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Salud

"Afrontar la pérdida de un bebé sigue siendo un duelo muy tabú"

La asociación aragonesa Brisa de Mariposas organiza este fin de semana un encuentro en Zaragoza para prestar apoyo a las familias que han sufrido esta pérdida.

Paola Berné. Zaragoza 14/03/2015 a las 06:00
6 Comentarios
Una niña escribe un mensaje en la asociación aragonesa Brisa de Mariposas.

Cuando la turolense Anabel Hernández perdió a su bebé en el parto hace apenas un año y medio, se vio sumida en un duelo "muy tabú" que aún hoy -asegura- se intenta tapar en los hospitales. "Que un padre tenga que enterrar a un hijo es algo inhumano, sea a la edad que sea, pero este nuestro, en particular, es un duelo muy sufrido", lamenta ella.

Desgraciadamente, las muertes perinatales y neonatales siguen siendo una realidad en clínicas públicas y privadas de todo el mundo, y quienes se enfrentan a ella, en la mayoría de los casos, echan en falta más apoyo psicológico y asistencial para hacer frente a "un duelo que existe y que entraña un sufrimiento real y legítimo".

Para paliar esa situación, un grupo de familias que habían pasado por lo mismo fundaron en junio de 2014 la asociación aragonesa Brisa de Mariposas, que presta una atención especial a aquellos padres que viven una pérdida temprana, como es la muerte de un bebé. 

"Hay tantas cosas que me faltaron cuando salí del hospital que pensé que en los años siguientes haría lo que fuera para que otros no pasaran por lo mismo", relata Anabel Hernández, de 33 años. El suyo, en principio, fue un "embarazo feliz" en el que todo marchaba "muy bien". Pero de pronto, llegado el momento del parto -a las 42 semanas de gestación- empezaron a sonar las alarmas sin comprender bien los familiares el por qué. "En ese momento el equipo médico desapareció por completo. Nadie supo hacer frente a la situación; no se sabía si había sido negligencia médica o el qué, hasta que ocho meses después cuando nos dieron los resultados de la autopsia, supe que fue por una infección", recuerda con pena esta madre. 


Encuentros mensuales para apoyar en el duelo a las familias

Ella es una de las fundadoras de esta asociación aragonesa que en la actualidad se compone de 25 familias. Algunas de ellas se conocieron por primera vez en un taller realizado en noviembre de 2013 por la asociación de madres Vía Láctea, en el Centro Joaquín Roncal de Zaragoza.

Desde entonces realizan encuentros mensuales con las familias en los centros cívicos de cada barrio y trabajan también de cerca con profesionales sanitarios y psicólogos clínicos de Aragón y diferentes Comunidades para intentar ayudar a otros a afrontar ese "duelo en pareja" que en ocasiones también puede debilitar su unión. "Para nosotros es importante que vengan también los padres porque vemos que en muchas ocasiones ellos se lo van guardando en lugar de compartirlo con su pareja", explica Hernández.

Además, para intentar cambiar las cosas, mantienen contacto con especialistas y participan en terapias y sesiones del Servet y del Obispo Polanco de Teruel, donde -aseguran- se está gestando un protocolo de actuación para tratar con el máximo rigor los casos de muerte natal y prenatal que se sucedan en el hospital. "Queremos que se actúe diferente en futuros casos, que te hablen en el momento, porque lo que más necesitas es cariño y comprensión para hablar del bebé con la mayor normalidad posible y dejando un espacio de intimidad en el que puedas presentarlo a las familias, conocerlo y despedirte de él por respeto a tu propio duelo", destacan desde la asociación.

Y es que, en la mayoría de los casos, son madres y padres que han llorado a un niño al que ni tan siquiera han podido ver. "Son momentos de 'shock' tan duro que acabas haciendo lo que te dicen los médicos. Por educación o creencias, dejas de hacer según qué cosas y al final vives con miedo de que se te olvide la cara de tu hijo", subraya Anabel. 


​Un espacio de "empatía" con las familias

En ese marco, los encuentros entre familiares y amigos constituyen una oportunidad para el recuerdo, el apoyo y la creación de un ambiente lleno de "empatía" con otros padres y profesionales que también han tenido que afrontar la pérdida. "En mi caso -cuenta Anabel- se puso en contacto conmigo la pediatra que ayudó a reanimar a Hugo y, de alguna forma, su dolor compartido me reconcilió con el sistema sanitario y me ayudó a superar esa primera fase en la que solo eres capaz de pensar en ti y en tu pérdida". A través de esta doctora, diversas madres de la asociación fueron invitadas a unas jornadas de pediatría organizadas con motivo de los Premios Jerónimo Soriano para participar en un taller de acompañamiento al duelo en el que coincidieron con diversos agentes implicados: desde matronas a anestesistas, interviniendo también pediatras y ginecólogos. Posteriormente, han participado también en sesiones clínicas de Psiquiatría del Servet para "recalcar que los padres necesitan ayuda en el momento, sin tener que pedirla" y poder hacer así un seguimiento. 

