Izas, la princesa guisante, organiza un congreso en Barcelona

En su incansable lucha por dotar de más recursos a la investigación y de ayudar a las familias, la asociación oscense ‘Izas, la princesa guisante’ se mueve incansable en todas las direcciones. El último proyecto en marcha es la organización de un congreso internacional que se celebrará en Barcelona los días 22 y 23 de septiembre en el hospital de San Juan de Dios. Más a corto plazo, la recaudación íntegra de la cuarta edición de la Trail de Chimillas, el domingo 24 de marzo, se destinará a la lucha contra la gliomatosis cerebri infantil que abandera esta entidad.

Su presidenta, Mónica Sarasa, ha estado presente este miércoles en la presentación de la prueba deportiva, que espera a unos 350 participantes que pagarán diez euros por la inscripción, abierta hasta el domingo 17 de marzo, y cuenta con un recorrido de 16 kilómetros y otro más asequible de siete. Además, personas que conocen muy de cerca esta dolencia, con muy pocos casos registrados en todo el mundo, también acudirán a esta localidad de la comarca de la Hoya de Huesca. “Para nosotros es muy importante económica y emocionalmente”, ha agradecido Sarasa.

La oscense se encuentra inmersa en la puesta a punto de un congreso en el que se espera a doce familias de varios países. Están confirmados representantes de Inglaterra, Francia, Italia, Estados Unidos y Perú, y se aguarda asimismo la presencia de afectados en Canadá, Dinamarca o Israel que, como Mónica Sarasa, han hecho de la erradicación de la enfermedad una forma de vida. Esta dolencia es un tipo de tumor cerebral que afecta a niños: en Barcelona los habrá de tres meses y de cuatro o cinco años.

Las fechas del congreso, domingo y lunes, son “extrañas” y tienen su explicación: “Así pueden venir tanto las familias como los especialistas que queríamos”. Estarán presentes unos 50, “los mejores”, con el ánimo común de “progresar en la investigación, y cada apoyo es fundamental”. La jornada del domingo 22 de septiembre se dedicará a las familias y se dialogará sobre las mejores maneras de apoyarlas y cómo se han superado las dificultades en entornos y países muy diferentes unos de otros.

El lunes 23 se dedicará al aspecto científico, y Sarasa advierte de que “ningún médico sabe de sintomatología como nosotros”. La asociación ‘Izas, la princesa guisante’ ya ha organizado otros congresos en el pasado, y este será el primero en que se cuente con traducción simultánea. “No queremos que ninguna familia se quede fuera, qué menos que lo entiendan todo después de lo mal que lo ha pasado”, ha añadido Sarasa, para quien “hay que combatir las enfermedades minoritarias granito a granito a falta de grandes inversores o patrocinadores”.

El congreso cuesta unos 70.000 euros y parte de la financiación, 30.000, llega de Estados Unidos. El próximo 24 de marzo se llevará a cabo una carrera “solidaria y no competitiva”, como la ha definido el alcalde de Chimillas, Juan Manuel Ramiro. La Trail pasará por puntos tan emblemáticos como la carrasca Becha o la alberca Cortés. Este año se rendirá homenaje a un colaborador de la carrera ya fallecido, José Luis Alonso, y un buen número de voluntarios del pueblo se encargará de la señalización o el avituallamiento. Como final de fiesta se invitará a una paella a todos los participantes.