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Salud

Las enfermedades raras ‘empiezan’ el cole este lunes

El colegio Miguel Vallés de Teruel participará este lunes en un programa pionero de integración de estas patologías en las aulas. La semana que viene le tocará el turno al Virgen del Romeral de Binéfar.

M. T. F. Zaragoza Actualizada 20/10/2012 a las 23:39
4 Comentarios
Federito es el protagonista del cuento sobre las enfermedades raras

Se estima que cinco de cada 10.000 personas padecen una enfermedad denominada rara. Las personas con este tipo de patologías se sienten, en muchos casos, olvidados por el resto de la sociedad, marginados. Por ello, muchas de estas personas trabajan para integrarse con el resto de ciudadanos y desterrar el olvido que les suele acompañar.

‘Las enfermedades raras van al cole’ es una de estas actividades de integración. Detrás de este programa educativo está la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que pretende enseñar a niños de entre seis y ocho años de medio centenar de colegios de toda España que adultos y niños con este tipo de patologías son parte de la sociedad en la que vivimos.

Entre estos 50 colegios hay dos aragoneses: el colegio Miguel Vallés de Teruel y el Virgen del Romeral de Binéfar (Huesca). Allí, dos miembros de la Asociación Púrpura Trombocitopénica Idiopática Española (Aptie), que tiene su sede social en Teruel y cuenta con miles de socios y colaboradores en todo el país, llevarán información sobre las enfermedades raras a los niños.

La presidenta de Aptie, María Dolores Nieto Reyes, será la encargada de visitar este lunes el colegio publico Miguel Vallés de Teruel. Allí leerá a los niños del primer ciclo de Educación Primera el cuento de Federito, un trébol de cuatro hojas, poco comunes y, por eso, muy especiales.

“Queremos situar a los niños y adultos con enfermedades raras como parte de la sociedad y enseñar a los niños que hay que tener respeto y comprensión con ellos”, ha explicado María Dolores. “Queremos que los demás nos vean como personas”, ha añadido.

María Dolores repartirá entre los niños diverso material didáctico, que ha sido aportado por la empresa Johnson&Johnson y Jansen, y les entregará un dossier informativo para sus padres.

Púrpura trombocitopénica idiopática o PTI
María Dolores padece una enfermedad rara denominada púrpura trombocitopénica idiopática o PTI. Es una enfermedad hematológica que consiste en que los enfermos desarrollan anticuerpos que destruyen las plaquetas del organismo.

“Nuestra vida depende de la cifra de plaquetas que tengamos y, sobre todo, del tratamiento que debemos llevar. Los efectos secundarios de la medicación suelen ser muy duros”, ha explicado María José, que ha indicado que en torno a 3.000 personas padecen esta enfermedad rara en España.

Este lunes María José llegará al colegio Miguel Vallés de la mano de Federito, el trébol de cuatro hojas, para acercar su realidad a los pequeños. Aprenderán, tal y como reza el cuento de Federito, que su objetivo “no es otro que ser feliz junto con el resto de tréboles, sin importar las hojas que tengan. El objetivo de la familia... que su trébol, sea feliz y ellos disfrutar a su lado”.


  • Paula22/10/12 00:00
    Tengo conocimiento de un diagnóstico de "enfermedad rara" que es mentira. No existió tal enfermedad rara, fue un recurso para encubrir el abandono al paciente porque el cirujano de guardia que debería haberle atendido en cirugía urgente no se encontraba en el hospital porque estaba ganando dinero en una clínica privada. El paciente murió abandonado y a ello le llamaron los médicos "enfermedad rara". El artículo 16.3 de la Ley 41/2002 dice que los científicos investigadores tienen derecho a acceder a la historia clínica y también se puede acceder con fines docentes. La historia clínica contiene más de cien falsificaciones y, en conciencia, quiero que alguien las publique para que otras personas no sean dañadas por las falsificaciones a las que llamaron los médicos "enfermedad rara" siendo mentira pero a nadie le interesa saber la verdad aunque con la mentira mueran otros pacientes. Publiquen los hechos, por favor, en nombre de la Ciencia para que quienes hayan accedido a estudiar la historia clínica sepan de las falsedades que oculta. Gracias. 
  • Sandra21/10/12 00:00
    Solo te deseo a los que no se tomen esto en serio, que no tengan que sufrir, ni en su persona ni en ningúna que quieran, una enfermedad crónica y rara. La angustia que supone para unos padres el tener un hijo enfermo merece el apoyo de la comunidad educativa y de las asociaciones de enfermos para la integración de ese niño. Mi apoyo y mi más sincera admiración a iniciativas como esta.
  • Miquel21/10/12 00:00
    Pues si Sandra, las enfermedades raras lo son, porque a nadie le interesa estudiarlas porque no retornaran ninguna ganancia economica. A mi tambien me sale salpullido cuando hay que sacar 60 mil euros para llevara a alguien (sea mayor o menor) a aplicar un tratamiento a algun lugar. Las enfermedades raras estan en la calle, no solamente en los colegios. Y de ahi mi comentario, y mas ahora, que se llevan los niños a minifestaciones algunas violentas, y achuchados incluso por algunos profes. Para mi esos profes tienen enfermedades raras. Y los padres tambien que los apoyan tambien.
  • Miquel21/10/12 00:00
    Hay dos que deberian abordar de inmediato: El agotamiento cronico de profesores por trabajar mas de 18 horas y la obsesion persistente por inculcar a los niños tecnicas de agitacion politico-social en vez de metodos de estudio y formacion.





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