sin barreras
"Las crisis de nuestro hijo son impredecibles y necesita a dos personas para poder salir de casa"
El estado de alarma, provocado por la crisis del Covid-19, ha confinado en sus casas a personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo, que no comprenden la situación, lo que puede generar estrés y conductas de riesgo para ellos mismos y para sus familias. Necesitan salir, pero la ley solo les permite hacerlo con un acompañante.
Dicen que la excepción confirma la regla. Aunque, a veces, las excepciones no son pocas, tienen nombres y apellidos, y la regla resulta demasiado rígida, incluso dolorosa.
Mario Garciá es todo un hombretón de 18 años –mide 1.80 m y pesa 90 k– y sufre Trastorno del Espectro Autista (TEA), acompañado por una grave alteración de la conducta, que le lleva a agredirse a sí mismo y a los demás cuando se altera. Para superar estas crisis –Mario no entiende lo que está pasando, Mario no habla–, necesita salir de casa, el contacto con el aire libre, y la situación actual de confinamiento, provocada por la crisis sanitaria del coronavirus, no se lo pone nada fácil. Al contrario. Mario y su familia están viviendo una situación realmente angustiosa.
Salidas terapéuticas
Por motivos de salud y seguridad, tanto de las personas con discapacidad como de las que conviven con ellas, el real decreto que regula el estado de alarma permite a Mario realizar salidas terapéuticas; es decir, salir a la calle o pasear en coche, durante cortos periodos de tiempo, y siempre cerca de su domicilio, pero solo con un único acompañante. Yes aquí donde la norma deja fuera de juego a esta familia; porque "ir con Mario por la calle –explica Obdulia Tejero, su madre– es como llevar una bomba entre las manos, que te puede estallar en cualquier momento. Y uno solo no puede con él, porque tiene mucha fuerza". De hecho, Germán García, su padre, ha tenido que dejar de trabajar para ayudar a Obdulia a cuidar de Mario en casa.
En estos momentos, y a pesar de que su psiquiatra le ha subido la medicación, "nuestro hijo, sufre varias crisis diarias –alguna de ellas, se prolonga incluso durante más de una hora– y termina dándose cabezazos contra la pared o con las rodillas en la frente. Y, al intentar sujetarlo para que no se haga daño, inconscientemente, se defiende y te agrede", clara su madre. Además, las crisis de Mario son impredecibles.
Por eso, no entienden por qué si en casa están los tres confinados, no pueden, por ejemplo, ir juntos en el mismo coche, cuando una de las cosas que más tranquilizan a Mario es montarse en el coche con sus padres y dar vueltas escuchando música, o pasear por el monte los fines de semana. Pero, ahora, "solo pueden ir dos personas en el mismo vehículo y eso es imposible, imagínate que Mario agrede al conductor. A nosotros –continúa– nos ayudaría muchísimo poder utilizar en coche".
Además, por su complexión física y necesidades especiales, Mario –que de lunes a viernes estudia en el Colegio de Educación Especial Alborada y en la residencia del CEE Jean Piaget de Zaragoza–, siempre está acompañado por dos personas, ya sea en clase, en el comedor, en el autobús o en la residencia. Y, por eso, Obdulia y Germán tampoco entienden por qué no pueden realizar las salidas terapéuticas acompañando los dos a su hijo. "El caso de Mario, evidentemente, no es el único. Sabemos que en su colegio hay más. Conozco a familias que, por salir con sus hijos a compran el pan, han sido increpadas duramente y tachadas de insolidarias por la gente", se lamenta la madre.
Angustia y mucho estrés
Aunque la familia ha expuesto su situación a la policía, su problema sigue sin solución y no se atreven a salir de casa. Por eso, piden que "se contemplen estos casos más especiales", porque no es lo mismo controlar a un niño de 5 años que a este mocetón. No quieren privilegios, pero sí una mayor comprensión. "Mario ha estado ingresado en varias ocasiones, precisamente, por estos problemas de conducta, y ahora no podríamos ingresarlo, por eso tenemos que cuidarlo más que nunca", aclara esta madre angustiada, que describe su actual situación como muy estrenaste, e insiste en que su hijo tiene y necesita unas rutinas establecidas muy marcadas, por lo que "está llevando fatal estar en casa todo el día encerrado sin poder ir al colegio".
Cuidar en estos momentos de Mario es un "continuo no parar": pintar, hacer punto, recortar, puzles, marquetería, cocinar, ver vídeos de Youtube... todo lo que sea necesario y más, para intentar contenerlo y retrasar lo máximo posible la siguiente crisis.
