La poliquistosis renal es una enfermedad hereditaria y sin cura que afecta en España a unas 23.000 personas, de ellas 137 en Aragón, y que provoca la aparición de quistes en los riñones hasta causar insuficiencia renal, por lo que los pacientes saben que en algún momento necesitarán someterse a diálisis o a un trasplante.

"Es como caminar hacia un precipicio que te va a llevar a la diálisis o a un trasplante", ha explicado este martes Naval Espasa, paciente y presidente de la Asociación pata la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E) durante la presentación del primer libro blanco sobre esta enfermedad.

La poliquistosis renal autosómica dominante (Pqrad) es una enfermedad crónica y progresiva que provoca el crecimiento de quistes en los riñones y otros órganos a lo largo de la vida del paciente, de manera que los enfermos acaban por necesitar tratamiento renal sustitutivo, normalmente al llegar a los 50 ó 60 años.

Según ha indicado Espasa, esta patología hace que el tamaño de los riñones pueda multiplicarse por 4 y llegar a alcanzar los 8 kilos de peso (20 veces más de lo normal), lo que provoca dolor agudo, infecciones urinarias y quísticas, hemorragias y distensión abdominal.

Otra de las características de la enfermedad es que es hereditaria y los pacientes tienen el 50% de probabilidades de trasmitirla a sus hijos, tal y como ha señalado la presidenta del Comité Científico de AIRG-E, Roser Torra.

Este aspecto provoca sentimiento de culpa y tendencia a la depresión en los pacientes que, además de ver condicionado su proyecto de vida personal, observan en sus padres y abuelos el deterioro que provoca la patología y al que irremediablemente deberán enfrentarse ellos en un futuro.

El presidente de Alcer, Jesús Molinuevo, ha destacado que el paciente tiene la enfermedad desde que nace, aunque los niños y adolescentes no suelen presentar síntomas hasta los 30-50 años.

Este es el caso de Espasa, que vio morir a su abuela por esta enfermedad, que posteriormente le fue diagnosticada a su padre y luego a él mismo y que le ha provocado hipertensión y cansancio general, además de constantes ganas de orinar.

"En la primera entrevista con el nefrólogo cuando me diagnosticaron la enfermedad le pregunté qué podía hacer para frenarla y me dijo que no podía hacer nada", ha relatado este paciente que destaca cómo esta patología afecta psicológicamente. "Sabes que cada día será peor al anterior", ha lamentado.

La presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), María Dolores del Pino ha señalado que en la actualidad no existe un tratamiento curativo, aunque existen ensayos clínicos con un fármaco aprobado en Europa y que retarda su progresión.

Del Pino se ha referido a los costes sanitarios de la enfermedad, que a nivel europeo asciende a 40.000 euros al año por paciente cuando hay que recurrir a diálisis y a cerca de 50.000 cuando se trata de un trasplante.

Además, la tasa de empleo en estos pacientes es del 33%, porcentaje similar al de las personas con discapacidad.

El aspecto laboral es otro de los que ha destacado Espasa que, a pesar de que reconoce que por el momento la enfermedad no le está afectando en su trabajo como informático, sí ha advertido de que supone una limitación a la hora de optar a ciertos puestos, ya que el enfermo desconoce cómo va a encontrarse unos años después.

El tratamiento con diálisis también entorpece el desarrollo profesional de estas personas, pues suponen sesiones de varias horas al día durante 3 días a la semana.

Con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad y la situación que viven los pacientes, nefrólogos, pacientes, farmacéuticos hospitalarios, enfermeros e investigadores han creado la "Alianza frente a la PQRAD" y han anunciado la creación de un registro nacional de la patología que verá la luz en junio.