DIARIO DE UNA ESPERANZA

"La colonia española de Minneapolis nos está tratando de mil maravillas"

Hace una semana que José Carlos Galera, el pequeño zaragozano que sufre una enfermedad rara y degenerativa, llegó con sus padres a Minneapolis (Estados Unidos) en busca de un tratamiento médico que sea capaz de frenar su dolencia

Hace una semana que llegamos a Estados Unidos. Fue el pasado jueves, 6 de noviembre, cuando nada más aterrizar en Minneapolis nos fuimos directamente al Hotel Raddison. Así nos lo habían aconsejado desde el hospital por ser un hotel cercano al complejo de la Universidad de Minnesota. Solo dormir nos costaba unos 200 euros la noche, así que, a causa del elevado precio que nos cobraban, decidimos buscar algo más económico.


Al día siguiente de la llegada, y debido al viaje, José Carlos sufrió una crisis de Addison y tuvimos que ir primero a urgencias y luego al hospital. Afortunadamente, allí lo prehidrataron rápidamente, le dieron una dosis superior de corticoides y a funcionar.


Pronto se puso en contacto con nosotros Cristina Urdangarín, que, además de la cuñada de la infanta Cristina, es la Cónsul Honoraria en Minnesota. Este es un cargo voluntario, pero que permite aglutinar mucho a todos los españoles residentes aquí, y además sirve para ayudar a los que venimos de fuera.


Cristina nos acompañó a la casa Ronald McDonald, una residencia que la Fundación McDonald destina a las familias de fuera que están en el hospital de Minnesota.


La vivienda está muy bien. Tenemos una habitación y además una serie de servicios comunitarios como pueden ser cocinas, salones de recreo, despensas de comida, etc... La diferencia respecto al hotel es notable. Primero de calidad de vida ya que aquí se está muy a gusto, y solo se pagan 15 dólares diarios. Por otra parte, hemos conocido a una numerosa colonia de españoles, que nos están tratando a las mil maravillas. Cada día nos invita una a cenar, nos llevan de compras, nos llaman para interesarse si necesitamos algo, nos dan consejos. Lo dicho, una maravilla.


En cuanto a lo estrictamente médico, esta semana han estado haciendo a José Carlos pruebas de todo tipo, una especie de preoperatorio. Tuvimos una reunión con los doctores que lo van a tratar, Lawrence Charnas y Paul Orchard, y nos comentaron que ya tienen un cordón umbilical preparado que es bastante compatible y que además tiene muchas células, lo cual según ellos es bueno. Estuvieron también viendo de nuevo todas las resonancias que se le han realizado a José Carlos. Si de la de febrero a julio había avanzado la afectación de la enfermedad cuatro puntos, en la de julio a noviembre solo dos, pero nos comentaron que si no hacemos nada, en dos o tres meses empezaría con problemas físicos.


Los médicos parecen muy optimistas. Ofrecen dos tipos de terapia: una para los niños con la enfermedad avanzada y otra para los que están en fase inicial. La diferencia más notable es que a los avanzados les ponen una dosis muy pequeña de quimioterapia para destruir la médula ósea con lo que así producen menos daños al resto de los órganos, especialmente el cerebro, y evitan que se acelere la enfermedad, aunque hay mayor riesgo de que no injerte la médula nueva. Y después, el tratamiento para los niños en estado inicial, que consiste en una dosis completa de quimioterapia, 12 días, con lo cual el riesgo de rechazo de la médula nueva es mucho menor.


A José Carlos, lo han considerado que está en el segundo grupo y le darán una dosis completa de quimioterapia.


Estos días hemos estado de pruebas preoperatorias. Al parecer, todas han salido bien. El lunes que viene lo meten en quirófano para instalarle una vía central a la altura del esternón conectada con las principales arterias. Es una operación muy sencilla, sin ningún riesgo. Esta vía se la dejaran fija hasta el fin del proceso y es por allí por donde introducirán la quimioterapia, la médula nueva, medicamentos, etc... También el lunes, empezarán por esa misma vía a darle un medicamento que ellos utilizan para evitar la aceleración de la enfermedad, y el miércoles o jueves de la semana que viene, lo ingresarían para comenzar los 12 días de quimioterapia y posteriormente, introducirle las células del cordón umbilical del donante.


Nosotros estamos muy esperanzados, pero también muy nerviosos. Comienza una terapia complicada con nuestro pequeño y la suerte cuenta mucho.