Cuando uno va al médico, le van haciendo pruebas y al final le confirman el diagnóstico que ya temía de ELA, ¿qué piensa?

Cada uno lo llevará como pueda, supongo. No creo que haya una reacción mejor que otra, todas son aceptables en algo tan fatal. En mi caso lo asimilé en su total magnitud rápidamente y, por tanto, soy muy consciente desde el principio de que la vida se me escapa mucho antes de lo habitual y de manera mucho más dolorosa.

¿Cómo se encuentra ahora?

De coco sigo igual, me veo entero y trato de ser la misma persona que siempre. Lo que cambia es el cuerpo, que es lo que está siendo atacado sin descanso por esta enfermedad para la que no hay freno. Cada vez soy menos independiente, hago menos cosas en general y estoy más incómodo.

Muchos famosos se lanzaron un cubo de agua para visibilizar la enfermedad. ¿La sociedad se moja con los que la padecen?

Mi mensaje, que es realmente la batalla que da título al blog y ahora al libro, trata de convencer a la sociedad de que esto nos atañe a todos. Que encontrar un tratamiento o una cura para esta enfermedad tan cruel evitará el sufrimiento y el dolor de cientos de familias cada año en España, a la mayoría de las cuales ni se le pasa por la cabeza a día de hoy que esto pueda afectarle. La sociedad debe mojarse por ella misma, no por los que la sufrimos ahora, que tenemos muy difícil superarlo. Es un enfoque opuesto a la caridad.

En el titulo del libro alude a la ELA como ‘una asesina impune’. ¿Cómo batallar ante un enemigo tan complicado?

Pues haciendo de periodista con las fuentes de primerísima mano con las que cuento. Contar con rigor y criterio todos los ángulos, incluidas mis percepciones o sentimientos, de algo sumamente complejo de entender a través de una noticia o un reportaje. Eso es lo que está en mi mano y es el granito de arena que intento aportar.

Y ¿cuáles son sus pequeños triunfos en esta guerra?

Partí con la ventaja de que me diagnosticaron a la vez que tuvo lugar la campaña del cubo helado. Entonces el primer post del blog que escribo en ‘El Confidencial’ causó gran impacto, creo que porque no se había acabado aún esa ola mediática. Y he tratado de que no se apagara la llama.

En un capítulo sostiene que no tiene sentido tener miedo. Pero el miedo no siempre se controla.

No se controla su aparición espontánea, y es bueno que así sea para no ser temerarios, pero siempre que permanece más de la cuenta o se instala de forma inapropiada se puede y se debe vencer. Siempre. Es un mecanismo de defensa y supervivencia de nuestro organismo para huir de un peligro, pero en mi caso, el peligro ya te ha atrapado y no puedes huir a ningún lado. En mi opinión lo más sensato es, desde la razón, afrontarlo de frente y con sensatez. Y así arrinconamos el miedo. Debes tener miedo del león que viene a por ti, pero si te arrincona contra una pared, lo único inteligente es darse media vuelta y enfrentarte a él. Es decir, el miedo deja de ser una virtud para convertirse en un lastre, y no tiene sentido ir con lastres a la batalla.

Pese a la crudeza de lo que cuenta, el libro traslada un aire positivo. ¿También lo es con que la ciencia encuentre una solución?

Estoy muy en contacto con el contexto internacional de la investigación de la ELA, y aunque se ha avanzado mucho en pocos meses gracias a lo del cubo, se partía de una situación tan precaria que se está muy lejos de tener unos mimbres firmes que aumenten las buenas vibraciones. Salvo una carambola científica, tengo muy difícil que me llegue algún tratamiento efectivo a tiempo. Eso lo sé desde el primer día, y no por ello he dejado de ver la vida de la misma manera y sigo teniendo las mismas ganas de estar aquí y la curiosidad de saber hasta dónde llegaré. Cada paso que doy sé que rema hacia el destino que persigo, la cura de la ELA. Aunque esta llegue cuando yo no esté aquí para verlo. Es todo lo que puedo hacer.