“Tenía tanto dolor… Era un dolor tan agudo que no podía mantenerme en pie. Me tenía que tirar al suelo”. Así comienza el relato de Inma Menés, vicepresidenta de la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Zaragoza (Adaez), puesto que no fue hasta 2011 cuando los intensos dolores de regla, entre otros, que sufría esta psicóloga tuvieron nombre: “Tardaron alrededor de 20 años en diagnosticarme, cuando ya tenía 42 años. Yo no era una persona que no fuese a las revisiones ni que no hubiese acudido a especialistas para saber el motivo de mis fuertes dolores, sin embargo, tardé dos décadas en saber qué me pasaba. Cuando me lo diagnosticaron tuvieron que extirparme el ovario y la trompa izquierda”.

Y es que la endometriosis, que suele tener como síntomas no solo un dolor de regla intenso, sino que a veces también está acompañado de dolor durante las relaciones sexuales, dolor pélvico crónico o incluso puede afectar al sistema urinario y digestivo, es una enfermedad, que a pesar de ser común, pues se estima que afecta a, al menos, un 10% de las mujeres en edad reproductiva, ha estado “silenciada” e “invisibilizada”. Eso sí, al menos en Aragón se está trabajando para dejar atrás esta tardanza en el diagnóstico, ya que en 2018 se creó la Estrategia de Endometriosis, que trajo consigo, además, la puesta en marcha de una Unidad Multihospitalaria para el tratamiento de esta enfermedad, dependiente de las Unidades de Ginecología y Obstetricia del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa y del Hospital Universitario Miguel Servet.

“Antes, el retraso en el diagnóstico creo que podía deberse por no pensar en ello, por no pensar en la endometriosis. Unido a que se veía normal tener dolor y no se consultaba ni se le daba importancia”, explica Yasmina José, ginecóloga del Hospital Miguel Servet. “Pero en los últimos años esto está cambiando y se está trabajando en la sensibilización y formación, también, de las matronas y de los médicos de Atención Primaria, que al final es el primer contacto que suelen tener las pacientes”. Además, ahora se está trabajando en crear un formulario, que se espera que esté disponible en abril, en el que se especifique, entre otras cuestiones, si hay antecedentes o si la paciente ha necesitado operación.

“Realmente es una patología muy frecuente entre las mujeres de 20 a 30 años”, anota José. “Y como la endometriosis es una enfermedad crónica para la que no existe cura, pues solo cuando se acerca la menopausia, al ser una enfermedad estrógeno-dependiente, los síntomas desaparecen, intentamos tratarla, en un primer momento, con medicación, bien hormonal o analgésica. Solo en determinados casos se opta por la cirugía, puesto que al ser mujeres jóvenes si se opta por este tratamiento desde el primer momento se pueden llegar a necesitar demasiadas operaciones a lo largo de la vida y no es lo recomendable”.

Adaez

Inma Menés cuenta que “tuvo suerte tras la operación y el comienzo del tratamiento hormonal”. “Ahora se ha estabilizado la enfermedad y ya no tengo dolor, pero no todas tienen la misma suerte. Algunas socias de Adaez, por ejemplo, están en la Unidad del Dolor”. 

También se considera “afortunada” de haber podido ser madre. “Lo fui antes de conocer el diagnóstico, aunque sí tardé en quedarme embarazada más del tiempo considerado como normal”. Y es que las pacientes con endometriosis pueden tener mayor dificultad para concebir: “Depende del caso y estos problemas pueden darse todavía más en pacientes a las que se les ha diagnosticado más tarde”, indica la ginecóloga del Servet. “De hecho, se estima que un 22% de las mujeres que tienen problemas de fertilidad se debe a esta patología, puesto que puede afectar a las trompas y a la calidad de los ovocitos. Por este motivo, recomendamos a las pacientes, que pasan los 35 años, aún más en estos casos que, si lo desean y pueden, no demoren mucho más tiempo el ser madres”.

Dos jornadas sobre endometriosis con mucho éxito

Desde Adaez, durante este mes de marzo, se han organizado dos jornadas sobre Endometriosis en Aragón. Dos jornadas online gratuitas, el día 14, Día Mundial de la Endometriosis, y el 21, a las que se han apuntado virtualmente no solo socios, sino también muchas personas interesadas en esta enfermedad. “En Aragón, ha habido un gran cambio, sobre todo en estos casi tres últimos años, pero todavía vemos que existe un tabú. Al final esta enfermedad se manifiesta con dolor de regla y al miccionar”, detalla Menés. “Unido a que todavía persiste la idea de que la regla debe doler”. Hecho al que añade José: “Hay que explorar a las pacientes para descartar y conocer cuál es la causa”.

“Sin embargo, yo toda la vida había oído en mi casa ‘a las mujeres de nuestra familia siempre nos ha dolido mucho la regla’”, cuenta Beatriz Valbona, presidenta de Adaez y afectada de endometriosis, que tras 18 años “cayéndose de dolor” le detectaron, en 2013, esta enfermedad en una cirugía con 38 años. “Ha cambiado mucho, sobre todo la sensibilidad con la que se trata a la paciente, ya que es muy importante que cuente con toda la información, sobre todo, cuando se somete a la operación: sobre cómo va a afectar a la fertilidad, entre otras cuestiones”.

Adaez, así, resulta un refugio para las afectadas de endometriosis, pero también para familiares y allegados. “Queremos llegar a toda la Comunidad”, indica Valbona. Y es que conocer la asociación es para muchas “un referente de normalidad”, en palabras de Menés.

Ahora, aunque desde la asociación se encuentran satisfechas, con las mejoras de los últimos años y con la relación con los especialistas, piden que “el abordaje de la enfermedad sea más integral y la formación no solo llegue a matronas y médicos de Atención Primaria, ya que es una enfermedad que afecta a otras partes no ginecológicas”, señala Valbona. “Además de que se tenga en cuenta los beneficios que pueden tener, sobre todo para esta enfermedad, la alimentación saludable y el ejercicio”.

Te puede interesar

Las niñas altas y delgadas tienen más riesgo de desarrollar endometriosis

Hablamos de endometriosis, la enfermedad silenciosa