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Sociedad

Tercer Milenio

Ciencia ciudadana

Participación pública en los proyectos de investigación: formas de crear conocimiento colectivo en salud

Una guía para promover la participación pública en la investigación y fomentar el diálogo entre la ciencia y los 'saberes profanos'.

Barrio La Florida, en el municipio de Hospitalet de Llobregat, donde, en colaboración con el Espai Jove Sidecar, se realizó un proceso de fotovoz con mujeres adolescentes.
Barrio La Florida, en el municipio de Hospitalet de Llobregat, donde, en colaboración con el Espai Jove Sidecar, se realizó un proceso de fotovoz con mujeres adolescentes.
Constanza Jacques Aviñó / IDIAPJGo

¿Cómo se posicionan diferentes colectivos ante la producción del conocimiento y la innovación en los temas que les afectan? Somos un equipo de investigadoras procedentes del ámbito de la salud y de las ciencias sociales del Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària (IDIAPJGol), cuya sede central está ubicada en Barcelona, interesadas  en conocerlo.  A partir de la reflexión colectiva, las experiencias profesionales y la lectura de la evidencia existente, creamos una breve guía (denominada nota metodológica), junto a otras personas colaboradoras, dirigida a los equipos investigadores que deseen promover la participación pública en la investigación (PPI). Es decir, nuestro interés es fomentar el diálogo entre la ciencia y los 'saberes profanos' (conocimiento que deriva de la experiencia subjetiva como el sufrimiento o el padecimiento de una enfermedad).

La motivación de elaborar la guía nace a partir de la diversidad de significados que existen sobre participación y, por lo tanto, la posible confusión que pueda haber sobre cómo realizar ciencia participativa considerando no solo las estrategias, sino también la necesidad de observar los propios posicionamientos (miradas y actitudes) hacia la participación pública en la investigación.

De esta forma, definimos la PPI como la implicación de toda persona afectada o interesada por un problema de salud y sus determinantes (independientemente de su edad, origen o condición social) para que pueda formar parte de un proyecto de investigación y tener algún grado de influencia en las decisiones de interés. Según la relación que tienen los equipos investigadores con los procesos participativos, identificamos cinco tipos de proyectos considerando lo descrito por Shirk el at. (2012). Además, al final de la guía planteamos algunas preguntas clave para que los equipos investigadores cuestionen sus prácticas y la viabilidad de hacer participación pública en la investigación en cada una de las fases de un estudio.

Cinco tipos de proyecto

  • Proyectos contributivos: diseñados por equipos investigadores y las personas contribuyen mediante la recopilación de datos.
  • Proyectos colaborativos: son elaborados por equipos investigadores donde las personas aportan datos y además contribuyen al diseño, interpretación y difusión de los resultados.
  • Proyectos cocreados: desde el inicio son diseñados entre el equipo de investigación y las personas participantes con una implicación mutua en todas las fases del proyecto.
  • Proyectos contractuales: las personas reclaman a los equipos investigadores que realicen un estudio en concreto y den a conocer sus resultados.
  • Proyectos independientes: son investigaciones promovidas por activistas o investigadores amateur que no pertenecen a equipos acreditados.

Esta guía ha sido publicada como nota metodológica en una revista española de salud pública y está disponible 'online'.

Si algún equipo de investigación en el ámbito de la salud o población general está interesado en colaborar y crear redes para potenciar esta iniciativa puede visitar nuestra página y contactar con nosotras.

Constanza Jacques Aviñó cjacques@idiapjgol.info Psicóloga. Máster en Investigación Etnográfica, Teoría Antropológica y Relaciones Interculturales, máster en Salud Pública y doctora en Antropología Médica. Investigadora del Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAP Jordi Gol) y colaborador docente de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y del Máster de Cooperación Internacional de la Universidad Autònoma de Barcelona (UAB).

Laura Medina Perucha lmedina@idiapjgol.info Psicóloga e investigadora social en salud en el Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAP Jordi Gol). Máster y doctora en Psicología de la Salud (University of Bath, Reino Unido). 

Anna Bereguera Ossó aberenguera@idiapjgol.org Psicóloga, Máster en técnicas de investigación en Ciencias Sociales y doctora en Salud Pública. Profesora del módulo de investigación cualitativa del Máster de Salud Pública de la Universidad Pompeu Fabra. Profesora asociada de la Facultad de Infermeria de la Universitat de Girona. Coordinadora de la Unidad Central de la Recerca e Investigadora del Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAP Jordi Gol).

Esta sección se realiza en colaboración con el Observatorio de la Ciencia Ciudadana en España, coordinado por la Fundación Ibercivis

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