La zaragozana Rosa Lasheras, de 69 años, dejó de trabajar en 2005 cuando a raíz de una cataplejia cayó "redonda" al suelo mientras cuidaba a unos niños. Estuvo 35 días ingresada y, tras muchas pruebas en la Unidad del Sueño del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, los médicos confirmaron su diagnóstico: sufría narcolepsia, una enfermedad que puede provocar, entre otros síntomas, ataques de sueño (episodios irresistibles de dormir) que se repiten varias veces al día en situaciones que no suelen provocar somnolencia.

"Ahora cualquier emoción o cualquier risa le puede provocar una crisis y paralizarle todos los músculos del cuerpo. A la calle no puede salir sola, porque tiene miedo de hacerlo y derrumbarse allí mismo", relata Francisco Gil, su marido. Él es uno de los voluntarios de la Asociación Española del Sueño (Asenarco), que este fin de semana realizará, en Zaragoza, diferentes actividades para concienciar sobre las "más de 600 patologías y trastornos del sueño" que afectan a la población "más allá del insomnio".

María Ángeles Abad, trabajadora social de Asenarco, explica que una parte de los afectados por estos trastornos presentan incapacidad laboral o dependencia puesto que estas patologías -principalmente la narcolepsia- interfieren en las labores de su vida cotidiana. "Hay gente que durante el día ha podido sufrir entre 20 y 30 cataplejias. Muchos de ellos están con medicación para no sufrir alucinaciones y poder llegar al sueño profundo durante la noche", asegura Abad.

En España, se calcula que la narcolepsia afecta a a entre 30-50 personas por cada 100.000 habitantes, lo que significa -según datos de Asenarco- que en España hay más de 25.000 enfermos crónicos que la padecen. Las cataplejias, así como las alucinaciones en el momento de dormir o al despertar, están presente en el 30-50% de las personas con narcolepsia. Para intentar evitar estos ataques de sueño, Rosa Lasheras lleva en tratamiento con un oxibato sódico desde 2007, dos años después de recibir el diagnóstico de la enfermedad. "Antes le daban un sinfín de cataplejias diariamente y ahora hemos conseguido que al menos en casa no le pase y si le pasa sean menos intensas", relata Francisco. No obstante, estos fármacos requieren un control estricto tanto de la alimentación como de ciertos hábitos -como el tabaquismo- de los que la persona debe desprenderse para garantizar el éxito del tratamiento. "Ahora lleva un mes y pico sin fumar y en Neurofisiología le dijeron que si le daban más a menudo esas crisis era por la propia ansiedad de dejarlo. Por eso, muchos enfermos rechazan someterse al tratamiento", destaca este voluntario, que aconseja a su vez a otros familiares que están pasando por lo mismo en relación a su propio caso.

"Hay que darle al sueño la importancia que merece"

La Asociación Española del Sueño, con sede en Zaragoza, es la única organización de pacientes que de forma gratuita atiende a enfermos de todas las patologías y trastornos del sueño. Empezó en el año 98 tratando a afectados por narcolepsia a nivel autónomico, pero desde 2010 llega a todas las comunidades de España para atender desde casos de insomnio a pacientes con apnea del sueño o quienes sufren el llamado síndrome de las piernas inquietas. "Hay que darle al sueño la importancia que merece y no se le está dando. La sociedad sigue pensando que una persona que duerme poco o tiene insomnio no es trascendental a nivel sanitario y, sin embargo, en función de la enfermedad que tenga esa persona, puede acabar con una incapacidad", subraya María Ángeles Abad.

Según datos facilitados por la Asociación Española del Sueño, un 30% de la población sufre problemas de insomnio, de los cuales un 10% lo padecen de forma crónica. La otra gran desconocida para muchos es la apnea del sueño, que pese a afectar a más de un 4% de la población española, "todavía no tiene el reconocimiento y los medios que merece". En la actualidad, en Aragón, unos 65.000 aragoneses sufren apnea del sueño y, solamente en la provincia de Zaragoza, se estima que cerca de 12.000 personas estarían en tratamiento con CEPAC, una máquina de presión positiva que aporta a estos enfermos el aire necesario para evitar la obstrucción de las vías respiratorias mientras duermen. "Hay dos empresas que tienen un convenio cada cuatro años con el Salud y se les paga por los pacientes que tratan con oxigenoterapia a domicilio. Nosotros luchamos porque se les cambie el aparato cada seis meses, sin tener que ir al hospital y adaptándolo a su fisionomía y sus necesidades", defiende Abad.

La apnea del sueño

A Carlos Marchena, de 55 años, le diagnosticaron apnea del sueño en 2011, después de estar más de un año en lista de espera para someterse a la prueba -la llamada polisomnografía- en el Servet. Las sospechas de un posible problema comenzaron con unos simples ronquidos, recuerda. "Me quedaba atascado por las noches y no me entraba el aire. Mi mujer se asustaba y me daba codazos porque existe el riesgo de sufrir un ictus o tener una muerte súbida", advierte. Desde entonces utiliza un CEPAC para domir y aunque reconoce que le costó acostumbrarse a esta máquina -e incluso se la quitaba sin darse cuenta por las noches-, ahora el aparato es su "vida" y no se va de vacaciones sin él. "Me la dio el mismo neumólogo del Servet y ahora no sé ir de viaje sin ella", afirma entre risas.

Desde esta asociación denuncian que la lista de espera para hacerse la prueba del sueño "es superior a un año" y reclaman más recursos y esfuerzos para acelerar su diagnóstico y mejorar los tratamientos. 

"Hay gente que no lo acepta y tiene que pasar por la psicóloga. Nosotros luchamos porque los pacientes dispongan de mascarillas mejor adaptadas, ya que un paciente con apnea deja de introducir aire en su organismo alrededor de 80 veces en una hora", afirma Abad.

La enfermedad puede estar también detrás de algunos accidentes de tráfico, ya que la persona afectada puede quedarse fácilmente dormida al volante. "Muchos de nuestros pacientes con apnea e incapacidad laboral han sido camioneros o taxistas que se quedaban dormidos al volante",  afirma la trabajadora social de Asenarco. El propio Carlos Marchena reconoce que su familia "tenía que hacer verdaderos esfuerzos" para despejarle en viajes largos.

Por eso, desde Asenarco persisten en su "esfuerzo" por acercar estas patologías a la población en general y concienciar sobre sus síntomas, sus efectos y sus costes sanitarios. "Queremos darnos a conocer y concienciar sobre los terribles desenlaces que pueden tener estas patologías del sueño para que la gente sepa que estos trastornos son mucho más que un ronquido nocturno", zanjan los afectados.

Esta tarde, la asociación contará con la presencia de la Directora General de Calidad y Atención al Usuario, Lourdes Rubio.

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