Poner el debate de los cuidados paliativos pediátricos encima de la mesa y que estos niños puedan ser atendidos en sus casas por un equipo de profesionales que trabajen al lado de las familias. Ese es el objetivo que persigue la iniciativa impulsada en Change.org a la que pone voz el escritor aragonés Sergio del Molino, quien perdió a su pequeño de dos años por culpa de un cáncer. Su campaña ha recabado ya más de 180.000 firmas en apenas cuatro días. 

"Decidimos que nuestro hijo falleciera en casa y el sistema nos abandonó. Falta una voluntad política para poder implementar estos cuidados en toda España y que no vuelva a sucederle a ningún otro niño lo que le sucedió a mi hijo", denuncia el escritor en una entrevista concedida a Heraldo.es.

Ahora, un grupo de facultativos aragoneses, coordinados por la doctora de oncología pediátrica del Hospital Infantil, Ascensión Muñoz, trabaja por crear una red interdisciplinar que mejore la atención a estas familias en los momentos más duros de la enfermedad. 

"Los padres, cuando están en sus casas, lo que necesitan es apoyo para controlar los síntomas, que les puedan llamar para decirles cómo hacer las cosas; pero también que les escuchemos y les digamos qué va a ocurrir después", cuenta esta doctora.  

Se estima que, en Aragón, fallecen unos 40 niños al año por enfermedades que limitan su vida; y en torno a 140 menores podrían necesitar cuidados paliativos pediátricos a causa de una enfermedad. En la unidad del Hospital Infantil, un equipo formado por cuatro profesionales médicos atiende de media a 40 pacientes al año que necesitan la atención "especializada y cercana" de un equipo multidisciplinar. "Hoy por hoy no llegamos a todos los niños a los que deberíamos llegar. Siguen falleciendo muchos en el hospital y a veces piensas que si el equipo médico hubiera accedido a este niño antes, se hubiera podido hacer de una forma menos hospitalaria y más humana", reflexiona la doctora Muñoz, coordinadora de esta iniciativa en la que participan tanto pediatras de la unidad de Oncología pediátrica del Servet, como facultativos de cuidados intensivos, pediatras de Atención Primaria y profesionales de los equipos de soporte y atención domiciliaria (ESAD).

Una formación específica para atender "mejor" a las familias

El proyecto, que se encuentra todavía en fases iniciales, cuenta con el respaldo de diferentes profesionales sanitarios que trabajan en la actualidad por mejorar la atención a estas familias. "Para tratar a estos pacientes queremos que los profesionales tengan una formación específica, porque siempre te quedas corta a la hora de tratar estas situaciones. Es el final de la vida de una persona, y hay que entender esta atención como un derecho de todos", subraya la enfermera zaragozana Marisa de la Rica, una de las autoras del blog de paliativos 'Dos en la carretera'. 

En la actualidad, según explican fuentes hospitalarias, son estos equipos de soporte y atención domiciliaria los que se encargan de atender las situaciones más complicadas. "Hoy por hoy, se hace una atención paliativa al niño, pero está basada en los pediatras de atención primaria y en los equipos de adultos. Ellos llegan a bastantes niños de unidades como la mía y realizan una labor encomiable, pero por distintas circunstancias no pueden atender a todos", lamenta la doctora Muñoz, quien hace especial hincapié en la necesidad de "invertir en la formación de los profesionales médicos" para este tipo de situaciones que, aunque en menor medida, también se viven en pediatría.

En torno a un 30% de los niños que precisan cuidados paliativos pediátricos en Aragón padecen algún tipo de cáncer. Desde Aspanoa y la AECC se suman también a esta reivindicación conjunta de las familias y los especialistas para abordar una carencia "muy importante" en la sociedad aragonesa. "El hospital para el niño es un error, significa enfermedad y ellos quieren estar en sus casas, al lado de los suyos. Estamos convencidos de que si se implementara la atención en los domicilios, se conseguiría mejorar la situación de estas familias y evitaría duelos patológicos", subraya Muñoz.

Otro de los puntos a mejorar es precisamente la atención al dolor de estas familias cuando a pesar de los esfuerzos no se ha podido salvar la vida de estos niños. "Esta es una función que realizan de forma encomiable en la Comunidad los ESAD y que debería extenderse a este tipo de casos pediátricos", reivindica la coordinadora de este proyecto que aspira a crear para Aragón toda una red de referencia en cuidados paliativos dirigidos a niños. 

Desde el departamento de Sanidad subrayan que el proyecto, liderado por un grupo de profesionales del Hospital Miguel Servet, se encuentra todavía en una fase "incipiente", si bien cuenta con el respaldo de la dirección de este centro hospitalario. "Por el momento se trata de identificar las necesidades que hay para ver cómo articular esa ayuda, desde las unidades pediátricas a los ESAD", concluyen fuentes del departamento.

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