y estas enfermedades son un paradigma de lo que el sistema sanitario debe ser capaz de hacer, porque "cuidar es uno de los grandes retos a los que estamos abocados".

Al congreso asisten unas 300 personas que quieren fomentar la igualdad, impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes, y que se estima que padecen en España unos tres millones de personas.

En las sesiones de trabajo, distribuidas en cinco categorías, se muestran los mejores proyectos que han conseguido promover la materialización de estos objetivos.







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