En cualquier caso, estos encuentros les sirven a todas ellas para poner nombre y apellidos a cada uno de sus bebés, sin que nadie les pida que olviden aquello y con la certeza de que se puede "evolucionar y superar la situación juntos", sin quedar sumidos en el dolor de lo pasado. "Para nosotros es muy reconfortante entrar en contacto con otras madres y sentirte comprendida. El ambiente de solidaridad que se crea hace que siempre te vayas con algo positivo porque te ayuda muchísimo ver que, a pesar de todo, la gente ha salido adelante y vale la pena mantener esa actitud positiva hacia la vida", concluye Hernández.

Este fin de semana, durante los días 14 y 15 de marzo, impartirán en el Camping Ciudad de Zaragoza un taller de apoyo y acompañamiento en el duelo dirigido a padres que contará, además, con la colaboración de Óscar Argumosa Sáinz, presidente de la asociación Permacultura Cantabria.

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  • EL ESTUVO AQUÍ15/03/15 08:11
    Es muy, muy duro. Nosotros perdimos a nuestro hijo a los veinte días de nacer y siempre tuvimos clara una cosa.  HACIA DELANTE, HACIA DELANTE, HACIA DELANTE. Lloramos, lo pasamos mal, pero al mismo tiempo con el apoyo mutuo y el de nuestras familias tiramos para delante y ahora es un precioso recuerdo de los veinte días que estuvimos luchando.  Ánimo y fuerza
  • YO14/03/15 17:50
    ¡Qué razón tienen! Yo tuve un aborto, no tiene nada que ver con su dolor, pero para mí la pérdida fue inmensa. Y sólo recuerdo dos personas que me trataron con el cariño que yo necesitaba entonces: el ecógrafo que tuvo que pasar el trago de decirme que mi bebé no llegaría a nacer, y una enfermera, cuando ya me iba del hospital, que me dijo "cuidaté mucho", y su sonrisa y su cara dijeron el resto. 
  • Marta14/03/15 17:23
    Conseguiremos que este duelo sea aceptado, reconocido y respetado. Un hijo es amado desde que es engendrado, o incluso antes. Un bebé mariposa es hijo, hermano, nieto, sobrino, primo, amigo... y muchas personas sufren por su MUERTE. Conseguiremos que tan protocolario, como la atención del obstetra, matrona, enfermera (que curan nuestro cuerpo), sea la atención del psicólogo (que cura nuestro alma). Conseguiremos que no se considere macabro, querer conocer a nuestro bebé y hacerle fotos, ya que seguramente, será nuestro único recuerdo de nuestro bebé. Que sean los propios profesionales, los que lo aconsejen a los padres, ya que ellos, en estado de schock, puede que ni lo piensen. Conseguiremos que en los colegios tb se hagan eco de este dolor, para saber ayudar a los hermanos mayores de estos bebés, que tb. sufren. Si ya es duro un duelo para un padre, imaginaos el duelo para un niño, que esperaba ansioso la llegada de su hermanito y no llegó, y seguramente, ni lo pudo ver. QUEDA MUCHO POR HACER, PERO CONSEGUIREMOS ESTOS OBJETIVOS Y MUCHOS MÁS.
  • Laura14/03/15 12:18
    La gente te rehuye "porque no sabe que decirte". Realmente es lo que más duele, con diferencia. Si supieran que sólo con estar ahí basta... En el Servet, todo un despropósito: dejarme restos y tener que volver a ingresar. El tocólogo a posteriori: "si tuvieras a tu niña en brazos no estarías pensando en que te duele aquí o allá". La médica, al tocarme el abdomen y dolerme mucho hablaba de "psicosomático" comentándoselo a otra. Al estar en la planta de las que daban a luz después de la muerte de mi niña se olvidaron de mí para los lavados y demás. Y empatía, cero, en general. Más atentas y cariñosas, haciéndose cargo de la situación estaban las auxiliares o las que venían a limpiar la habitación. Si sale todo bien, genial, pero sino ya se puede una preparar.
  • David14/03/15 09:31
    Me encanta ver como la sociedad civil se une y organiza ante la pasividad e inacción de las autoridades lo que demuestra que tanto Estado sólo está para exprimir al ciudadano en lugar de atender sus necesidades. Mucha suerte con la asociación, mi solidaridad con vuestro sufrimiento y seguro que unidos salís adelante.
  • Adriana14/03/15 09:14
    Por desgracia estas muertes suceden y falta apoyo y comprension en gran parte de los profesionales, además nos encontramos ante un vacio administrativo, tu hijo/a   no figura en el libro de familia a pesar de haber sido(y ser por siempre en nuestros corazones) un miembro más. Tu propio entorno no siempre comprende tu dolor,  ni tu pérdida, la pérdida de un HIJO. Gracias Anabel por tu esfuerzo y gracias también a la asociación Brisa de Mariposas, hacéis un gran trabajo.


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