Axier nació con 27 semanas de gestación, porque su madre, Pilar Rodríguez, sufrió una preeclampsia grave y se le practicó una cesárea de urgencia. Nació con 944 gramos. Estuvo tres meses en la UCI del Hospital Universitario La Paz de Madrid y recibió el alta tres días antes de la fecha en que su madre salía de cuentas: el 7 de mayo, la fecha oficial de su nacimiento.

"Se les valora a partir de la edad corregida, la que corresponde con la fecha prevista de parto de su madre", dice la doctora Celia Díaz, médico adjunto del Servicio de Neonatología y responsable de la consulta de seguimiento de dicho servicio. "La edad corregida es un concepto muy importante para evaluar el neurodesarrollo, el peso y el perímetro craneoencefálico hasta los dos años, porque sería injusto comenzar a contar antes", explica la especialista. Los primeros días tras el alta, una enfermera iba a casa de Axier, al tiempo que acudía a las citas de seguimiento con cardiólogos, neurólogos, otorrino, oftalmólogo...

En España, el 10% de los niños nacidos son prematuros. Se considera como tal a todo aquel bebé nacido antes de la semana 37. Dentro de este grupo, los problemas derivados son mayores en los que han tenido una edad gestacional de 24-25 semanas: en casi 80% de los casos hay posibilidades de que el niño presente algún tipo de secuela, frente al 20% de los que han nacido entre las 28 y 30 semanas.

Los niños prematuros pueden desarrollar problemas visuales, como estrabismo o ambliopía, debido a la inmadurez de la retina; respiratorios, como asma cuando han tenido una asistencia mecánica de oxígeno que aumenta la labilidad bronquial; de desarrollo psicomotor, pues podrían haber tenido alguna lesión cerebral o, a pesar de tener un nivel cognitivo mental normal, presentar un trastorno psicomotor por tener más riesgo de parálisis cerebral. Cuanto más grave la parálisis cerebral, más posibilidades de retraso mental (entre 5 y 7% de los que pesaron menos de un kilo y medio lo sufren).

Revisiones obligatorias

"Axier empezó a caminar y a evolucionar normalmente y ha pasado todas las revisiones muy bien, la última ha sido hace un mes, la de los 5 años", dice su madre. "Eres consciente de las secuelas que podría tener porque en el hospital te informan de todo. Tardó un poco en hablar, pero comenzó a andar a los 13 meses como un bebé nacido a término".

Con una mayor tasa de supervivencia de prematuros, ahora el gran reto es disminuir el riesgo de secuelas. "Hace 20 años, cuando empezó a usarse una sustancia llamada surfactante, se pudo hacer madurar los pulmones de los prematuros y se invirtió la mortalidad, que era superior al 60%. Los cambios que se han producido en la atención del prematuro nos han permitido lograr una supervivencia actual de casi 90% incluso en los más pequeñitos, los de 24 o 28 semanas de gestación", explica el doctor Félix Omeñaca Teres, jefe del Servicio de Neonatología del Hospital Universitario La Paz, donde atiende niños nacidos con menos de 32 semanas y 1,500 gramos: entre 120 y 150 cada año.

"Hay que evitar complicaciones de salud en un niño que ha costado tanto lograr que sobreviva y que ha implicado un gran esfuerzo de los padres, del hospital y del sistema sanitario. No puede ser que todo ese esfuerzo haya sido en vano por culpa del desconocimiento y la falta de seguimiento", apunta Omeñaca.

Cada vez más pequeños

Las secuelas que registran estos niños durante su crecimiento no disminuyen al mismo ritmo que la mortalidad, al contrario. Algo que se debe a que son cada vez más pequeños. Así, el seguimiento comienza a los 15 días de recibir el alta; durante el primer año, cada tres meses se evalúa el neurodesarrollo (si levanta la cabeza, se sienta, gatea, recta, levanta o da pasos), la motilidad y lo cognitivo (si gorgojea, presta atención o responde a su nombre). En caso necesario, se le envía al especialista.

El seguimiento es regular hasta los 6 años. "Cuando están escolarizados miramos si tienen alguna alteración de la conducta, como trastornos del espectro autista e hiperactividad, que son mucho más frecuentes en niños prematuros", explica la doctora Díaz. "Los niños con parálisis cerebral se benefician de tratamientos muy novedosos como la toxina botulínica para bajar la espasticidad de sus músculos, junto a la fisioterapia y la estimulación. Lo que les permite tener una marcha autónoma", añade.

El miedo de los padres de un niño prematuro es, sobre todo, si será 'normal', si será inteligente, si necesitará ayuda permanente, si caminará... "Ahora Axier es súper sociable, alto y fuerte", asegura Pilar Rodríguez. "La experiencia con él me ha enseñado mucho y he sido madre de nuevo de una niña", concluye.

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