¿Su marido le pidió ayuda para acabar con su vida?Cuando me dijo que prefería morir en pie a vivir de rodillas, yo le insistí: "Puedo cuidarte, mantenerte en casa hasta que tú lo quieras, hasta cuando sea posible. No necesitas hacer esto". Y él me decía: "No me estás escuchando. No quiero esa vida". Fue tan claro y tan firme en su decisión que amarle también significaba hacer lo que era tan importante para él. Brian era una persona muy decidida y convincente. Le importaba el derecho a elegir, tanto filosóficamente como en lo personal. Sabía lo que quería y sabía también que necesitaba ayuda para lograrlo. Y creo que era lo que esperaba de mí, lo que entendía como parte del matrimonio, de ser una pareja. No quería ser un objeto pasivo, disminuido, dejar de ser él mismo. Quiso dar el primer puñetazo en la mesa: poder organizar su muerte pacífica.

¿Qué obstáculos encontraron para lograrlo?En Estados Unidos, como en muchos otros países, si padeces demencia es muy difícil encontrar un sistema para terminar con tu vida legalmente. Creo que sería bueno que en las familias hubiese más conversaciones sobre cómo afrontar el final de la vida. Me parece muy mal que quienes tienen claro cómo quieren terminar su vida, o se enfrentan a una terrible enfermedad que les parece insoportable, no puedan actuar según sus deseos.

En el libro logra que la búsqueda que emprendieron tenga momentos cómicos.En mi experiencia vital ha habido humor negro en momentos difíciles, como en este caso. Quizás es mi temperamento.

Hace hincapié en que el suicidio asistido requiere de trámites burocráticos que suelen llegar después de la muerte del solicitante.Le ocurre a la mayoría de la gente. Estás viviendo un momento de duelo y tienes que hacer cosas que parecen absurdas y sin sentido, pero que se convierten en necesarias. Vivíamos en otro universo durante ese periodo.

Uno de esos trámites es demostrar la ausencia de interés ajeno en la muerte.Es el tecnicismo que permite el funcionamiento de Dignitas (organización suiza que ayuda a morir a enfermos terminales). Si demuestras que no tienes interés económico en la muerte de la persona, pueden ayudarte. En nuestro caso era verdad, pero en ocasiones puede ser difícil demostrarlo. Entiendo el temor ante la posibilidad de que una persona presione a un miembro de su familia para que ponga fin a su vida porque mantenerlo es muy caro y muy difícil. Entiendo el deseo de proteger a la gente en estas circunstancias. Pero todo lo que tienes que demostrar no se puede verificar con sencillez en muchas ocasiones.
Lección de vida

Reducir el interés de la familia a lo económico parece discutible.Estas situaciones son complicadas y tensas. En general, los Gobiernos no quieren implicarse y lo solucionan aprobando reglas estrictas; no puedes hacer esto... o puedes hacerlo con estas condiciones. A la familia le resulta muy difícil proveer el cuidado y recibe muy poco apoyo para hacerlo. A menudo tienen que llevar a esa persona a un centro de cuidados que no les gusta, y sufren todos. Pero no critico a quien dice que no haría tal cosa, que siempre mantendría a su pareja en casa.

El requisito de no padecer depresión también parece ambiguo.Estaba preparada para aceptar cualquier resultado. El diagnóstico de alzhéimer no es lo mismo que estar batallando con una depresión clínica. La neuróloga que analizó a Brian inicialmente me reconoció que no se había basado en una entrevista profunda o sobre su historial de depresión clínica, que no tenía. Era simplemente conveniente asumir que, puesto que estaba yendo a psicoterapia y le habían diagnosticado alzhéimer, tendría que estar deprimido. Pero no era así. El gran regalo de Wayne, su psiquiatra, fue sentarse y escuchar a Brian para entender sus emociones, su historia y su función cognitiva, que era aún bastante buena.

¿Qué impacto ha tenido en usted la escritura y el éxito del libro?Bryan quería que lo escribiese, que la gente conociese y pensase más sobre estos asuntos. Yo no me sentía inclinada a hacerlo, nunca me ha interesado escribir memorias y soy una persona bastante celosa de mi intimidad. Escribirlo fue una experiencia complicada; resulta que puedes teclear mientras lloras. No sabía cómo lo recibirían los lectores, pero tras su publicación he recibido cientos de correos de gente que quería contarme qué les ocurrió con su padre, su madre, su pareja... Era un libro importante para mi marido y lo ha sido también para otros. Y me alegra que haya sido así.

¿Le ha cambiado la vida?La lección que he aprendido es dar mucha importancia a las cosas pequeñas. La puesta de sol, los primeros pasos de un niño, la luz que se proyecta en el agua. Ya no considero esas cosas como triviales. Creo que son esenciales.