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Niños con trasplante multivisceral

"Intentamos actuar donde la Sanidad no llega para ayudar a las familias"

La asociación NUPA, fundada por dos aragoneses, atiende a 134 familias con niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal en coordinación con el Hospital de la Paz de Madrid, centro de referencia nacional para tratar estas patologías.

P. Berné. Zaragoza 21/04/2014 a las 06:00
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NUPA atiende a más de 130 familias con niños afectados por fallo intestinal

Los aragoneses Chus Gállego y Francisco Gil se conocieron en los pasillos del Hospital de la Paz de Madrid hace ahora ocho años, mientras sus hijas -afectadas de fallo intestinal- luchaban en él contra un diagnóstico complicado. A través del programa de nutrición parenteral -el único tratamiento que permite alimentar a los afectados por vía intravenosa-, los médicos del hospital consiguieron una mejoría para Teresa, la hija de Francisco, que a sus 14 años es "una niña feliz, alegre y divertida" que sigue luchando junto a sus padres en su domicilio de Zaragoza. 

Por el contrario, Chus perdió a la pequeña Izarbe en lista de espera de un trasplante hepatointestinal que nunca llegó, pero en lugar de olvidar aquello, esta madre oscense se volcó en dedicar el tiempo que no pudo compartir con su hija a otros niños con la misma patología. "Lo hace en la distancia, sin ponerle cara a estas familias, de forma totalmente altruista", matizan desde NUPA, la Asociación española de niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral. "El trabajar para ellos te recuerda constantemente el drama que has vivido -confiesa Chus- pero para mí pesa más el poder hacer algo por el otro en situaciones tan duras".

Desde NUPA atienden en la actualidad a más de 134 familias de toda España en coordinación con el Hospital de La Paz de Madrid, el centro de referencia para tratar este tipo de patologías pediátricas. "Intentamos actuar donde la Sanidad no llega para atender a las familias, al fin y al cabo somos solo padres que ayudan a otros padres", subraya el zaragozano Francisco, socio fundador y presidente de NUPA.


El Hospital de la Paz, centro de referencia en trasplante multivisceral

En la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital de la Paz de Madrid, estos niños encuentran una esperanza para luchar contra la enfermedad. "Tenemos unos médicos que hacen milagros para nuestros críos seis veces al año", señala Francisco, en alusión a los seis menores aragoneses que son tratados en la actualidad en este centro hospitalario. Tres de ellos son pacientes multitrasplantados -dos, operados de cinco órganos; y la pequeña Luna, de siete-; otros dos niños aragoneses reciben nutrición parenteral domiciliaria y una tercera niña ha logrado autonomía digestiva por medio de esta, aunque sigue recibiendo observación médica en la Unidad. 

Desde NUPA, reivindican la "importancia" de que las familias afectadas por este tipo de patologías sean derivadas a tiempo al Hospital de la Paz, donde los niños "tienen mayores posibilidades de sobrevivir", puntualizan. "Estamos detectando que en muchos casos los padres de otras Comunidades deconocen que pueden ser derivados a este centro hospitalario y cuanto antes se haga esa derivación, mejor es para el niño", sentencia Chus. 


Pisos de acogida y apoyo psicológico para las familias

Por su parte, esta asociación con fundadores aragoneses se encarga de dar cobertura a las necesidades de las familias a través de diversos proyectos sociales. Así pues, con ayuda de otro benefactor zaragozano, el empresario Adolfo Olloqui, financian en Madrid diversos pisos de acogida que dan un hogar temporal a las familias atendidas en el Hospital de la Paz. "Llegar en estas circuntancias a una ciudad tan grande donde no conoces a nadie es un problema para quienes pasamos por esto y desgraciadamente no había ayudas para eso", cuenta Chus.

La asociación ofrece, además, ayudas puntuales de emergencia para familias con escasos recursos, pues en muchos casos -precisan- los costes de los medicamentos superan los 200 euros al mes. 

"En Aragón -destaca Francisco- el Hospital Ernest Lluch de Catalayud y el Clinico Universitario Lozano Blesa se desviven por procurar el mejor tratamiento para estos niños porque entienden que aunque reciben el alta médica, no dejan de ser pacientes externalizados que requieren cuidados específicos en el domicilio". 

Al final, la lucha de estos niños por sobrevivir no deja de ser una lucha conjunta y la alegría cuando algunos de ellos consiguen superar la enfermedad -recuperándose de un trasplante multivisceral o consiguiendo autonomía digestiva- también es compartida. "Estos críos son héroes haciendo las cosas más normales que hacen los niños de su edad. Me emociona ver la foto de un niño trasplantado jugando al fútbol de portero, parando balones con el abdomen o simplemente haciendo teatro porque sabemos el esfuerzo tan grande que ha costado llegar hasta donde están", afirma, emocionado, Francisco.

En homenaje a todos ellos, la asociación ha creado un cuento solidario que convierte a estos pequeños héroes en protagonistas de una historia real que habla de enfermedad y de superación a partes iguales. "Todo el mundo conoce la diabetes, el cáncer o la leucemia, pero desconoce a los niños que dependen de los trasplantes multiviscerales. Creemos que es una forma bonita de que la gente pueda colaborar con las familias", concluyen desde NUPA.


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  • harta21/04/14 00:00
    GRACIAS!!!!!!


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