Todo comenzó en una charla de café entre dos amigos en una cafetería de Borja. "Por qué no haces una ruta en bicicleta recorriendo los cinco santuarios que forman la Ruta Mariana", instó Raúl a su amigo Jorge de Vicente. Este no se lo pensó. Acepto gustoso. La bicicleta es su "gran pasión". Pero, este reto deportivo tenía que contener una inyección de solidaridad. Y quién mejor que Hugo y Diego para hacerse con el protagonismo de una aventura que tiene un doble objetivo: recaudar fondos para apoyar a ambos niños en la lucha que mantienen contra su enfermedad y recorrer en 7 días, 1.400 kilómetros. 

El desafío comienza este sábado 27 de junio desde la localidad de Borja. Y Jorge tiene todo preparado. "He sacado 150 euros para sobrevivir durante la semana que dura el reto", cuenta el deportista, quien asegura que espera "no gastárselo todo". Él completará el trayecto de la ruta mariana, que resulta de unir cinco santuarios (el Pilar, el Santuario de Torreciudad, el de Montserrat, el de Lourdes y Meritxell) atravesando tres países (España, Francia y el Principado de Andorra). Solo con la ayuda de sus piernas y su bicicleta. "Iré solo, sin compañía de nadie. Dormiré en albergues y pararé a los 200 kilómetros para comer o reponer fuerzas. Será un viaje austero", sentencia el ciclista, natural de Bulbuente, un pequeño pueblo de la provincia de Zaragoza. "El verdadero reto está en ayudar a estos niños que tanto lo necesitan", aclara. 

Y es que, los héroes de esta historia se merecen eso y mucho más. Diego es un niño de Magallón que padece ‘Síndrome de West’. Fue un bebé prematuro. Nació con seis meses y desde ese momento empezaron sus problemas. "El parto ya fue complicado. Estuvimos más de 75 días ingresados en el Hospital y cuando volvimos a casa veíamos que las cosas no iban bien. No nos seguía la mirada y empezó a tener graves ataques epilépticos", explica la madre de Diego, Ana Plo.

En la actualidad, el pequeño tiene 4 años y desde que nació ha mejorado su calidad de vida aunque "avanza muy poco a poco". "Le veo sonreir más, ya reconoce nuestras voces. Antes parecía no tener conexión con este mundo", cuenta su madre: "Me siento muy orgullosa de Diego. Valoro mucho el esfuerzo que hace cada día por mejorar, porque todavía le cuesta mantenerse erguido".

El otro gran guerrero se llama Hugo. Con solo siete meses tuvo unas convulsiones que obligaron a sus padres a llevarlo a urgencias. Tras una serie de pruebas, le diagnosticaron una rara enfermedad denominada ‘Tay Sach’. Hoy, Hugo, de 14 meses, y sus padres se encuentran en el Hospital San Juan de Dios en Barcelona. "Los médicos estudian ponerle un tratamiento que viene de Estados Unidos", apunta el padre del pequeño, Javier. Encontrar una cura para Hugo es obligatorio. "Cada minuto cuenta con él. Si no se halla un remedio pronto, apenas tendrá probabilidades de vivir más de cinco años". 

La patología de ‘Tay Sach’ hace que el pequeño Hugo pierda de forma progresiva sus funciones vitales. "Desde que nació ha sufrido una regresión. Cada día es más complicado. Es muy duro aceptarlo pero estamos haciendo todo lo que está en nuestra mano", señala Javier. Tanto es así que los padre de Hugo pronto viajarán a Inglaterra para que su hijo pueda recibir un tratamiento experimental, que esperan, mejorará la vida de su pequeño. 

La Comarca de Borja, con Hugo y Diego

Las familias de ambos niños no pueden expresar la emoción y el agradecimiento que sienten. "Toda la comarca de Borja se ha volcado con este proyecto", dice Javier. "Gente que no nos conoce de nada, nos ha brindado todo lo que tiene. Es algo que nunca olvidaremos", continúa el padre de Hugo. La madre de Diego, Ana, reconoce que cuando le comunicaron la iniciativa lloró de la emoción. "Es un consuelo saber que hay tanta gente nos ofrece su hombro y en parte, nos da fuerzas para seguir luchando", concluye.  

La asociación de comerciantes de Borja ha vendido boletos para recaudar lo máximo posible, la gente ha hecho sus donaciones y, según explica Jorge de Vicente, "estamos intentando que alguien se anime a comprar kilómetros de la ruta a través de la página de facebook".

El dinero recaudado se repartirá la mitad para cada niño. La madre de Diego lo necesita. El coste de las medicinas y terapias de estimulación, equinoterapia, logopeda, entre otras, es elevado. Y, Ana no puede trabajar. "Tengo que estar las 24 horas con mi hijo", apunta. Además, continúa la madre, estos niños necesitan sillas especiales que cuesta unos 3.000 euros y dafos para mejorar su movilidad, que valen unos 500 euros. 

Por su parte, los padres de Hugo destinarán los fondos recaudados a la asociación ACTAYS, que dedica sus esfuerzos a la investigación de enfermedades raras y a ayudar a las familias. "Se han portado muy bien con nosotros y con otras familias que tienen hijos con enfermedades raras", confiesa Javier.