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Trisomía 21

trisomia
Una combinación natural de cromosomas que aporta un don especial.
POL

Hoy es jueves 21 de marzo. Podría pasar como un jueves vulgar y corriente de cualquier otra semana, pero en esta ocasión es especial. Y es así porque, desde el 19 de diciembre del año 2011, la Asamblea General de Naciones Unidas (AGNU) declaró que el 21 de marzo sea considerado como el Día Mundial del Síndrome de Down. O lo que es lo mismo, el día de la trisomía 21.

Para quien todavía no esté al tanto, la trisomía 21 es resultado de una combinación natural de cromosomas que aporta un don especial a las personas que la tienen. Este cromosoma de más, esa trisomía hace que la vida sea distinta. Hay quienes consideran que esos cromosomas sobrantes son una tara, un defecto de fabricación. Incluso encontramos quienes consideran que es una ‘enfermedad’, una patología que hay que ‘curar’, ‘subsanar’ o, directamente, eliminar. De hecho, hasta hace muy pocos años e incluso en la actualidad, a quienes no conocen a las personas con síndrome de Down les parecen simplemente ‘subnormales’, ‘mongólicos’, deficientes mentales, discapacitados y una serie de calificativos que resaltan solo una parte de lo que son. Y es cierto que son personas con características distintas y dificultades añadidas. Pero, como dice la declaración de la AGNU, "siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud".

De hecho, somos unos cuantos quienes consideramos que son una forma especial de ser, con unas singularidades que les distinguen y dotan de diferencias significativas tan dignas de ser tenidas en cuenta como cualquier otra que tenga que ver con lo humano. Según como se trabajen y se estimulen sus capacidades, desarrollan con más o menos fortuna su manera de vivir. Pero algo en lo que destacan especialmente es en su enorme habilidad para disfrutar de cada instante. Las personas con trisomía 21 tienen un don para gestionar las emociones, para sembrar felicidad en su entorno y para alegrarse con cada detalle cotidiano. Tienen limitaciones porque su ‘normalidad’ viene acompañada de dificultades e impedimentos serios. Su neurodiversidad es evidente. Son ‘neuroatípicos’, les cuesta razonar, expresarse, dominar el mundo de la lógica. ¿Y qué? También tienen un inteligencia emocional que les hace superar la miopía que otros muestran cada vez que quieren encontrar sentido al vivir.

Todos los seres humanos aportamos diversos grados de variabilidad respecto de un supuesto estándar normalizador. Lo terrible de nuestra sociedad de consumo es que dedicamos más recursos a ‘prevenir’ la trisomía (es decir, a la detección precoz del síndrome de Down y la eugenesia posterior) que a apostar por su vida. El sistema de diagnóstico prenatal está orientado en gran medida a erradicar la trisomía 21. La solución socialmente aceptada es abortar, como si el futuro de un embrión con esos cromosomas de más estuviera ya marcado por no se sabe qué designios. Cuando es justo al contrario, no sin contratiempos, es un regalo que transforma radicalmente la vida familiar.

Merece la pena retomar un párrafo del libro ‘El oficio de ser hombre’ de Alexandre Jollien, filósofo suizo, con una importante discapacidad neuromotora: "Un solo orgullo me habita: ser un hombre con iguales derechos y deberes, compartir la misma condición, sus sufrimientos, sus alegrías, su exigencia. Este orgullo nos reúne a todos, tanto al sordo como al cojo, al etíope y al que tiene un labio leporino, al judío y al lisiado, al ciego y al trisonómico, al musulmán y al sin-techo, a usted, a mí. ¡Somos hombres!".

Celebrar hoy, 21 de marzo de 2019, el día mundial de las personas con trisomía 21 es recordar públicamente el valor de la vida en todas sus dimensiones. Es reconocer "la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones".

Chaime Marcuello Servós es profesor de la Universidad de Zaragoza

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