La familia del pequeño Javier Esteban Latre, de Ariza, no se rinde en su dura batalla contra el síndrome de Pearson, una enfermedad de la que apenas hay cuatro casos en España; dos de ellos, en la provincia de Zaragoza.

Este jueves, 23 de abril, Calatayud se vuelca con la causa y celebra un torneo de fútbol solidario, en el campo San Íñigo de la localidad bilbilitana, con el que seguir sumando fondos para la investigación de esta enfermedad de carácter mitocondrial.

"La edad del niño y la angustia de los padres nos conmovió a todos y llevamos desde diciembre llamando la atención de toda la Comarca y de los clubes para intentar ayudar al chavalico", relata Óscar Esteban, uno de los organizadores de este torneo que se empezó a gestar el pasado mes de diciembre. 

Detrás de esta iniciativa se encuentran Óscar Esteban, Alberto Betrián, y Óscar Arias, tres amigos de Calatayud que, "estando a 30 kilómetros de Ariza", también han querido contribuir con la causa a través de la venta de 1.700 entradas y 3.000 boletos para rifas de objetos donados por diferentes asociaciones deportivas que se sortearán este mismo jueves, con motivo del partido.

Recaudar dinero para seguir investigando

"Esto es todo voluntario. Nosotros no cobramos nada y la recaudación se destinará íntegra a esta familia de Ariza", explica uno de ellos, quien estima conseguir entre 2.000 y 2.500 euros con la suma de localidades vendidas y rifas.

Por su parte, la familia del pequeño se muestra "más que agradecida" por la solidaridad y las muestras de afecto recibidas, tras donar más de 40.000 al equipo del investigador Julio Montoya, de la Universidad de Zaragoza, para investigar la enfermedad rara de su hijo. El dinero recaudado en este acto lúdico aseguran que "se seguirá destinando a la investigación del síndrome de Pearson". Y no será el pequeño Javier quien se pierda este jueves el partido con el que se ha volcado toda la comarca y pueblos vecinos. "Todavía es chiquitico, pero como le gusta el ambiente de estas actividades, iremos con el niño a ver el partido", comentaba ayer su madre, Pilar Latre. 

Para sus vecinos, investigadores, organizadores y amigos, estos padres son un "ejemplo de valentía y coraje" a la hora de enfrentar la enfermedad del pequeño e intentar conseguir dinero para la investigación de este raro síndrome. "Ellos son sabedores de que pese a todo el esfuerzo, posiblemente no se consiga curar al pequeño, pero se siguen moviendo para que la investigación avance y haya una esperanza para el futuro de estos niños", valora Esteban.

La venta de localidades (a dos euros) continuará este jueves en las instalaciones de la Ciudad Deportiva de Calatayud y el triangular de fútbol -en el que participan el Atlético de Calatayud, el U. D.Ariza y los veteranos del Real Zaragoza- comenzará a las 16.00. Además, en Ariza, se celebrará el próximo sábado, 25 de abril, una "paella popular" acompañada de concursos, actividades y juegos que estará abierta "a todo el mundo que quiera venir", adelanta Latre. La aportación individual a esta jornada será de 10 euros, que incluirán también una cena en el municipio. Por último, el próximo 2 de mayo, el investigador Julio Montoya visitará la localidad zaragozana de Ariza para dar una conferencia sobre el síndrome de Pearson y otras enfermedades raras.

Ir al suplemento de salud.